Translokacja chromosomów - doświadczenia w walce o dziecko

[angelika0101]

to teraz czekamy na kolejne piękne informacje
a ja pracuję nad przekonaniem męża do jeszcze jednej próby
na razie zgodził się na wizytę konsultacyjną i myślę, że jeśli dr da nam nadzieję i będzie miał na nas jakiś plan, to może ...

Super , to już połowa sukcesu jak mąż się zgodził , będę trzymać kciuki żeby się zgodził i oby lekarz miał na was pomysł i wam pomógł uzyskać jeszcze jeden mały cud [emo-ciach]
A jaka klinikę teraz planujesz ? Albo o której myslisz ?

[leos]

myślę, żeby spróbować tam, gdzie już raz nam się udało ale tym razem już tylko i wyłącznie u lekarza, do którego mam pełne zaufanie
(to on nam pomógł poprzednio) i nie dam się wpisywać na wizyty do nikogo innego
możliwość wykonania pgs u nas jest decydująca, bo samą procedurę można byłoby przejść gdzie indziej dużo taniej, ale nie wyobrażam sobie teraz po tych zmianach w prawie aborcyjnym, świadomie transferować nieprzebadany zarodek w naszym przypadku, za duży stres
czyli myślę o powrocie do Invicty ...

[angelika0101]

myślę, żeby spróbować tam, gdzie już raz nam się udało ale tym razem już tylko i wyłącznie u lekarza, do którego mam pełne zaufanie
(to on nam pomógł poprzednio) i nie dam się wpisywać na wizyty do nikogo innego
możliwość wykonania pgs u nas jest decydująca, bo samą procedurę można byłoby przejść gdzie indziej dużo taniej, ale nie wyobrażam sobie teraz po tych zmianach w prawie aborcyjnym, świadomie transferować nieprzebadany zarodek w naszym przypadku, za duży stres
czyli myślę o powrocie do Invicty ...

Dobrze Cie rozumiem bo ja naturalnie zachodziłam już w ciążę i mialam poronienie.. myślę że winna tu była moja translokacja, w obecnej sytuacji z tym co się w Polsce dzieje tez zdecydowaliśmy o in vitro ze względu tylko na PGD.. za duży stres, strach wywołuje u mnie naturalna ciaza i niewiedza.. także dobrze Cie rozumiem

[leos]

angelika0101, wysłałam Ci wiadomość na priv

[angelika0101]

angelika0101, wysłałam Ci wiadomość na priv

priv:)

[oluska_m]

Dziewczyny, pamiętajcie proszę, że piszecie w dziale merytorycznym poświęconym translokacji chromosomów. Proszę o trzymanie się tematu wątku, który będzie dzięki temu pomocny w odnalezieniu przydatnych informacji.
Na luźne rozmowy i wzajemne wspieranie zapraszam do działu "pogadamy o niepłodności".
I pamiętajcie również o regulaminowej ilości emotek- dopuszczalne są 2 różne obok siebie. Większe ilości emotek są usuwane.

Wysłane z mojego SM-G950F przy użyciu Tapatalka

[SAN.KA]

Cześć Dziewczyny!

Jestem "szczęśliwą" posiadaczką translokacji pomiędzy 2 i 14 chromosomem. Obecnie w połowie 12 tygodnia ciąży, w którą po długich staraniach udało mi się zajść naturalnie. Jak pewnie każda, bardzo boję się, że z tą ciążą coś pójdzie nie tak ( co prawda pierwszą ciążę poroniłam znacznie wcześniej i też lekarz genetyk mówił mi, że z tą translokacją raczej będę ronić wcześniej czy później), ale pozostaje jeszcze kwestia donoszenia ciąży niezbalansowanej. Przed zajściem w ciążę byłam przekonana, że w mojej sytuacji lekarze będą z automatu wysyłać mnie na amniopunkcję. Ku mojemu zdziwieniu wcale tak nie jest, ani mój lekarz ginekolog, ani ginekolog od badań prenatalnych ani nawet genetyk nie chcą mnie wysłać na to badanie. Lekarz od badań prenatalnych zasugerował test NIFTY PRO, a na moje pytanie, co z oceną kariotypu (która bardzo mnie w tej sytuacji interesuje) powiedział, że badanie zrobie sobie, jak dziecko się urodzi... Szczerze mówiąc jestem w szoku, przeglądam zagraniczne strony i fora na temat translokacji i w zasadzie inwazyjne badania prenatalne wydają mi się w mojej sytuacji oczywistością, szczególnie, że im dalej w las, tym bardziej jestem nerwowa i nie wyobrażam sobie, jak mam ze spokojem przygotowywać się na dziecko, jeżeli z tyłu głowy będę cały czas miała obawę, że jednak jest niezbalansowane. Mam też wrażenie, że specjaliści, z którymi ja się spotykam albo nie mieli do czynienia z osobami z translokacją albo moje obawy bagatelizują. Profesor, który zalecił NIFTY powiedział również, że nie ma sensu robić amniopunkcji, bo ryzyko komplikacji wynosi 3-4%, co też mi się nie zgadza, bo czytałam, że ryzyko poronienia wynosi 1%. W każdym razie, czy mogłybyście się podzielić swoimi historiami? Czy robicie amniopunkcję? Czy mogłybyście ewentualnie polecić mi jakiegoś specjalistę, który opiekuje się parami z translokacją? Pozdrawiam wszystkich!

[leos]

SAN.KA,
ja bez problemu dostałam najpierw od swojego ginekologa skierowanie do poradni genetycznej, a od genetyka skierowanie na amniopunkcję. Ja byłam w poradni genetycznej na Kasprzaka w W-wie u dr Barczyka ( wiem że przyjmuje też prywatnie w Invivta Warszawa - koszt wizyty ok 200 zł). Genetyk wręcz poinformował mnie, że nawet w przypadku prawidłowego wyniku badań prenatalnych powinnam zrobić badanie inwazyjne - takie są zalecenia w naszej sytuacji.
Ostatecznie i tak zrobiłam amniopunkcję prywatnie - zależało mi żeby zrobić ją u lekarza z dużym doświadczeniem, polecanego, aby jak najbardziej zminimalizować ryzyko komplikacji. Zrobiłam badanie u dr Dębskiej.
To wszystko było jednak 6 lat temu, a jak wiadomo w obecnej sytuacji, po zmianie prawa aborcyjnego może to wyglądać tak, jak piszesz. Bardzo Ci współczuję tego stresu. Czytając Twój wpis mam wrażenie, że ta niechęć lekarzy do skierowania na amniopunkcję wynika właśnie z chorej sytuacji politycznej...
Jeśli możesz pozwolić sobie finansowo, to pomyśl o wykonaniu badania prywatnie - ja z tego , co pamiętam płaciłam chyba 1500 zł. Nie wyobrażam sobie przeżycia w takiej niepewności i strachu całej ciąży. Dopiero po odebraniu wyniku kariotypu mogłam się nią tak naprawdę cieszyć i spokojnie czekać na maleństwo.
Nie wiem, czy nie jest to też sprawa dla Rzecznika Praw Pacjenta

[SAN.KA]

Leos,
Ja sama nie wiem skąd taki pomysł, że jednak w moim przypadku nie jestem wysyłana na to badanie. Przeglądając forum, widzę, że niektóre osoby dostały od lekarzy genetyków informacje na temat prawdopodobieństwa urodzenia dziecka niezbalansowanego- ja takich informacji nie mam, w zasadzie o mojej translokacji wiem niestety bardzo mało (nawet mi nie powiedziano, czy mam duże złamania na chromosomach czy nie). Myślę, że jak przyjdą wyniki NIFTY, to będę to jeszcze raz konsultowała z innym lekarzem genetykiem i zażądam jasnego wyjaśnienia, dlaczego jestem ( z tego co rozumiem) inaczej traktowana niż inna pacjentki z translokacją. Mam szczerą nadzieję, że to jednak nie są efekty, tego co się obecnie dzieje w Polsce, a lekarze mają jakieś swoje przesłanki, o których mi nie mówią.

[leos]

SAN.KA, jak wyniki Nifty? Mam nadzieję że że wszystko dobrze i możesz już spokojnie cieszyć się ciążą

[Alicja190586]

Cześć Dziewczyny!

Jestem "szczęśliwą" posiadaczką translokacji pomiędzy 2 i 14 chromosomem. Obecnie w połowie 12 tygodnia ciąży, w którą po długich staraniach udało mi się zajść naturalnie. Jak pewnie każda, bardzo boję się, że z tą ciążą coś pójdzie nie tak ( co prawda pierwszą ciążę poroniłam znacznie wcześniej i też lekarz genetyk mówił mi, że z tą translokacją raczej będę ronić wcześniej czy później), ale pozostaje jeszcze kwestia donoszenia ciąży niezbalansowanej. Przed zajściem w ciążę byłam przekonana, że w mojej sytuacji lekarze będą z automatu wysyłać mnie na amniopunkcję. Ku mojemu zdziwieniu wcale tak nie jest, ani mój lekarz ginekolog, ani ginekolog od badań prenatalnych ani nawet genetyk nie chcą mnie wysłać na to badanie. Lekarz od badań prenatalnych zasugerował test NIFTY PRO, a na moje pytanie, co z oceną kariotypu (która bardzo mnie w tej sytuacji interesuje) powiedział, że badanie zrobie sobie, jak dziecko się urodzi... Szczerze mówiąc jestem w szoku, przeglądam zagraniczne strony i fora na temat translokacji i w zasadzie inwazyjne badania prenatalne wydają mi się w mojej sytuacji oczywistością, szczególnie, że im dalej w las, tym bardziej jestem nerwowa i nie wyobrażam sobie, jak mam ze spokojem przygotowywać się na dziecko, jeżeli z tyłu głowy będę cały czas miała obawę, że jednak jest niezbalansowane. Mam też wrażenie, że specjaliści, z którymi ja się spotykam albo nie mieli do czynienia z osobami z translokacją albo moje obawy bagatelizują. Profesor, który zalecił NIFTY powiedział również, że nie ma sensu robić amniopunkcji, bo ryzyko komplikacji wynosi 3-4%, co też mi się nie zgadza, bo czytałam, że ryzyko poronienia wynosi 1%. W każdym razie, czy mogłybyście się podzielić swoimi historiami? Czy robicie amniopunkcję? Czy mogłybyście ewentualnie polecić mi jakiegoś specjalistę, który opiekuje się parami z translokacją? Pozdrawiam wszystkich!

Hej.Czy mialas wykonywana amniopunkcje?Jestem w podobnej sytuacji.U mnie nifty pro i badania prenatalne wyszly ok,a lekarze.kręcą głową jak mowią o amniopunkcji.Jestem bardzo zestresowana całą sytuacją.Sama nie wiem co mam robić.

[Kukułeczka]

Kilka lat temu to forum czytałam na okrągło w poszukiwaniu nadziei. Dziś chciałabym Wam ją dać.
Long story short…
Translokacja 13,14 u mnie. 8 lat starań o dziecko. 11 poronień (w tym kilka cb oraz jedna bliźniacza jednojajowa). Dwa pełne segregatory badań, bo może coś jeszcze? Zrosty w żyłach. Wiadro wylanych łez. Po drodze bardzo silny zespół ashermana na skutek łyżeczkowań. Kilka histeroskopii, usuwanie resztek po poronieniu. Próby stymulacji, by wytoczyć tą jedną upragnioną komórkę jajową. Pgd-ngs x2. Wszystko na nic. Depresja, brak nadziei, całkowita rezygnacja. Unikanie dzieci w rodzinie i poza. Starania tylko po to, żeby nie żałować po menopauzie, że nie zrobiłam wszystkiego. I w końcu 42 lata i…decyzja, ze to już naprawdę ostatnia próba, bo więcej nie zniosę, bo jestem już za stara.
Mamy zdrową córkę z ciąży naturalnej.
Ja już nie wierzyłam, ze to się uda. Na święty spokój własnego serca i sumienia podejmowałam próby. Nie traćcie nadziei. Uwierzcie: byłam na dnie. Miałam całkowicie sklejoną macicę przez spartaczone łyżeczkowanie, potem problemy z endometrium wciąż zbyt cienkim, genetykę na karku i przerażenie w oczach, tykający zegar. Ale dziś jestem szczęśliwą mamą. Wy też będziecie!

[leos]

Kukułeczka, piękne zakończenie tej nierównej walki, cieszcie się tym nowym życiem w trójkę