OCZOPLĄS U NIEMOWLAKA

[Yvette]

Witam:)
piszę tutaj,.bo bardzo martwię się o mojego synka

skończył już trzy miesiące, a nie potrafi zatrzymać wzroku na twarzach i rzeczach, ma oczopląs
byliśmy u neurologa, ale to jeszcze bardzo małe dziecko...i raczej nie można nic powiedzieć, odruchy ma dobre...śmieje się jak ktoś do niego mówi, gaworzy, bawi się wiszącymi grzechotkami,,,tylko wzrok ma robiegany i nie rozpoznaje bliskich i obcych

musimy się wybrać do dobrego okulisty

na razie lekarze uspakajają, że jest jeszcze malutki i ma czas
.tak bardzo się boję
martwi mnie, że nie może na mnie spojrzeć, zatrzymać na chwilę wzroku i uśmiechnąć się do mnie...
...widzieć na pewno widzi, bo reaguje na światło....

...on jest jeszcze taki malutki...
kiedy dowiadujesz się, ze coś jest nie tak z twoim dzieckiem - wszystko nagle przestaje być wazne i traci sens...

...staram się zachować "zimną krew", ale to takie trudne jeśli chodzi o własne dziecko

może ktoś ma podobny problem??

[Yvette]

omilka nasz synek jest od początku z nami w ciązy nie miałam problemów; ciaża była donoszona i raczej bez obciązeń (piszę raczej: bo pod koniec ciazy brałam leki przeciwgrzybiczne; a na początku ciązy byłam przeziębiona i brałam jakiś lek homeopatyczny, ale bardzo krótko - tak, ze raczej nie powinno mieć to wpływu); przyszedł na świat za pomocą cesarskiego cięcia, miał 3840g i 59cm długości i bardzo szybko przybywał i przybywa na wadze, ma dopiero 3-mce a waży około 8kg...

co do opisanych powyżej objawów to:
-lubi być dotykany, głaskany, całowany
- reakcje ssania ma bardzo dobrą od pierwszych chwil życia ( a jest to drugie moje dziecko - pierwsze bardzo raniło mi sutki)
- teraz ostatnio mam wrażenie, że jak go biorę na ręce - jest sztywny jak deska
-raczej rozwija się prawidłowo - chociaż trudno powiedzieć u tak małego dziecka - bawi się zabawkami wiszącymi na pałąku, rusza je rączkami, głuży, smieje się jak do niego mówimy i jak mu dokuczamy dzisiaj rano posmerałam go po twarzy- złapał obiema rączkami moją dłoń
-nie odzwajemnia uśmiechu - bo oczka cały czas mu chodzą, nie łapie kontaktu wzrokowego

[chetonik]

Witaj,
mój synek ma już blisko 5 lat, w wieku około 4 m-cy miał zdiagnozowany oczopląs. Jeśli masz pytania napisz, proszę, na [email protected]

[Yvette]

chetonik dziękuję, ze się odezwałaś:) pytań mam mnóstwo,,, pozdrawiam
omilka no niestety;) ale dziękuję

[Yvette]

jesteśmy po kompleksowych badaniach,,, czekamy jeszcze na wyniki z krwi...

byliśmy u innego neurologa, którego polecił nam znajomy - bardzo miła kobieta...i niestety stwierdziła niewielkie opóźnienia,,, a ponieważ mój mały to grubasek - to mam nadzieję, że spowodowane raczej tuszą - zaleciła kontakt z rehabilitantem - na szczęście załatwiliśmy wszystko od razu ..i teraz robimy co dzień ćwiczenia...

od okulisty - nie mam raczej wesołych wieści: siatkówka jest rozrzedzona i mało w niej barwnika, ogólnie oczy słabo ukrwione i słabo umięśnione... jeśli chodzi o siatkówkę - to okulistka mówi, ze moze to być spowodowane anemią...i oby tak było- bo po podaniu odpowiednich dawek żelaza wróci do normy,,, a jeśli nie, to wtedy będziemy się martwić

okulistka mówi, ze większość dzieci ma w trzecim m-cu anemię, chodzi o to, ze pozbywaja się krwi pępowinowej i nie nadązają z produkcją...modlę się, zeby to było to, bo jesli nie to mój mały prawdopodobnie nie będzie dobrze widział...

ogólnie to jestem bardzo przerażona i zmęczona psychicznie, na niczym nie mogę się skupić,,,
pocieszające jest to, ze guzów, krwiaków w główce nie ma - robilismy USG ciemiączkowe, ale dalej wielka niewiadoma...

[Yvette]

...krew - wyszła dobrze

po kolejnej wizycie u neurologa- mały rozwija się prawidłowo, pani neurolog stwierdziła, ze ten oczopląs to prawdopodobnie problem tylko okulistyczny...i oby

ale dle pewności zaleciła pod koniec stycznia rezonans magnetyczny...
nic o tym nie wiem...i boje się
mój synek jest jeszcze taki malutki

wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka w poradni okulistycznej też już mamy umówiona na luty

[Yvette]

najbardziej niepokoi mnie to, ze mój synek nie odwraca głowy jak go wołamy tylko szuka rekami,,,
a jak grzechotamy mu koło uszka to też się nie obraca tylko wyciaga rączki przed siebie tak jakby nie widział...
jezeli widzi to bardzo słabiutko - tylko swiatełka, ale zobaczymy co powiedzą po rezonansie...
ale jak się usmiechnie to tak jakby słonko zaswieciło

[aniczka73]

Yvette , jestem m.in. tyflopedagogiem (specjalistą od dzieci z problemami wzrokowymi) , więc rozumiem, czego się boisz. Oczopląs często jest objawem jakiejś wrodzonej wady wzroku. Może być tak, że synek potrzebuje intensywnej terapii wzroku, po prostu trzeba go nauczyć widzieć świat. Jak wybieracie się do Warszawy, to koniecznie skontaktuj się ze Stowarzyszeniem "Tęcza" http://www.tecza.org/, potem jak już zdiagnozują synka i ustalą program terapii, poproś o kontakty do terapeutów widzenia, tyflopedagogów z Twojej okolicy, zadbaj o zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju (wczesną interwencję od 0 do 7r.ż.). W razie czego pisz na priwa. Albo podaj adres e-mailowy, to Ci prześlę trochę pomysłów jak pomóc synkowi lepiej spostrzegać Twoją twarz i najbliższe otoczenie. Ubieraj się często w bluzkę w czarno-białe paski, kratki lub inne wyraziste wzory, z cekinami, długie błyszczące kolczyki, ostry makijaż oczu i ust, kolorowe rękawiczki lub umalowane pazury, rób show przed synkiem, żeby się zainteresował. Terapia wzroku w domowym wydaniu może wyglądać jak niezła zabawa, dyskoteka ...
A dziecko najpierw wyróżni wzrokiem twarz mamy, odpowie uśmiechem na uśmiech który zobaczy, to będzie nagroda.

Przykładowe ćwiczenia:

Cel 1. Dziecko będzie reagować na światło o różnym natężeniu
w warunkach dziennych i ciemni (półmrok, ciemność):
zmrożeniem oczu, otwarciem szerzej oczu, zwężeniem źrenic, intuicyjnym
odróżnieniem jasności od ciemności, odwróceniem głowy w stronę
światła, zbliżeniem głowy/oczu do źródła światła, chwilowym bezruchem,
przypadkową fiksacją jednooczną lub obuoczną
ĆWICZENIA
- ćwiczenia z lampą 60 Wat zasłoniętą pergaminem, białą flanelą
- ćwiczenia z latarkami o różnym natężeniu światła i z latarkami diagnostycznymi
z bezgłośnymi włącznikami (żaróweczki przesłonięte białą i czerwoną piłeczką, nabitą na latareczkę)- świecenie na czółko dziecka z różnych stron, zbliżanie i oddalanie, migotanie...
- prezentowanie różnych
wzorów, pasków i szachownic przesłaniających część światła przed oknem
- w słoneczny dzień powiewanie nad dzieckiem kolorową chustą
- podchodzenie z dzieckiem na rękach lub na wózku do okna w słoneczny dzień,
zasłanianie okna roletą odsłanianie go, ekspozycja dziecka na światło dzienne
- prezentowanie dziecku ,,zajączka” ze światła odbitego lusterkiem, z bliska
- podświetlanie latarką w ciemnym pomieszczeniu gumowych, piszczących zabawek,
piłek z cienkiego plastiku itp.
- naświetlanie pulsacyjne miejsca między brwiami światłem latarki diagnostycznej
- gaszenie i zapalanie światła – prowadzenie rączki dziecka do kontaktu
- zakrywanie twarzy dziecka czarną lub białą flanelą i zachęcanie do ściągania jej
- machanie przed oczami dziecka swoją dłonią i głaskanie go po głowie jak popatrzy
- pokazywanie dziecku świecących piłeczek jeżyków w polu widzenia blisko i coraz dalej, w
odległości 5-50cm
- włączanie muzyki gdy zapala się światło i wyłączanie gdy gaśnie
- prezentowanie kul i zabawek świecących w polu widzenia dziecka

- fiksacja wzroku na odbłyskach z kuli usterkowej poruszających się na ścianie

Cel 2. Dziecko zacznie dostrzegać bodźce świetlne:
lokalizować bodziec świetlny, fiksować wzrok, skupiać uwagę przez 1 i więcej
sekund, przyglądać się jasnym i/lub świecącym obiektom, poszukiwać ich
w najbliższym otoczeniu przez świadome ruchy głowy i oczu, uśmiechać się
spostrzegając obiekt świecący lub błyszczący
ĆWICZENIA
- nagradzanie dziecka pochwałą za każde dłuższe niż 1 sekunda skupienie wzroku na
obiekcie
- powieszenie karuzelce nad łóżeczkiem wśród innych mobili włączonych latarek i zachęcanie dziecka
do trącania ich ręką (w półmroku, przy opuszczonych roletach)
- prezentowanie w różnych miejscach w polu widzenia dziecka świecących obiektów
by wyćwiczyć wzrokowe reakcje lokalizacyjne
- ułatwianie dziecku wzrokowe odnalezienie obiektu przez np. stukanie w obiekt
(włączanie dźwięków w zabawce…)
- przy pomocy świecących i świecąco-grających zabawek oraz obiektów błyszczących
prowokowanie dziecka do skupienia na nich wzroku i poruszania za nimi oczami na
niewielkiej przestrzeni w poziomie i w pionie
- zachęcanie dziecka do wyciągania ręki do świecącego lub błyszczącego obiektu
(najpierw dziecko dotykiem i buzią bada obiekt, potem jak się z nim oswoi i mu się
zabawka spodoba dołączanie do ćwiczenia wzroku wierszyka lub powtarzalnej frazy)
- wprowadzenie w bliskiej odległości od głowy dziecka (15-50cm) pojedynczych
dużych świecących (lub podświetlonych lampką) zabawek lub błyszczących
obiektów na skontrastowanym jednokolorowym tle

Cel 3. Dziecko zacznie ogniskować spojrzenie na wzorze:
zacznie się przyglądać coraz węższym paskom wg testu Lei Hyvärinen, zauważy ruch
przedmiotu o wysokim kontraście, zauważy czyjąś i swoją (w lustrze) twarz i dłonie,
zacznie się przyglądać najbliższemu otoczeniu i przedmiotom, które są blisko, zacznie
wyciągać rękę do przedmiotów i je badać, rozpozna swoją ulubioną zabawkę i będzie
poruszać się w jej kierunku, będzie próbować odróżniać kolory i patrzeć na obrazki
ĆWICZENIA
- zachęcanie dziecka do skupiania uwagi na prostych wzorach i wyraźnych konturach
z uwzględnieniem ułatwień dla słabowidzacych wg Maureen Duffy KSIĄŻKA DOSTĘPNA W PZN !!!
-prezentowanie paletek z paskami z odpowiednią liczbą cykli na cm wg Lei Hyvärinen
- prezentowanie pasków naklejonych na karton lub na tubę, w której można np. turlać w jedną i drugą stronę
piłeczkę sensoryczną (w zabawkach fisher price są często takie fajne kulki z czyms błyszczącym lub grzechoczącym w srodku)
- prezentowanie „buziek” wg Lei Hyvärinen o odpowiednim kontraście (opisywanie nastroju, nagroda)
- prezentowanie szachownic A-4 złożonych z kwadratów czarno - białych 10x10cm, 7x7cm, 5x5cm
dobrze oświetlonych zza głowy dziecka lub w świetle UV
- podświetlanie dłoni i stóp dziecka światłem latarki
- zauważanie ruchu mocno skontrastowanego przedmiotu – program Pepi
- rysowanie dłonią dziecka prostych wzorów (kropka, kreski, kółko, krzyżyk) na
piasku wysypanym na czarną duża tacę
- czytanie dziecku książeczki i pokazywanie obrazków pod lampolupą powiększającą 3x , 8x,
poruszanie obrazkami jednoelementowymi, dotykanie zabawek o różnej fakturze
- wyzwalanie u dziecka fiksacji na mojej ostro umalowanej twarzy oświetlonej lampką
60 wat lub lampolupą
- machanie rączkami dziecka przed buzią w rytm piosenki
- ubranie dziecka w białe ubranko i zachęcanie go do wykonywania ruchów w UV
- zabawy zabawkami i żwirkiem fluorescencyjnym w UV
- granie na dużym bębnie świecącym w UV fluorescencyjnymi pałeczkami, nogami
w białych skarpetkach lub dłońmi w białych rękawiczkach
- zabawy dużymi, ok. 30cm zabawkami w kontrastowych kolorach i błyszczącymi na
skontrastowanym tle w dobrych warunkach oświetleniowych
- dostarczania dziecku wielu doświadczeń dźwiękowo-dotykowych przygotowujących
do sięgania i chwytania przedmiotów

Cel 4. Dziecko zacznie śledzić bodziec świetlny lub przedmiot:
zacznie śledzić przedmiot, który pojawi się blisko oczu w poziomie i w pionie
bez i z przekraczaniem linii środkowej ciała, sprawnie zauważy ruch w otoczeniu i
zlokalizuje poruszającą się osobę i/lub przedmiot, będzie śledzić przedmiot na osi
bliżej-dalej, przeniesie spojrzenie z przedmiotu na przedmiot (sakkady), uchwyci
dłonią przedmiot znajdujący się w ruchu, będzie za pomocą wzroku orientować się
w najbliższym otoczeniu rozpoznając salę, meble, punkty orientacyjne, osoby),
wytrenuje mięśnie wew. i zewnętrzne oczu co zmniejszy w efekcie ich męczliwość
ĆWICZENIA :
- śledzenie światła i przedmiotów bez przekraczania linii środkowej ciała w poziomie,
w pionie i po liniach krzywych
- śledzenie z wolnym przekraczaniem linii środkowej ciała w poziomie, w pionie i po
liniach krzywych
- szybkie lokalizowanie wzrokowe źródła światła i bodźców wzrokowych w otoczeniu
w polu widzenia kąt 45 stopni i w odległości do 30-40cm
- przenoszenie spojrzenia z przedmiotu na przedmiot (sakkady)
- śledzenie sylwetki ludzkiej w niewielkiej (1,0-1,5m) i zwiększającej się odległości
- śledzenie toru ruchu dużej piłki do NDT Bobach, odbijanie jej
- turlanie
kolorowej piłki plażowej i mniejszej
- rzucanie i zbieranie do np. białej miski czerwonych piłek (z suchego basenu), ważny jest kontrast między nimi, kolory np. żółty i czarny, żółty i granatowy, czerwony i żółty
- śledzenie przedmiotów i ruchu podczas czynności pielęgnacyjnych i jedzenia, opowiadanie dziecku wszystkiego, nazywanie przedmiotów itp.

[Yvette]

aniczka73 dziękuję bardzo, ze napisałaś...
niektóre z ćwiczeń, które opisałaś wykonywałam intuicyjnie...
dzwoniłam do "Tęczy" , ale mają strasznie odległe terminy: marzec...no moze na początku lutego, ale nic nie obiecują- a dla mnie i mojego synka liczy się każdy dzień, bo im wcześniej tym lepiej,,,

to co mówią okulisci jest przerażajace: tarcza nerwu blado-szara...
wychodzi na to, ze małemu nie wykształciły się dobrze oczka,,,

tak bardzo chciałabym mu pomóc


w środę idę z małym do szpitala na rezonans magnetyczny...

w domu muszę zostawić 20 miesięczną córunię, która mimo, ze zdrowa też mnie potrzebuje - nie mam już do tego wszystkiego siły...

[aniczka73]

Yvette, wysłałam Ci maila. A klinika jest pod tym linkiem
http://retinopatiastop.pl/klinika
Trzymam kciuki, Ania

[Yvette]

Aniczka73 nie wiem tylko czy tam zdołają nam pomóc - bo to jednak nie retinopatia, a brak melaniny w siatkówce i wrodzona tarcza nerwu blado-szara...
.. przez to słabe widzenie i oczopląs

ogólnie mam w domu bardzo kolorowo pozawieszałam wszędzie światełka choinkowe, przy łóżeczku powiesiłam małemu jego bluzeczki o wzorze w pasy szersze, węższe,,,pokazuję mu rózne przedmioty podświetlone latarką...
wydaje mi się, ze mały zaczął trochę fiksować oczkami - kilka razy nawet się do mnie uśmiechnął

[Yvette]

.. bylismy w Tęczy i za sobą mamy już wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka - dużo się u nas dzieje ,,,

w Tęczy bardzo miło nas przyjeli, będziemy jeździć tam raz na m-c, żeby kontrolować postępy naszego malucha, jest tam pod kontrolą tyflopsychologa i tyflopedagoga, którzy podpowiadają nam jak mamy go stymulować,,, duże wrażenie zrobił na mnie ludzik zrobiony ze zwykłego, błyszczącego zmywaka ;uwagę mojego synka przykuła zwykła ogromna, błyszcząca, plastikowa bombka; koralikowy, błyszczący, podświetlany łańcuch choinkowy, oglądał się też za chustą indyjską obszytą mnóstwem dzwoniących kółeczek,,,

w Centrum Zdrowia Dziecka - pełen profesjonalizm jeżeli chodzi o okulistykę, super sprzęt:) niestety potwierdzona została diagnoza - albinizm oczny, ale ku pociesze tarcze nerwu wyszły różowo-szare, a nie blado-szare, czy białe p. okulistka powiedziała nam, ze synek bedzie widział - jak sa te tablice do badania wzroku - to 1/3 od góry,,, ale cały czas oczka się jeszcze rozwijają i pewne rzeczy mozna wycwiczyć...

ja jestem dobrej mysli,,, moim zdaniem synek widzi coraz lepiej: zaczął wodzić oczkami za przedmiotami, zatrzymuje oczka na chwilę na zabawkach czy świecących lampkach...

[kajman]

Yvette po pierwsze - gratuluję cudnych dziciaczków
po drugie - trzymam za Was kciuki,
a po trzecie - już sama do tego doszłaś - nie wolno się poddawać. Będzie dobrze.

jestem dobrej mysli

SUPER

[Yvette]

Witam;)
dziś mały skończył 6m-cy - dla nas to był ciężki dzień,,,spędzilismy go w "tęczy",,,ale miło bardzo było dziś usłyszeć, ze mały zrobił diametralne postępy jak go badała pani tyflopedagog odkręcał główkę i starał się wodzić oczkami nawet za przedmiotami duzo oddalonymi od niego i nie tylko podświetlanymi, błyszczącymi kontrastowymi, ale też zwykłymi;zaczął reagować na mniejsze wzory, drobniejsze paski czarno-białe; wszystko go tam interesowało,,,zaśmiewał się jak pani logopeda spiewała mu piosenki - a mnie łzy leciały ze szczescia...
tak, ze wszystko idzie w dobrym kierunku i oby tak dalej - trzymajcie za to kciuki
bo ja zanim mój syn dorośnie do reszty osiwieję

nie obyło się też w ostatnich tygodniach bez ekscesów
tydzień temu po szczepieniu zaliczylismy szpital

była to szczepionka obowiązkowa - kupilismy tą zintegrowana 6 w jednym, żeby dzieciaka nie kłuć kilka razy,,,dziecko było badane przed szczepieniem
...po szczepionce dostał temperatury - dałam mu paracetamol w syropku- ale to od razu nie zadziałało - temp.bardzo szybko rosła i mały dostał drgawek...
mielismy tam konsultację laryngologiczną, bo okazało się, ze moje dziecko ma zapalenie gardła...więc nie wiem jak był badany przed szczepionką

nie wiem co to było z małym, niestety w tym szpitalu nie było neurologa, w połowie marca jedziemy do naszego lekarza...
przy wypisie doktor powiedział, ze to wszystko się nałożyło...

kajman

[kajman]

mały zrobił diametralne postępy

i czegóż chcieć więcej?

mam nadzieję że po szczepionce będzie wszystko ok.