FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

O adopcji na poważnie. Czy adopcja jest lekarstwem na nasze problemy? Dlaczego adoptujemy? Czego się boimy? Może ktoś ma już gotową odpowiedź?

Moderator: Moderatorzy adopcyjne dylematy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Gość

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Gość »

Proszę o pomoc :) przeczytałam cały wątek i mam mętlik w głowie. Czytam skrajne opinie o każdym z ośrodków, jedne osoby polecają,inne odradzają. Sama nie wiem od czego zacząć. Jesteśmy rodzicami niespełna trzyletniego dziecka, nie mamy informacji na temat alkoholu, martwi nas jednak niska waga i wzrost dziecka, duża impulsywność,potrzeba ciągłego ruchu, duża męczliwość, totalny brak motywacji i dążenia do celu oraz cechy dysmorficzne na twarzy. Nie mamy jeszcze żadnej diagnozy w kierunku FAS.
I teraz pytanie: od czego zacząć? Gdzie udać się po ewentualną diagnozę FAS? Mieszkamy we Wrocławiu, toteż interesuje nas najbliższa okolica, a jeżeli będzie trzeba to równie chętnie pojedziemy na drugi koniec Polski po diagnozę - jezeli warto dziecko męczyć i ma mu to w czymś pomóc :)

Aha jesteśmy pod opieką logopedy prywatnie raz w tygodniu.w czerwcu mamy wizytę u okulisty i laryngologa oraz próbujemy robić diagnozę SI. W lipcu mamy spotkanie z psychologiem w PPP- wiem z rozmowy telefonicznej że o WWR możemy pomarzyć :( Jeszcze chcemy się przyjrzeć odruchom pierwotnym (problem zasugerował logopeda) - ale nie znaleźliśmy na razie specjalisty.
Co jeszcze możemy zrobić dla naszego dziecka? Proszę o pomoc, nie chciałabym tracić czasu na coś co nie przyniesie efektu :)
Bardzo proszę o pomoc - jak każda z Was- chciałabym jak najlepiej dla swojego dziecka :)
aggita
Posty: 28
Rejestracja: 15 lut 2016 14:10

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: aggita »

Ja jestem z Trójmiasta, więc niestety nie mam info o diagnozowaniu FASu we Wrocławiu, ale przede wszystkim:

- musicie dla dziecka uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności - jedz do Waszego Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej tam znajduje się Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności
tutaj masz stronkę: http://www.mops.wroclaw.pl/formy-pomocy ... sprawnosci
musisz złożyć podanie, pozbierać dokumenty od lekarzy, z ośrodka zdrowia, od pediatry, neurologa i zewsząd, gdzie dotąd diagnozowałaś dziecko i gdzie podejrzewany jest FAS, umówią Was na komisję, gdzie Wam dziecko zdiagnozują
My bez niczego dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności w naszym MOPSie właśnie na FAS - wówczas możesz ubiegać się o zasiłek opiekuńczy i zasiłek pielęgnacyjny (jeśli w orzeczeniu w 7 punkcie wpiszą Ci, że dziecko wymaga stałej opieki, a dziecko z FAS wymaga jak nic) plus będziesz miała wtedy legitymację na darmowe przejazdy autobusami, wejścia do zoo itd.

- następnie jak najbardziej możesz wystąpić w poradni psychologiczno-pedagogicznej o wczesne wspomaganie rozwoju - jak będziesz miała już papierek z MOPSu to tam Ci nie powinni w żadnym razie bruździć! My dostaliśmy bez niczego. Potem wystąpiłam też o kształcenie specjalne dla synka, na niepełnosprawność ruchową plus niedowidzenie, więc ma niepełnosprawność sprzężoną, ale więcej dowiedz się tutaj:
http://www.wszystkojasne.waw.pl/informa ... ecjalnego/

- u nas przy MOPSie w Gdyni działa Centrum Diagnozy i Terapii FASD
http://www.mopsgdynia.pl/pl/nasze-jedno ... rapii-fasd
i tam synka diagnozowaliśmy, może w Waszym MOPSie też coś podobnego jest, najlepiej tam zadzownić/podejść i zapytać. W Gdyni chyba też przyjmują spoza Trójmiasta, ale pewnie odpłatnie. Poza tym chyba w Toruniu masz bliżej, ale może coś we Wrocławiu też jest?

Coś takiego za to znalazłam: http://www.centrum-terapii.pl/terapeuci-wroclaw/

- dobry neurolog zdiagnozuje też FAS, polecam znaleźć kogoś dobrego we Wrocławiu, żeby Ci wystawił zaświadczenie na komisję w MOPSie i do poradni psychologiczno-pedagogicznej

Jak najbardziej należy się dziecku orzeczenie o niepełnosprawności, WWRy z poradni, a nawet jak dobrze pokombinujecie Kształcenie Specjalne, tylko lekarz neurolog musiałby Wam odpowiednio podciągnąć pod daną kategorię dziecko, a takze przyda sie opinia psychologa lub np. psychiatry

Ja bym zaczęła najpierw od MOPSu. Jeśli jakoś jeszcze mogę pomóc, do dawaj znać.

-- 08 cze 2016 14:43 --

Tutaj możesz zadzwonić po poradę, co zrobić, żeby kształcenie specjalne dla dziecka z FASem uzyskać:
http://www.wszystkojasne.waw.pl/kontakt/
Dziewczyny, na jakiejs stronie pisały, ze rzecznik podpowie co i jak. Miałam sama dzwonić, ale my dostaliśmy KS bez problemu na niepełnosprawność ruchową i niedowidzenie (dzieci z FASem w 80% maja niedowidzenie, jak gdzieś czytałam - wtedy trzeba mieć takie zaświadczenie od okulisty na formularzu PPP).

-- 08 cze 2016 14:56 --

Tutaj też znalazłam wątek, gdzie można diagnozować FAS w Polsce:

http://www.forum.fas.edu.pl/printview.p ... 772903d4c0

1. Instytut Terapeutyczny w Toruniu (lek. Krzysztof Liszcz)
2. Centrum Opieki Zastępczej/ Pracownia Psychoedukacji i Terapii w Lędzinach (M. Klecka)
3. Pracownia ITEM w Żywcu (Teresa Jadczak-Szumiło)
Awatar użytkownika
Gość

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Gość »

Dziewczyny, a czy dr Krzysztof Liszcz przyjmuje w Toruniu w ramach fundacji "Daj Szansę" czy w jakimś innym miejscu (jakim)?
Mam jeszcze pytanie, czy w tym ośrodku lub jakimś innym diagnoza obejmuje jakieś badanie mózgu (np. rezonans) lub czy te ośrodki zalecają wykonanie takiego badania, czy dają na nie skierowanie? Jeżeli nie ma tego w ośrodkach to czy uważacie, że wykonanie takiego badania u dziecka na własną rękę jest zasadne jeżeli podejrzewamy FAS /pFAS?
I od czego w ogóle zacząć pomoc dziecku? Neurolog? Czy od razu do Torunia / Żywca czy innego tego typu miejsca?
Awatar użytkownika
Gość

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Gość »

aggita - bardzo serdecznie dziękuję za profesjonalne podejście do tematu :)
Mam nadziję, że ta ściąga przyda się także innym rodzicom.

Dopoki-walcze - my mamy taki plan: najpierw czekamy na wizytę u neurologa, tam mamy nadzieję dostać skierowanie do szpitala na rezonans magnetyczny. Z wynikami rezonansu dopiero udamy się gdzieś dalej, najbardziej przekonuje mnie Toruń, choć może będzie to Żywiec.
W międzyczasie mamy wizytę u okulisty, laryngologa, w PPP, u lekarza rehabilitanta i w dalszym ciągu u logopedy. Z diagnozą w ręku z (najprawdopodobniej) Torunia udamy się do PPP po WWR i do MOPSu po orzeczenie o niepełnosprawności. A jeżeli FAS zostanie wykluczony to i nasze plany zrewidujemy.

Dodatkowo dużo ćwiczymy w domu, staramy się korzystać z dobrodziejstwa metody krakowskiej, jakieś masażyki, elementy Sherborne, metoda Gruszczyk Kolczyńskiej, dużo aktywności plastycznej, rower, hulajnoga, itp.
Mam nadzieję, że nasze trudy wpłyną korzystnie na poprawę funkcjonowania naszego syneczka :)
A jest to ciężka praca - synuś jest wybitnie niechętny do podejmowania jakiegokolwiek wysiłku intelektualnego czy innego narzuconego zadania, choćby było w jak najbardziej zabawowej formie. Jest bardzo buntowniczy, przekorny, mało wytrwały i bardzo szybko się męczy. Najchętniej to chyba śpi :)
Awatar użytkownika
yennefer23
Moderator Członek Stowarzyszenia
Posty: 5638
Rejestracja: 23 lut 2010 01:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: yennefer23 »

Piknik dla rodzin adopcyjnych i zastepczych w Helenowie

19 czerwca w godzinach 11:00 - 16:00 odbędzie się Piknik dla rodzin adopcyjnych i zastępczych w Helenowie. Na piknik zapraszają Klub Rodzin Adopcyjnych i Zastępczych wraz z rodzinami zaprzyjaźnionymi oraz Klubik "Calineczka".

Organizatorzy zapraszają do wspólnego spędzenia czasu na:
- grach i zabawach na wolnym powietrzu,
- obejrzeniu przedstawienia teatralnego,
- zjedzeniu smacznego obiadu,
- przejażdżkach konnych dla dzieci,
- pieczeniu kiełbasek przy ognisku
- oraz zebraniu członków Klubu.

Uczestnicy pikniku proszeni są o zabranie ze sobą napojów, kiełbasek i chleba oraz sprzętu sportowego.

Koszt udziału w spotkaniu: obiad dla osoby dorosłej 12 zł, dla dziecka - 6 zł. Jazda konna dla dziecka 20 zł.

Dojazd:

Do Helenowa można dojechać autobusem 525 do przystanku - Centrum Zdrowia Dziecka.
Dojazd samochodem ulicami Czeladniczą i Smardzewską.

Zgłoszenia prosimy kierować na adres:

Ośrodek Adopcyjny TPD
ul. Kredytowa 1A m.13
00–056 Warszawa

tel. 501 615 204
e-mail: tdp-osrodek@tpd- maz.org.pl

W imieniu organizatorów zapraszamy wszystkie chętne rodziny i już teraz życzymy wszystkim pysznej zabawy.
Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno
aggita
Posty: 28
Rejestracja: 15 lut 2016 14:10

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: aggita »

Ciekawy artykuł o FAS:
http://www.k-poa.torun.pl/index.php/pub ... spolem-fas
Niestety kobiety nadal nie zdają sobie sprawy z tego, jak poważne dla dziecka są konsekwencje picia alkoholu w czasie ciąży...Sama ostatnio widziałam dziewczynę z brzuszkiem, w zaawansowanej ciąży, która kupowała i wypijała piwo za piwem w pubie...
Awatar użytkownika
Gość

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Gość »

Niestety stało się i mamy już diagnozę FAS :(

Jest mi strasznie smutno, zastanawiam się jak poradzi sobie w życiu nasz syneczek? Czy nikt go nie skrzywdzi? Wiem, że powinnam się zmobilizować i zawalczyć o wsparcie dla synka i o dalszy lepszy jego rozwój, ale totalnie nie mam na to siły.Rano nawet nie chce mi się z łóżka wstać. Mam nadzieję, że za kilka dni mi przejdzie żal i zmobilizuję się do działania.

Jestem ciekawa, jak z podobną informacją radzili sobie inni rodzice?
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Leeleeth »

Ja nam powiedzieli, że Małpka ma fas. To jeszcze ok. Podejrzewalam, że tak.jest. Gorzej przeżyłam słowa lekarki, dzieci z fas rozwijają się źle. Mały nie skończy nawet podstawówki. Trzy dni płakałam, rozpaczałam. Nie miałam w sobie siły na nic. Potem się wkurzyłam. Zaczęłam szukać pomocy dla synka. Ogarnęłam terapię, rehabilitacje, WWR, znalazłam najlepszych lekarzy.
Sama rozplanowałam zajęcia w domu.
Dzisiaj Małpka rozwija się bardzo dobrze, choć nadal martwię się przyszłością małego.
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
Bebinia
Posty: 74
Rejestracja: 04 mar 2014 13:43

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Bebinia »

Rasiar, czy możesz się podzielić, gdzie diagnozowaliście i jak to wyglądało? W jakim wieku jest synek?
Awatar użytkownika
Gość

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Gość »

Bebinia pisze:Rasiar, czy możesz się podzielić, gdzie diagnozowaliście i jak to wyglądało? W jakim wieku jest synek?
Piszę priv.
krasnal76
Moderator Dokarmiam bociana ;)
Posty: 2079
Rejestracja: 17 wrz 2012 21:14

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: krasnal76 »

Bebinia pisze:Rasiar, czy możesz się podzielić, gdzie diagnozowaliście i jak to wyglądało? W jakim wieku jest synek?
Podpinam się pod pytanie =xxx# jak wygląda diagnozowanie dziecka z podejrzeniem o FAS? czy sa jakieś badania?jeżeli tak to jakie?

8.05.2013 pierwsza wizyta w OA

11.02.2014 telefon z informacją ,że zaczynamy szkolenie PRIDE 12.04.2014

13.06.2014 otrzymaliśmy kwalifikacje :)



23.03.2015 TEN TELEFON



24.03.2015 Poznanie Córki



01.04.2015 Jedziemy razem do domu



26.05.2015 Na zawsze razem



 



 



 


matula
Posty: 397
Rejestracja: 16 lip 2013 16:10

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: matula »

Leeleeth pisze:Ja nam powiedzieli, że Małpka ma fas. To jeszcze ok. Podejrzewalam, że tak.jest. Gorzej przeżyłam słowa lekarki, dzieci z fas rozwijają się źle. Mały nie skończy nawet podstawówki. .
To wcale nie jest przesądzone. Syn znajomych z trudem ukończył gimnazjum, (zdawal test na specjalnych warunkach) następnie wieczorowe liceum, obecnie robi policealną szkolę dla masażystów. Nie jest pewne, że sobie poradzi, ale może jednak. FAS dotyka dziecko w rożnych obszarach. Kiedyś na forum z FAS pisał dorosły mężczyzna, który pracował twórczo, a adoptowany został w wieku lat siedmiu i to w czasach kiedy o FAS w Polsce nikt nie pisał, a może nawet nie słyszał. Dopiero wówczas ktoś zadał sobie trud, żeby go czegokolwiek nauczyć. Niestety nie pamiętam linku do jego wspomnień.

Wiem, że łatwo nie będzie, ale kazdy trud się opłaci.
Awatar użytkownika
Endorfina
Posty: 220
Rejestracja: 12 wrz 2015 12:55

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Endorfina »

Znacie może jakieś materiały o dorosłych z FAS ? Filmy dokumentalne , artykuły?

Zastanawiam się na ile taka osoba potrafi funkcjonować samodzielnie ? Rozumiem trudności w nauce , czy pewne zaburzenia emocjonalne , ale jak to jest w dorosłym życiu ? Czy tacy ludzie zakładają rodziny?
06.2011 - [*] córeczka 10 tc
03.2012 - [*] synek 15 tc
03-12.2012 badania , badania , badania

11.2015 - wizyta w OA , odrzucenie z powodu zbyt krótkiego stażu
02.2016 - wizyta w innym OA , pozytywne rozpatrzenie
03.2016 - złożenie kompletu dokumentów
09-10.2016 testy , rozmowy , usg domu
09.2017-01.2018 - szkolenie
03.2018 - mamy kwalifikacje
18.04.18 - TEN TELEFON
27.04.18 - MAMY PIECZĘ
08.2018 - NA ZAWSZE RAZEM
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Leeleeth »

Endorfina pisze:Znacie może jakieś materiały o dorosłych z FAS ? Filmy dokumentalne , artykuły?

Zastanawiam się na ile taka osoba potrafi funkcjonować samodzielnie ? Rozumiem trudności w nauce , czy pewne zaburzenia emocjonalne , ale jak to jest w dorosłym życiu ? Czy tacy ludzie zakładają rodziny?
Szukałam takich informacji. W polskich źródłach nic nie znalazłam. W Norwegii ponoć jest program badawczy dot dorosłych z fas. Ale nie dotarłam do źródła , niestety.
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
Go30
Moderator Członek Stowarzyszenia
Posty: 4144
Rejestracja: 21 sie 2009 00:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Go30 »

Nie wiem, czy znacie ten film, trochę pokazuje dorosłych z fas, choć wiemy, że fas fasowi nie równy

09.2013 serduszkowa córeczka

01.2017 zaczynamy po raz drugi


ODPOWIEDZ

Wróć do „Adopcyjne dylematy”