OCZOPLĄS U NIEMOWLAKA

[Yvette]

i czegóż chcieć więcej?

no...można chcieć,,, ja najbardziej ze wszystkiego pragnę, zeby widział normalnie...

bo mimo tak duzych postepów, panie uprzedziły nas, ze nie można go trakować jak dziecka normalnie widzącego,,,

ja jednak wierzę, ze mały będzie widział w miarę dobrze i ze jak bedzie ograniczenie -to niewielkie...i do tego bedziemy dążyć

[Wiolka1517]

Vvetteczy ty jeździsz do "tęczy"w woj. Lubuskim?
Sory że sie nie przywitałam,szukam właśnie forum gdzie mogę porozmawiać z mamami które maja dzieci z oczopląsem,moja córka ma 5 lat ma oczopląs od urodzenia i wade wzroku -3,5 oraz albinizm który właśnie teraz nam wykryli i jak czytam twoją wypowiedz to właśnie na myśl przychodzi mi ta choroba bo albinizm wywołuje oczopląs i właśnie onpowoduje złą ostrość wzroku my we wrześniu jedziemy do Poznania na Uniwersytet Medyczny na konsultacje,mojej małej oczopląs zmalał troszke ale on im bardziej dziecko skupia na czymś wzrok i go wytęża tym bardziej oczka drgają

[kajman]

ja najbardziej ze wszystkiego pragnę, zeby widział normalnie

jak każda mama chcesz dla swojehgo dziecka co najlepsze.
Trzymam za Was kciuki.

[kajman]

Yvette co u Twojego synka? Jak postępy?

[Yvette]

Wiolka1517 witaj:)
niestety nie jest to w Lubuskim, a w Stołecznym...
czy mozesz mi napisać jakie konsultacje bedziecie mieli w Poznaniu??
Kajman mój synek to mały łobuziak
zaczął pełzać po całym domu i bardzo rozrabia, ku naszej wielkiej uciesze
np. wywala mi płyty CD ze stojaka ) jest słodki i kochany,,, wyciaga do mnie raczki jak tylko mnie usłyszy;
wydaje mi się, ze widzi coraz lepiej...i oczoplas jakby trochę ma mniejszy...
jednak jeszcze dobrze nie siedzi, mięśnie kręgosłupa ma jeszcze wiotkie...i to mnie trochę martwi, pocieszam się,,, ze na wszystko przyjdzie pora i kazde dziecko ma indywidualny tok rozwoju, a on ma trochę utrudniony...
a moja córka chociaż dobrze siedziała w tym czasie to jednak pełzać zaczeła później...

[kajman]

Yvette grstuluję pełzaczka w domu
no i bardzo i się ciesze że widzisz poprawe u synka. Trzymam kciuki za lepsze widzenia no i za siadnie

[Yvette]

Hejka
dawno mnie tu nie bylo, ale przy dwojgu dzieciach nie ma czasu na nic
Moj malutki synek (juz nietaki malutki) stawia pierwsze kroki))))
jestesmz pod stałą kontrolą okulisty, neurologa,,,na razie odpukac nie jest zle.,oczka mu troszke biegają, ale radzi sobie z tym

[kajman]

Yvettedawno się nie odzywałaś.
Barawo za pierwsze kroczki.
Jest jakaś szansa żeby z oczkami było wszytko tak jak należy?

[Yvette]

Byliśmy wczoraj w CZD - na badaniu kontrolnym ( ze wzgl. na nisk a zawortość barwnika w oczach grozi mu jaskra i musimy kontrolować co jakiś czas oczka) pani okulistka przepisała mu okularki ochronne - "fotochromy''
Kajman szansa jest zawsze ja czytałam, ze u niektórych dzieci oczopląs z czasem może się wyciszyć do tego stopnia, ze bedzie niewidoczny,,,

ale pani okulistka otwarcie nam mówi, ze niestety nasz synek bedzie miał problemy z ostrością widzenia, przez to, ze te oczka nie rozwinęły mu sie tak ja powinny co zdarza się właśnie -przy albiniźmie ( niedorozwój mięśni, trarczy nerwów , plamki żółtej, itp.) ja jednak wierzę, ze bedzie dobrze, mały sobie nieźle radzi...

będę jednak cały czas szukała gdzieś ludzi, którzy mogliby mu w jakiś sposób pomóc- interesyuje mnie w tym wypadku też medycyna niekonwencjonalna, m.in akupresura, akupunktura itp.

[kajman]

pani okulistka przepisała mu okularki ochronne - "fotochromy''

nooo, moja droga, jak teraz pójdziecie na spacer to od panienek będiszmusiała synka odganiać nie każdy taki modny gadżet może nosić

Yvette trzymam kciuki, żeby się polepszyło i żebyś znalazła jakąś pomoc

[Yvette]

pani okulistka przepisała mu okularki ochronne - "fotochromy''

nooo, moja droga, jak teraz pójdziecie na spacer to od panienek będiszmusiała synka odganiać nie każdy taki modny gadżet może nosić

hihihi...rzeczywiście czadowo wygląda;)

...nasze życie zaczęło na razie płynąć normalnym torem - na razie daliśmy sobie spokójz tymi wszystkimi wyjazdami i trochę czasu dla małego na normalny rozwój - a na wiosnę... zobaczymy

przepraszam,że rzadko zaglądam, ale pracuje i na nic nie mam czasu...teraz też za chwilę lecę do pracy...masakra

[ziemomysl]

Witam Wszystkich

Piszę, bo bardzo martwię się o mojego synka

Mój syn za tydzień skończy już trzy miesiące, a nie potrafi zatrzymać wzroku na twarzach i rzeczach, w ogóle się na nich nie skupia (jak by ich w ogóle nie widział). Zrobiliśmy z żoną kilka testów np: czy źrenicę reagują na światło (latarka), czy mruży oczka przy podchodzeniu do okna z ciemnego pokoju i reakcje wydają się być prawidłowe. Dziecko nie wodzi za przedmiotami, twarzami ale jak się wodzi np ekranem laptopa (30 cm nad twarzą dziecka)to podąża wzrokiem za nim. Wydaje się, że odwzajemnia uśmiech (bezszelestnie podchodzimy do niego i robimy różne miny nad nim bez wydawania dźwięku,) przez chwile (ułamek sekundy)jakby sie przyglądał a po chwili uśmiecha się, choć nie za każdym razem 50/50 (może nie jesteśmy tak bezszelestni, może czuje nasz zapach?).

Dziecko było donoszone z wagą urodzeniową 3,5 kg, poród naturalny bez problemów. Ciąża bez żadnych komplikacji.

Byliśmy u pediatry, który skierował nas do neurologa oraz okulisty. Pani pediatra potwierdziła nasze obawy...dziecko nie wodzi wzrokiem i go nie skupia, a do tego pani pediatra stwierdziła, że u dziecka występuje tzw efekt zachodzącego słońca.

W miarę sprawnie udało nam się zorganizować wizytę u specjalistów.

Badania neurologiczne w tym usg przezciemiączkowe nie wykazały żadnych uchybień ani patologi pod względem neurologicznym (żadnego powiększenia komór, gózków, zbierania płynów, niczego co mogło by wpływać na taki stan rzeczy). Uświadomiono nas przy tym, żę usg to nie 100% metoda , wszelkie wątpliowści rozwiać może rezonans.

Wyniki badań okulistycznych są dla nas bardzo przerażające a zarazem nie do końca jasne, opis brzmi:

W czasie badania oczopląsu nie stwierdzono. OP/OL ośrodki optyczne przezierne. Dno oka: siatkówka przyległa. Dno oka ubogiebarwnikowo. Plamki bez refleksu. OP : przy tarczy n II złogi barwnika w sektorach strumieniowych. OP/OL tarcza n II: granice wyraźne. Tarcze n II o barwie szarawej, bez wręgi naczyniowej. Naczynia średnio-kalibrowe. Szarawa barwa tarcz n II może być spowodowana kontrastem z ubogo-barwnikowym dnem oka.

Wn:OP/OL obecnie brak wskazań do okulistycznego leczenia zabiegowego i zachowawczego.

zal.
1)konsultacja neurologiczne (którą już wykonaliśmy i nie wykazała żadnych nieprawidłowości)
2.poradnia w okulistycznej dziecięcej UCK za 2 tygodnie!

proszę o pomoc w interpretacji powyższego wyniku. Czy barwnik w odpowiednich strukturach oka to efekt dojrzewania narządu wzroku?

Teoretycznie lekarz nas uspokajał, ale nie wysnuł do końca jasnej diagnozy. W między wiersze gdy próbowaliśmy poodpytywać czy to oznacza, że wszystko ok, w bardzo niejasny sposób stwierdził, "że jeżeli nerw wzroku jest nie wykształcony to i tak nie ma ratunku, że trzeba poczekać... Chociaż szarawe tarcze to jeszcze nic nie oznacza, może taka jego uroda,itd..."

Jesteśmy bardzo zaniepokojeni tą diagnozą....

Może macie jakieś doświadczenia w podobnych przypadłościach. W okolicach Trojmiasta może znacie jakiegoś specjalistę w zakresie wzroku u niemowląt?

Wdzięczny będę za każdą pomoc!

pozdrawiam

Ziemomysl

[Yvette]

Cześć Ziemomysl,
może na początku napiszę Ci jaki wspaniały jest mój synek buzia mu się nie zamyka, bez przerwy gada, i... widzi - no może nie tak dokładnie jak my, ale tak bardzo się bałam...
my też mieliśmy robiony rezonans, który nic nie wykazał, zle to bardzo ważne badanie - mnie uspokoiło, że nie ma żadnego krwiaka, guza...
cały czas byliśmy i jesteśmy pod kontrolą neurologa;
jeździliśmy na konsultację z rehabilitantem,
cały czas bałam się czy będzie się dobrze rozwijał...drżłam kiedy zacznie siedzieć, chodzić, mówić - jest bardzo inteligientny - chociaż nie dawno skończył dwa latka umie liczyć do 8 i sam się tego nauczył z jakiejś bajki...

jeżeli chodzi o wynik badania nie ma oczopląsu i tu już należy się cieszyć...ubiega barwinikowo - być może oczka nie wykształciły się do końca, ale z tego co wiem oko człowieka kształtuje się do 21 roku życia...

nie zamatrwiaj się tak bardzo, ja też bardzo to wszysko przezywałam - na Twoim miejscu zgłosiłabym się z dzieckiem ''na rehabilitację'' wzroku np. do Tęczy, tam są odpowiedni specjaliści, którzy podpowiedzą Wam jakie zabawki pokazywać dziecku, żeby zaczęło skupiać wzrok na przedmiotach; u nas były to na początku bardzo błyszczące, kontrastowe rzeczy, a lampki ze świątecznej choinki, paliły się w pokoju mojego synka przez cały rok...

teraz jest choinka, bombki, światełka - może to zainteresuje Twojego synka,,, a na Twarz polecam ostry makijaż,,, trzeba dużo z nim rozmawiać śmiać się...a myślę, że wszystko - pod czujnym okiem specjalistów -jakoś się ułoży...
życzę Wam wszystkiego dobrego

ps. jeżeli masz jakieś wątpliwości - pytaj...postaram się odpisać

[kajman]

Yvette wow, ale fainie się czyta
bardzo sięcieszę, ze TWój Synek dobrze sięrozwija. Oby tak dalej

ziemomysl za Twojego maluszka też

[kami333]

Witam, znalazłam ten wątek ze względu na moją córeczkę i widzę , że
Yvette masz dziecko z tą samą diagnozą co ja! Oczopląs poziomy spowodowany bielactwem siatkówki. Moja mała ma dopiero roczek i ja zaczynam poznawać temat oczopląsu. Mam do Ciebie pytanie, czy jest sposób na zwiększenie ilości barwnika w siatkówce? Wiem , że ten temat był poruszany dość dawno, ale mam nadzieję że się odezwiesz:)