FAS - Płodowy Zespół Alkoholowy

[JednaZwielu]

Bobetka moim zdaniem raczej powinniśmy się wspierać niż podnosić wzajemnie adrenalinę , każdy ma już i tak ciężko , nasze dzieci są kochane ale równocześnie wymagające i czasami lepiej się uśmiechnąć niż denerwować ( a bzdury robimy wszyscy w życiu , nawet lekarze czy psycholodzy albo pedagodzy )

Pozdrawiam

[Bobetka]

JednaZwielu właśnie fajnie byłoby, żeby nie podnosił adrenaliny ktoś, kto z autopsji nie zna ani ADHD, ani za bardzo FASD Generalnie to mam zamiar się na tym wątku nie udzielać, bo nas nie dotyczy. Siła przyzwyczajenia, no i mocna niezgoda na rozsiewanie nieprawdy

[JednaZwielu]

Bobetka Laureatka literackiej nagrody Nobla Wisława Szymborska, w wywiadzie dla włoskiego dziennika "La Repubblica, na pytanie, czy istnieje "duch narodu" odpowiedziała, że większość ludzi nie zawraca sobie głowy samodzielnym myśleniem. Ktoś powiedział, że ludzie głupieją hurtowo i mądrzeją detalicznie - podkreśliła pisarka.
Może ten cytat nie do końca pasuje ale dla mnie jest sednem podsumowania głupoty , a dobrze wiesz że najczęściej najwięcej do powiedzenia mają Ci co nie wiele wiedzą .
Pozdrawiam

[Emka77]

Nie zawsze OA wie ,że dziecko jest z FASd. Nie zawsze ma dane o rodzicach- ci z kolei mogą mówić w MOPS czy OA co chcą.NIe ma możliwości sprawdzenia tego, chyba że rodzina jest w rejestrze czy pod opieką MOPSu czy podobnej instytucji .Rodzina biologiczna naszego synka nie jest opisana w dokumentacji,nie mamy wglądu do jakiś papierów z ośrodków pomocy rodzinie itp.instytucji. Może nikt do niech nie chodził. Poprostu zdecydowali się oddać dziecko do adopcji ,wypełnili dokumenty i tyle .Nic nie wiemy o nich i co w ciąży robili dziecku. Adopcyjni rodzice muszą brać pod uwagę różne czarne scenariusze. NIe wiesz ,co się działo w ciąży i nikt poza matką tego nie wie.
Nasz synek ,adoptowany jak miał roczek, wygląda "normalnie".Jego powolny rozwój i opóźnienie mowy tłumaczyliśmy adopcją ,opuszczeniem przez Mamę bio i zmianami w jego krótkim życiu. Z czasem doszło coraz więcej problemów-opóźniony rozwój, problemy z zachowaniem ,problem z emocjami... Kochamy go ,ale na co dzień mamy ciągłą batalię o każdą podstawową czynność .Synek nie rozumie pewnych rzecz, ma generalnie problem z rozumieniem co ktoś do niego mówi, czego oczekuje... Ma duże zaburzenia ogólnie ujmując integracji sensorycznej. Obecnie ma 5 lat a rozwój emocjonalny trzylatka. Nie o tym chcę pisać. Po paru latach tułaczki po gabinetach ,niedawno stwierdzono FASd i co? Kontynuujemy nasze terapie logopedyczne,IS i psycholigiczne .Czekamy na diagnozę z tej poradni FAS i na jakieś wytyczne .Psychicznie ciągniemy raz lepiej raz gorzej .Często opadamy z sił. Z boku jak ktoś patrzy na nasze dziecko, to widzi pewnego siebie, towarzyskiego wesołego, dziwnie mówiącego o "niczym",zaczepialskiego ,głośnego chłopczyka ,który dziwnie się wygina , ciągle biega i kopie...I czasem pytania sąsiadów:co mu właściciwie jest?
Będziemy konsultować z psychiatrą wyciszenie go farmakologicznie.Tak- dla naszego spokoju i tak- dla jego spokoju.Ma ogromne problemy z koncentracją. Podobno jego organizm w nocy się nie wyłącza ,jak u zdrowego człowieka.Ciągle jest w gotowości.Dziecko budzi się i od razu jest na speedzie.Jest nakręcony i szybki jak rakieta...
Przepraszam z góry za chaotyczny troszkę post
Pytanie do Was wszystkich- gdzie możemy pojechać z nim na jakiś turnus rehabilitacyjny w sierpniu? Ktoś coś wie ?
Zwykłe wakacje u nas odpadają. Udręka dla nas i dla Synka. Nie mówiąc o krytycznych spojrzeniach ludzi z "normalnymi" dziećmi.Przerabialiśmy różne opcje.
Chcemy spotkać się z rodzicami Fasolek ,pogadać po prostu ,wypłakać się i pośmiać :)Chcemy ,żeby nasz synek poczuł się swobodnie wśród takich jak on

[JednaZwielu]

Witaj o tym wszystkim co piszesz to mogę powiedzieć jedno - ja być opisywała mojego syna .
Moja pociecha to już nastolatek i nigdy nie jeździłam na turnusy rehabilitacyjne ale na Twoim miejscu szukałabym info po fundacjach może któraś organizuje takie wyjazdy . Znam jedną ale tam to tylko cztery pięć dni jak na wypoczynek to trochę za mało .
Pozdrawiam i zapraszam do Fasolek na FB w grupie raźniej
Możesz mnie znaleźć jako JednąZwielu

[stokrotkajedna]

Znajomi mający dziecko z Fas byli kilkakrotnie w Poraju i wiem, ,ze w tym roku też się wybierają całą rodziną.
http://www.fas.org.pl/co-robimy/turnusy ... c1eec75691

[Emka77]

Jednazwielu z chęcią się przyłączę do grupy:)
W Poraju jest tylko turnus kilkudniowy.Szukam więc po necie
Zalezy mi na małych miejscowosciach i małych grupach.Inaczej Mały będzie non stop nakręcony ...

[monika109]

Znacie może jakiś ośrodek w Polsce prowadzący turnusy rehabilitacyjne 2tyg. dla dzieci z upośledzeniem przez fas. Ogólnie chodzi mi o osrodek który prowadzi zajęcia socjoterapeutyczne a nie usprawniające ruchowo.

-- 09.02.2016, 18:24 --

Emka77 dopiero teraz przeczytałam, że szukamy tego samego Dla pocieszenia powiem Ci, że Mały z czasem troszkę sie wyciszy. Moja córa ma teraz 8lat a jak czytam twoje doświadczenia to tak jakbym moją Małą widziała. Wyciszyła się ale terapia jest potrzebna cały czas.

[Emka77]

monika109 -pocieszyłaś mnie Wiem,że każde dziecko jest inne.Zwłaszcza duża jest różnica między chłopcami a dziewczynkami ,ale taka nadzieja daje dużo sił .

Jednazwielu- nie mogę znaleźć tej Waszej grupy na fejsie... Pomożesz?

[JednaZwielu]

Wpisz
JednaZwielu Fas-olka chłopczyk z lornetkom , na zdjęciu
nie szukaj w grupach
Pozdrawiam

[aggita]

Dziewczyny, ja mam takie pytanie: czy któraś z Was starała się o kształcenie specjalne dla dziecka w wieku przedszkolnym z FAS i je otrzymała?
Ja mam synka obecnie 3-letniego, ma orzeczenie o niepełnosprawności i w prywatnym przedszkolu zasugerowano mi, żebym ubiegała się o takie ksztacenie dla niego. To da nam możliwość wysłania Małego do tego właśnie przedszkola za niewielką opłatą oraz być może otrzyma asystenta i dodatkowe terapie.
FAS mamy zdiagnozowany w specjalnej poradni, która się tym zajmuje. Tam też mamy opiekę psychiatry i terapię SI.
Synek ma problemy ruchowe wypływające z ekspozycji na alkohol w czasie ciąży, opoznienie mowy, znacznie odstaje od rówieśników, ma wadę wzroku.
Jestem teraz na etapie kompletowania dokumentów i jestem ciekawa, jakie są Wasze doświadczenia?

[Bobetka]

aggita jeśli w przedszkolu to zapewne nie chodzi o orzeczenie o niepełnosprawności tylko o potrzebie kształcenia specjalnego. Niestety na zespół FAS ono nie przysługuje. Musisz mieć zaświadczenie właśnie o innych problemach. Oto strona, na której znajdziesz co ważne - możesz też zadzwonić o poradę. Moi znajomi tak robią i każdy był/jest zadwolony:
http://wszystkojasne.waw.pl/krok-po-kro ... nformacje/

"Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego mogą być wydawane dzieciom (1) niepełnosprawnym, (2) niedostosowanym społecznie. W systemie edukacji orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność mogą otrzymać dzieci:

niesłyszące,
słabosłyszące,
niewidome,
słabowidzące,
z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim,
z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym,
z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera,
z niepełnosprawnościami sprzężonymi, czyli wtedy, gdy u dziecka występuje więcej niż jedna z powyższych przyczyn, z których każda osobno kwalifikuje je do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z tytułu niepełnosprawności".

[Leeleeth]

Dziewczyny, ja mam takie pytanie: czy któraś z Was starała się o kształcenie specjalne dla dziecka w wieku przedszkolnym z FAS i je otrzymała?
Ja mam synka obecnie 3-letniego, ma orzeczenie o niepełnosprawności i w prywatnym przedszkolu zasugerowano mi, żebym ubiegała się o takie ksztacenie dla niego. To da nam możliwość wysłania Małego do tego właśnie przedszkola za niewielką opłatą oraz być może otrzyma asystenta i dodatkowe terapie.
FAS mamy zdiagnozowany w specjalnej poradni, która się tym zajmuje. Tam też mamy opiekę psychiatry i terapię SI.
Synek ma problemy ruchowe wypływające z ekspozycji na alkohol w czasie ciąży, opoznienie mowy, znacznie odstaje od rówieśników, ma wadę wzroku.
Jestem teraz na etapie kompletowania dokumentów i jestem ciekawa, jakie są Wasze doświadczenia?

My staraliśmy się w zeszłym roku o takie orzeczenie i nasz Małpka je dostał. Udało nam się ogarnąć przedszkole z taką ilością terapii, że nareszcie sa widoczne efekty.
Musicie iść do poradni psychologiczno -pedagogicznej i złożyć podanie. Dodać dokumentację i czekać na badanie.

Pozdrawiam

[Bobetka]

Leeleeth dostał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego konkretnie na FAS czy jednak na zaburzenia ze wskazanej przeze mnie wyżej listy ?

[darumik]

aggita i złóż wniosek w PPP o Wczesne Wspomaganie Rozwoju to też dodatkowe zajęcia dla dziecka.