FAS

FETAL ALCOHOL SYNDROME
Autor: Magdalena Lesiak

Termin Alkoholowy Zespół Płodowy został użyty po raz pierwszy w roku 1973 przez amerykańskich naukowców K.L. Jonesa i D.W. Smitha.
Nazwą tą określono zespół nieprawidłowości stwierdzanych u niektórych dzieci matek alkoholiczek.
Do głównych objawów FAS zalicza się:

• opóźnienie rozwoju fizycznego (zazwyczaj wolniejszy rozwój fizyczny, przejawiający się w przed- i pourodzeniowych miarach: długości i masie ciała oraz obwodzie głowy);
• anomalie struktury i funkcji mózgu, w tym zaburzenia funkcji intelektualnych,
• nieprawidłowości budowy głowy, twarzy i kończyn.

Kryteria te są poddawane ciągłym modyfikacjom w miarę wykrywania coraz większej liczby nowych przypadków.
Warunkiem koniecznym dla stwierdzenia FAS jest udokumentowanie faktu spożywania przez matkę alkoholu w trakcie ciąży.
Do jednostek chorobowych, których wystąpienie jest spowodowane spożywaniem alkoholu przez kobiety w trakcie ciąży zaliczamy także:

• Fetal Alcohol Effects FAE - Efekty Działania Alkoholu na Płód. Poalkoholowy Efekt Płodowy. W skład tej jednostki chorobowej wchodzą niespecyficzne zaburzenia rozwoju i zachowania. Nie zauważamy natomiast u dziecka symptomów w jego wyglądzie zewnętrznym.
• Alkohol Related Birth Defects ARBD - Poalkoholowy Defekt Urodzeniowy. Do symptomów tego zespołu należą wady serca, zaburzenia zmysłu wzroku i słuchu, anomalie stawów itp.
• Alkohol Related Neurodevelopment Disorders ARND - Poalkoholowe Zaburzenia Rozwoju Układu Nerwowego.

Na wystąpienie u dziecka Alkoholowego Zespołu Płodowego ma wpływ wiele czynników.
Są to między innymi:

• częstotliwość spożywania alkoholu;
• ilość alkoholu spożytego przez kobietę w trakcie ciąży;
• stadium rozwoju płodu w momencie narażenia na wpływ alkoholu;
• faza ciąży, w trakcie której kobieta spożywa najwięcej alkoholu;
• stan odżywienia kobiety w ciąży;
• przyjmowanie przez kobietę w ciąży innego rodzaju środków psychoaktywnych;
• czynniki genetyczne w odniesieniu do płodu;
• czynniki genetyczne w odniesieniu do kobiety w ciąży;
• ogólny stan zdrowia kobiety w ciąży.

Żadna ilość alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży nie jest bezpieczna dla jej dziecka. FAS jest problemem pojawiającym się w każdej kategorii rasowej oraz w każdej grupie społeczno-ekonomicznej.

Objawy FAS
Do charakterystycznych objawów występujących w wyglądzie zewnętrznym należą między innymi:

• zmniejszenie odległości pomiędzy wewnętrznymi a zewnętrznymi kącikami oczu, czyli skrócenie szpar powiekowych;
• opadanie jednej lub obydwu powiek;
• gładka i wydłużona rynienka podnosowa - wygięcie brzegu górnej wargi w delikatny łuk.
• do mniej typowych zaburzeń w budowie twarzy należą: szeroka nasada nosa, zniekształcenia płatka usznego oraz małożuchwie.
• niespecyficznymi konsekwencjami FAS są wady stawów i kończyn (między innymi deformacja małych stawów rąk, niepełna rotacja w stawie łokciowym, podłużne fałdy na skórze dłoni) . Występują one o wiele częściej w populacji dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym.

Do charakterystycznych objawów wstępujących w funkcjonowaniu poznawczo - emocjonalnym należą między innymi:

• zaburzenia funkcji czuciowych i ruchowych - nieprawidłowości zmysłu wzroku, zmysłu słuchu, równowagi oraz zaburzenia koordynacji ruchowej,
• zmiany mózgowe i zmiany zachodzące w ośrodkowym układzie nerwowym - obniżenie poziomu inteligencji, upośledzenie zdolności uczenia się, niewłaściwe czy też nietypowe zachowanie, opóźnienie rozwoju mowy i rozwoju zdolności werbalnych, a także opóźnienie kolejnych etapów rozwoju,
• zaburzenia zachowania,
• u dzieci najmłodszych - problemy z karmieniem, nadmierną drażliwością i zaburzeniami rytmu snu,
• w wieku przedszkolnym - nadmierną aktywność, rozkojarzenie i kapryśność, zaburzenia w zakresie koordynacji ruchowej,
• problemy z pamięcią i logicznym myśleniem,
• w pierwszych latach szkoły u znacznej grupy dzieci z FAS rozpoznawany jest zespół dziecka nadpobudliwego z deficytem uwagi ADHD.

Rodzice dzieci z FAS w wieku szkolnym postrzegają swoje dzieci jako :

• nerwowe, nieprzewidywalne i złośliwe;
• łatwo się męczące i zdenerwowane brakiem snu;
• nie potrafiące skoncentrować się na zadaniu;
• labilne emocjonalnie;
• nadmiernie podatne na wpływ rówieśników;
• wyobcowane i samotne;
• skoncentrowane na sobie, zachowujące się "jak gdyby świat kręcił się wokół nich";
• wymagające i spodziewające się natychmiastowej gratyfikacji.

Kolejne szkolne lata przynoszą dzieciom z FAS kolejne przeszkody w rozwoju postępów w nauce. Wówczas mocniej daje o sobie znać słaba umiejętność komunikowania, impulsywność i trudności w kontaktach społecznych. Dzieci z FAS bardzo często nie są w stanie przewidzieć konsekwencji swojego zachowania.
Wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że najczęstszym problemem u dzieci z FAS w wieku szkolnym są zaburzenia koncentracji uwagi i problemy z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich.
Okres dojrzewania odznacza się słabą zdolnością właściwej oceny sytuacji, problemami z myśleniem abstrakcyjnym oraz bardzo niską umiejętnością samodzielnego rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji.
Wiele dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym nie kończy szkoły. Ich proces integracji ze społeczeństwem zostaje mocno osłabiony.
W życiu dorosłym osoby te odczuwają istotne trudności ze znalezieniem i utrzymaniem pracy. Często są funkcjonalnymi analfabetami. Przejawiają słabe umiejętności funkcjonowania w społeczeństwie. Ich codziennymi problemami są trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem związków interpersonalnych.

Terapia dzieci z FAS

Istotnym problemem w terapii dzieci z FAS i FAE jest brak powszechnie dostępnych informacji wyjaśniających przyczyny powstania, przebieg oraz konsekwencje Alkoholowego Zespołu Płodowego. Prowadzi to do nasilenia niepokoju rodziców związanego z obserwowanym przez nich, odbiegającym od normy rozwojem i zachowaniem dzieci. Stworzenie sieci wzajemnego informowania, profesjonalnej pomocy i wsparcia, z której korzystaliby rodzice dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym mogłoby pomóc ich dzieciom efektywnie wykorzystać swoje możliwości.
Wiedza na temat specyficznych, wyjątkowych potrzeb i możliwości dzieci z FAS oraz zapoznanie się z konkretnymi technikami pracy pozwoliłoby realne ocenić możliwości dzieci na płaszczyźnie szkoły i życia społecznego.
Kluczem do przynoszącej efekty pracy z dziećmi z FAS lub FAE jest konsekwencja, różnorodność, zwięzłość i wytrwałość. Rodzice muszą pamiętać o wytrwałym, ciągłym powtarzaniu dzieciom swoich komunikatów.
Istotnym elementem pracy z dziećmi jest zapewnienie stałości i konsekwencji w otoczeniu. Konsekwencja powinna charakteryzować zarówno zachowania, jak i wypowiedzi ludzi z najbliższego otoczenia dziecka.
Rodzice powinni pomoc dziecku odkryć własne skuteczne techniki nauki i wykorzystywania zdobytych informacji.
Opiekunom dzieci z FAS proponuje się także zaplanowanie nauki dziecka w takich warunkach, które będą ograniczały nadmierną stymulację umysłową i fizyczną dziecka. Restrukturyzacja otoczenia przejawia się między innymi w ścisłym określeniu miejsca do zabawy i do pracy. Działania terapeutyczne zmniejszające nadwrażliwość sensoryczną (obniżające nadwrażliwość na dotyk, dźwięk i światło) powinny zostać wprowadzone do kontaktu z dzieckiem najwcześniej jak to możliwe.
Za podstawowe zasady pracy z dziećmi z FAS czy FAE uważa się:

• wczesne rozpoczęcie treningu umiejętności społecznych, koncentrację na nauczeniu wykonywania czynności życia codziennego;
• ustalenie kilku prostych zasad; używanie tych samych wyrażeń do przypominania dziecku o obowiązujących regułach np. "To jest Twoje łóżko i to jest to miejsce, w którym powinieneś się znaleźć" , ilustrowanie kierowanych do dziecka instrukcji;
• upewnienie się, że dziecko rozumie kierowane do niego wskazówki; powtórzenie przez dziecko skierowanych do niego słów;
• ustalenie rozkładu dnia, rytmu stałych zajęć, tak aby dziecko z FAS było w stanie przewidzieć nadchodzące wydarzenia i zajęcia;
• podawanie dziecku rozmaitych przykładów ilustrujących występowanie związków przyczynowo-skutkowych;
• ustalenie niezmiennego przebiegu spożywania posiłków czy zasypiania w celu wyeliminowania nieprzewidywalnych zachowań dziecka i typowych dla dzieci z FAS kłopotów ze snem;
• dzielenie pracy, której wykonania wymagamy od dziecka, na małe kroki, tak aby dziecko nie czuło się przygniecione nadmiarem pracy; aby praca nie wydawała mu się nie możliwa do wykonania;
• ustalanie granic i konsekwentne ich wymaganie;
• zauważanie i komentowanie poprawnego zachowania dziecka;
• unikanie gróźb w rozmowach z dziećmi;
• zaznajomienie dziecka z ewentualnymi konsekwencjami złego zachowania;
• stosowanie technik relaksacyjnych, szczególnie w przypadku przeciążenia układu sensorycznego dziecka, które może objawiać się np. powtarzaniem słów i myśli, izolacją, napadami złości itp.;
• konsekwentne i natychmiastowe nagradzanie zachowań pożądanych i karanie postaw niewłaściwych.

Ważne jest, aby rodzice byli gotowi do wprowadzenia zmian, które zapewnią dziecku pełen sukcesów rozwój, stworzą aprobującą dziecko atmosferę oraz będą w ten sposób prowadzić pracę z dzieckiem by w pełni wykorzystać jego możliwości.
Zapewnienie dziecku z FAS wszechstronnej opieki obejmującej problemy natury medycznej, psychologicznej, społecznej, edukacyjnej i socjalnej może pomóc mu rozwinąć jego możliwości w najbardziej ekonomiczny i bezbolesny sposób.

BIBLIOGRAFIA

Aase, J.M.(1997). Kliniczne rozpoznawanie Alkoholowego Zespołu Płodowego (FAS). [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA. s.1
Coles, C.D. (1997). Krytyczne okresy narażenia płodu na działanie alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
Falewicz, J.K. (1993). ABC problemów alkoholowych. Warszawa: PARPA.
Jacobson, J.L., Jacobson, S.W. (1997). Narażenie na działanie alkoholu w życiu płodowym a rozwój neurobehawioralny. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA
Klecka, M. (2000). Materiały szkoleniowe Śląskiego Oddziału Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa, Mysłowice.
Michaelis, E.K., Michaelis, M.L. (1997). Komórkowe i molekularne podstawy teratogennych właściwości alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
Ritson, B. (1997). Lokalne działania dotyczące problemów alkoholowych. Warszawa: PWN.
Strategie rozwiązywania problemów alkoholowych. (1993). Warszawa: PWN.
Streissguth, A. (1997). Odległe rokowania w FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa:PARPA.
Święcicki, A. (1987). Podstawowe wiadomości o alkoholizmie. Warszawa: SKP.
Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. (1997). Warszawa: PARPA.
Weiner, L., Morse, B.A. (1997). Strategie interwencji wobec dzieci z FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA
Woronowicz, B.T. (1993). Alkoholowe vademe***** dla każdego. Zakroczym: Ośrodek Apostolstwa Trzeźwości.
Woronowicz, B.T. (1998). Alkoholizm jest chorobą. Warszawa: PARPA.