FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

O adopcji na poważnie. Czy adopcja jest lekarstwem na nasze problemy? Dlaczego adoptujemy? Czego się boimy? Może ktoś ma już gotową odpowiedź?

Moderator: Moderatorzy adopcyjne dylematy

Awatar użytkownika
Endorfina
Posty: 220
Rejestracja: 12 wrz 2015 12:55

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Endorfina »

Go30 pisze:Nie wiem, czy znacie ten film, trochę pokazuje dorosłych z fas, choć wiemy, że fas fasowi nie równy
Widziałam . Ten film doskonale pokazuje to o czym piszesz , to jak BARDZO fas fasowi nie jest rowny , dlatego szukam czegoś więcej
06.2011 - [*] córeczka 10 tc
03.2012 - [*] synek 15 tc
03-12.2012 badania , badania , badania

11.2015 - wizyta w OA , odrzucenie z powodu zbyt krótkiego stażu
02.2016 - wizyta w innym OA , pozytywne rozpatrzenie
03.2016 - złożenie kompletu dokumentów
09-10.2016 testy , rozmowy , usg domu
09.2017-01.2018 - szkolenie
03.2018 - mamy kwalifikacje
18.04.18 - TEN TELEFON
27.04.18 - MAMY PIECZĘ
08.2018 - NA ZAWSZE RAZEM
Awatar użytkownika
Jolka1979
Posty: 518
Rejestracja: 19 gru 2012 18:46

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Jolka1979 »

Witam. Dostalismy tel z ośrodka adopcyjnego. Jest chłopczyk 9cmy. Matka piła cała ciążę i w dniu porodu (CC ) tez była pijana. Mały urodzony w 35 tyg z niska waga 2300. Na dzień dzisiejszy rozwija sie dobrze, ponadganiał rówiesników. Podejrzenie Fas. Oczka ma szerzej rozstawione (ja t widze inni nie) 23 wrzesnia ma miec badania genetyczne. We wtorek mamy maluszka poznac. Problemy sa tez z nerkami ale to mnie tak nie przeraza jak Fas. Małutki na zdjeciu ujął nas bardzo...połową serca juz go kochamy ale strach jest ... tłumaczymy sobie ze jak dzicko jest Okna zycia, czy podzucone wtedy o matce nie wiemy nic.,..bierzemy w ciemno i cieszymy sie rodzicielstwem a ty ...znamy wroga, wiemy jak z nim walczyc ,mieszkamy niedaleko żywca wiec pomoc mdyczna tez bedzie. Boje sie....
Pikuś Incognito
Moderator
Posty: 452
Rejestracja: 29 gru 2015 22:11

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pikuś Incognito »

Kilka lat temu nie miałem pojęcia, czym jest FAS. Gdy kończyłem kurs dla rodziców zastępczych, wydawało mi się, że nie byłbym w stanie adoptować takiego dziecka, które wówczas, w mojej ocenie było nieprzewidywalne. Teraz, gdy miałem do czynienia z dziećmi, których mamy piły w czasie ciąży - patrzę na całą sprawę nieco inaczej. Jolka1979, napisałaś że znasz wroga i wiesz jak z nim walczyć. Nie wiem, czy można walczyć z FAS-em. Ja próbowałbym go oswoić, ciesząc się każdym postępem dziecka i nie stawiałbym sobie (i dziecku) żadnych poprzeczek (co oczywiście nie znaczy, że nie należy mieć względem dziecka określonych wymagań). Niedawno nasz "synek zastępczy" z podejrzeniem zespołu FAS, znalazł rodzinę adopcyjną. Była to rodzina z Włoch (w Polsce nikt nie był gotowy na jego adopcję).
Początkowo sądziłem, że chodzi o lepszą opiekę medyczną, jednak cały proces rehabilitacji i leczenia został doprowadzony do końca w naszym kraju, a mimo to chętnych u nas nie było. Niestety FAS odstrasza.
Cieszy mnie, gdy słyszę, że jakaś rodzina podjęła decyzję o adopcji dziecka z FAS. Jednak zawsze w takich przypadkach włącza się u mnie "czerwona lampka", czy rodzina ta jest świadoma tego, co może nastąpić, czy podświadomie wypiera pewne fakty, licząc na to, że negatywne proroctwa się nie spełnią.
Nie pytaj "dlaczego?". I tak nie uzyskasz odpowiedzi.



Adres bloga o naszym pogotowiu:

http://pikusincognito.blogspot.com
Pockahontas
Posty: 2897
Rejestracja: 06 wrz 2012 15:13

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pockahontas »

Jolka1979, pozytywne uczucia bardzo pomagają w podjęciu decyzji. Piszesz, że znasz wroga - poczytaj o fas, może spotkaj się ze specjalistą, który pracuje z takimi dziećmi, by naświetlił ci problem od strony praktycznej. Może warto zasugerować wykonanie rezonansu, by sprawdzić czy i w jakim stopniu nastąpiło uszkodzeni mózgu. A może, jeśli już zaczynacie kochać, nie będzie to dla was wiedza decydująca?
Osobiście, ogromnie się cieszę ze wszystkich par, które dopuszczają adopcję dziecka z problemem. Jestem terapeutą dzieci problemowych, tyle że większość z nich ma kochające, świadome i mądre rodziny. Te dzieci pięknieją i rozwijają się w oczach - oczywiście na miarę swojego potencjału, który jest różny w przypadku różnych schorzeń. Jeśli czujesz, że kochasz, że dasz radę, to nie bój się :-D
Awatar użytkownika
Jolka1979
Posty: 518
Rejestracja: 19 gru 2012 18:46

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Jolka1979 »

Dziękuję z wsze rady . Mieliśmy maluszka poznać we wtorek , wczoraj wylądowałam w szpitalu grypa jelitowa z baterią i czeka mnie tu 10 dni. Co na to ośrodek ? Nie odzuca nas ? Boje się tam jutro zadzwonic
Pockahontas
Posty: 2897
Rejestracja: 06 wrz 2012 15:13

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Pockahontas »

Jolka1979, powiedz o sytuacji, wytłumacz, że nie chcesz narażać dziecka spotkaniem w chorobie, dodaj, że zależy wam na poznaniu chłopca. W ostateczności (jeśli to formaliści), mąż może donieść zaświadczenie ze szpitala. Zdrowiej!
karolama
Posty: 5
Rejestracja: 12 wrz 2016 13:08

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: karolama »

Witam, jestem tu nowa i kompletnie przerażona :cry2: . Jestesmy na początku drogi diagnozowania. Chciałam zapytac gdzie najlepiej udac sie po diagnozę? Rozważam Torun lub Kraków. Krakow przemawia za mną ze wzgledu na to, że robią rezonans.
Po wizycie w Toruniu wiem, że od razu po tych 3 dniach jesli stwierdza fas dają zaswiadczenie, jak to wyglada w Krakowie bo nie nie moglam znalezc na ten temat konkretnej odpowiedzi. Czeka się na decyzję?
Ewentualna diagnoza jest wpisywana w ksiazeczke zdrowia czy tez jest wydawana na osobnym zaswiadczeniu? pytam bo z tego co czytalam nie zawsze ta diagnoza jest w kazdym przypadku rzetelna...
Jesli chodzi o cechy dysmorficzne o tą tzw,. triadę to tylko te głowne cechy bierze się pod uwage? czy jesli wystepuja inne cechy ( a tamte nie), ktore tez sa charakterystyczne to tez stwierdza sie fas...? czy któres z Waszych dzieci miało małożuchwie? ja to widze u swojego dziecka (niemowle) jednak inni lekarze to bagatelizują, mowia ze to normalne (pediatrzy, neonatolodzy, ortodonci- nawet ortodonta z poradni wad rozwojowych twarzoczaszki, lekarz pediatra genetyk). ja widze ze moje dziecko wyglada inaczej niz inne dzieci.
Jaka waga urodzeniowa jest uznawana za niską wagę przy diagnozie fas? Prosze o pomoc :cry2: . Pozdrawiam wszystkie mamy i życze duzo zdrowka dla dzieciaczków.
Ma_ma
Posty: 11
Rejestracja: 22 wrz 2016 14:29

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Ma_ma »

karolama w chwili obecnej niewiele mogę pomóc, bo też jesteśmy na początku drogi diagnozowania. My jednak zdecydowaliśmy się na Toruń, rozważaliśmy jeszcze Żywiec, ale ostatecznie zniechęciły nas ostatnie opisy diagnozy w tym ośrodku, które znaleźliśmy na forum. Dzwoniłaś do Krakowa, ile tam się czeka na przyjęcie? Może więcej będziemy mogli podpowiedzieć po wizycie w Toruniu.
karolama
Posty: 5
Rejestracja: 12 wrz 2016 13:08

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: karolama »

A jakie były diagnozy , co niepokojącego wyczytałas? W krakowie nie ma już zapisów na ten rok. Można dzwonić dopiero w następnym roku także długo trzeba czekać. Tez pozostaje nam Toruń. Kiedy się tam wybieracie ? Wiesz może co mogłoby mnie zaniepokoic w badaniu eeg? Co mogłoby przemawiac za fas ?
Leeleeth
Posty: 905
Rejestracja: 06 sie 2013 16:59

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Leeleeth »

Jolka1979 pisze:Witam. Dostalismy tel z ośrodka adopcyjnego. Jest chłopczyk 9cmy. Matka piła cała ciążę i w dniu porodu (CC ) tez była pijana. Mały urodzony w 35 tyg z niska waga 2300. Na dzień dzisiejszy rozwija sie dobrze, ponadganiał rówiesników. Podejrzenie Fas. Oczka ma szerzej rozstawione (ja t widze inni nie) 23 wrzesnia ma miec badania genetyczne. We wtorek mamy maluszka poznac. Problemy sa tez z nerkami ale to mnie tak nie przeraza jak Fas. Małutki na zdjeciu ujął nas bardzo...połową serca juz go kochamy ale strach jest ... tłumaczymy sobie ze jak dzicko jest Okna zycia, czy podzucone wtedy o matce nie wiemy nic.,..bierzemy w ciemno i cieszymy sie rodzicielstwem a ty ...znamy wroga, wiemy jak z nim walczyc ,mieszkamy niedaleko żywca wiec pomoc mdyczna tez bedzie. Boje sie....
Słusznie się boisz, FAS to trudny temat.
Wyboista droga, czasem brak sił na polskie realia.
Jedno mogę powiedzieć, nie żałuję, ani jednej chwili, ani jednej łzy, ani momentu strachu, mój synek wszystko to mi wynagradza po tysiąckroć, rokowania były złe, ilość specjalistów do których chodził, przerażała, opóźnienia były straszne. dziś dwa lata jest bajka, mój Małpka, nadrobił zaległości, chodzi, mówi, śpiewa, recytuje wierszyki, zna alfabet, cyferki, uczy się czytać, sam nauczył się alfabetu angielskiego i cyferek, świetnie sobie radzi w przedszkolu integracyjnym. Nie wyróżnia się wśród innych dzieci, może trochę niezgrabny jest, trochę napięcie mięśniowe nie takie, no i zez, nieleczony bo Małpka zdejmuje okulary, ale to jest pikuś..
Wiem, że prawdziwe problemy mogą nadejść wraz ze szkołą, ale co tam, mój synek jest moim ukochanym dzieckiem, ja uważam, że adopcja tego akurat dziecka {dziecka z fas} była najlepszą decyzją jaką podjęłam.
Piszesz, że masz blisko do specjalistów więc to kolejny plus sytuacji, ja musiałam szukać wszytkiego od zera, ale daliśmy radę
Lęk był, jest i pewnie pozostanie...
rozważ rozumem, dodaj co mówi serce i będziesz wiedziała co dla Was najlepsze! Trzymam kciuki za decyzję i jeśli masz pytania chcesz coś wiedzieć to śmiało pisz!

-- 27 wrz 2016 14:22 --
karolama pisze:A jakie były diagnozy , co niepokojącego wyczytałas? W krakowie nie ma już zapisów na ten rok. Można dzwonić dopiero w następnym roku także długo trzeba czekać. Tez pozostaje nam Toruń. Kiedy się tam wybieracie ? Wiesz może co mogłoby mnie zaniepokoic w badaniu eeg? Co mogłoby przemawiac za fas ?
Mój synek miał małą żuchwę, małogłowie itp. na dzisiaj nie ma nic z tych rzeczy, lekarz stwierdziła, że możliwe, że to było wynikiem zaniedbań. Jak niemowlę mało ssie to może mieć małożuchwie, trzeba masować, wprowadzać pokarmy rozmaite, nie wiem w jakim wieku jest Twoje dziecko? ALe stymulować, stymulować...
Co do wad, głównie triada jest istotna, ale często pojawiają się deformacje uszu, ponoć klasyczne fasowe uszy to takie elfie, i paluszki u stóp, paznokcie
eeg da Ci informacje o pracy elektrycznej mózgu, czy nie ma nieprawidłowych wyładowań, nie ma napadów padaczkowych itp z tego co wiem to nie ma zapisów wskazujących na fas, w TK możesz dowiedzieć sie o anomaliach w budowie mózgowie, dzieci z fas często mają problemy z ciałem modzelowatym, i płatami potylicznymi,
nasz neurolog powiedział, że nie można zdiagnozować fas bez wizyty u genetyka i wykluczenia innych wad genetycznych. tyle mogę napisać, ja diagnozowałam synka w Szczecinie u p. Ewy Redmer. pisze bo może komuś się przyda nazwisko
pozdrawiam
16.07.2013 pierwsza wizyta w OA

19.09.2014 Małpka jest nasz

29.08.2015 złożenie podania o córeczkę

Czekamy. . .
Ma_ma
Posty: 11
Rejestracja: 22 wrz 2016 14:29

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Ma_ma »

karolama pisze:A jakie były diagnozy , co niepokojącego wyczytałas? (...) Wiesz może co mogłoby mnie zaniepokoic w badaniu eeg? Co mogłoby przemawiac za fas ?
Wysłałam do Ciebie prywatną wiadomość :)
karolama
Posty: 5
Rejestracja: 12 wrz 2016 13:08

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: karolama »

Kochane mamusie Fasolek chciałam zapytac jak to jest przy diagnozie z niską wagą urodzeniowa? Jaka waga jest za taka uznawana? nigdzie nie moge znalezc takiej informacji, kiedy jest obciazony wywiad okoloporodowy, maja Oni jakies okreslone normy?
Bobetka
Dokarmiam bociana ;)
Posty: 14478
Rejestracja: 13 gru 2004 01:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Bobetka »

karolama hipotrofia podobno poniżej 2500. Wydaje mi się, ze wcześniej gdzieś czytałam o wadze poniżej 2700. Powinnaś mieć coś w książeczce w temacie. Zerknij na siatkę centylową. Niepokoić powinny parametry poniżej 3 centyli. Tyle, że wyższa waga nie daje gwarancji.

Synku, nie mógłbyś być bardziej mój



01.2005



W każdym z nas tkwi talent. Ważne by go dostrzec i w niego uwierzyć


karolama
Posty: 5
Rejestracja: 12 wrz 2016 13:08

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: karolama »

Niestety wiem ze nie daje gwarancji. U nas waga niewiele powyżej 2700 wymiary ok a wpisana hipotrofia. Dzwoniłam do szpitala i wpisują hipptrofie każdemu dziecku które urodziło się z wagą poniżej 3kg. Zastanawiało mnie czy przy diagnozie wezmą to jako obciążony wywiad okoloporodowego. Może gdyby nie było wpisanej tej hipptrofie to nie...

Czy możliwe jest ze przy pelnobjawowy fas ie dziecko nie będzie miało uszkodzonych innych narządów ?
Bobetka
Dokarmiam bociana ;)
Posty: 14478
Rejestracja: 13 gru 2004 01:00

Re: FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

Post autor: Bobetka »

karolama przy diagnostyce bierze się pod uwagę 1. dysmorfie (triada) 2. Nierosłość 3. Dysfunkcje OUN oraz 4. wiedzę o alkoholu w życiu płodowym.
Nie musi być wad narządów wewnętrznych, lecz często jednak coś współtowarzyszy i bywa diagnozowane na różnym etapie życia dziecka. Od znajomych rodziców dzieci z FASD wiem, że odwiedzają wiele poradni specjalistycznych. Nie tylko chodzi o FAS, ale i o pFAS.

Synku, nie mógłbyś być bardziej mój



01.2005



W każdym z nas tkwi talent. Ważne by go dostrzec i w niego uwierzyć


ODPOWIEDZ

Wróć do „Adopcyjne dylematy”