Jak wygląda skuteczność leczenia niepłodności w Polsce na tle innych państw Europy? Czy niepłodność w Polsce to większe obciążenie, niż ta sama choroba w innym miejscu na świecie? W końcu - czy niepłodni w klinikach leczenia niepłodności to pacjenci, czy może klienci?
Zapraszamy na rozmowę z prof. dr hab. n. med. Rafałem Kurzawą
Prof. dr hab. n. med. Rafał Kurzawa - współzałożyciel Vitrolive, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu i Embriologii, członek wielu towarzystw naukowych, w tym ESHRE i ASRM.
Ukończył z wyróżnieniem studia na Wydziale Lekarskim Pomorskiej Akademii Medycznej. Obronił rozprawę doktorską z dziedziny embriologii i medycyny rozrodu, uzyskując tytuł doktora nauk medycznych. W 1996 roku uzyskał I°, a w 1999 roku II° specjalizacji w zakresie ginekologii i położnictwa.
Głównymi dziedzinami ginekologii, którymi się zajmuje, są: kompleksowe leczenie niepłodności oraz chirurgia ginekologiczna. Oprócz pracy klinicznej prowadzi aktywną działalność naukową z dziedziny medycyny reprodukcji. Jest autorem szeregu prac naukowych dotyczących problematyki niepłodności.
Podcastu możesz również wysłuchać w:
Spis treści:
- Niepłodność nie prowadzi jedynie do bezdzietności (00:00:46)
- In vitro - sprawa lekarzy, kościoła, czy etyków? (00:06:01)
- Skuteczność leczenia niepłodności w Polsce (00:09:29)
- Dlaczego rząd powinien wrócić do refundacji in vitro? (00:14:38)
- Ograniczenia w leczeniu niepłodności w Polsce - max 6 komórek, przymusowe dawstwo zarodków, singielki i pary jednopłciowe (00:22:36)
- Czy mamy szansę na zmiany na lepsze? (00:31:59)
- Klient, czy pacjent? Dodatkowe techniki (add-ons) stosowane w leczeniu. (00:39:49)
Marta Górna: Dzień dobry, nazywam się Marta Górna, a to jest kolejny odcinek podcastu Naszego Bociana. Podcastu, w którym rozmawiamy o niepłodności, o adopcji, ale też o rodzicielstwie zastępczym i który realizujemy dzięki firmie MERCK.
Gościem moim i Państwa jest dzisiaj profesor Rafał Kurzawa - ginekolog i położnik, ale też prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu i Embriologii oraz założyciel kliniki leczenia niepłodności Vitrolive. A rozmawiać dzisiaj będziemy o tym, jak leczy się niepłodność w Polsce.
Dzień dobry Panie profesorze.
Rafał Kurzawa: Dzień dobry, witam wszystkich.
Niepłodność nie prowadzi jedynie do bezdzietności (00:00:46)
Marta Górna: Panie profesorze, niepłodność to choroba, która jest bardzo powszechna. Mimo że niewiele o niej mówimy, fakty są takie że dotyka aż 20% par, które starają się o ciążę. Wydawać by się mogło, że jedyną konsekwencją niepłodności jest bezdzietność. To, że marzenia o dziecku trzeba odłożyć i że one nie spełniają się tak szybko, jakbyśmy chcieli. Ale to nie wszystko. Niepłodni zmagają się z całą masą innych problemów - prawda?
Rafał Kurzawa: W czasie starań o dziecko problemy przeplatają się z nadzieją, że leczenie będzie skuteczne, że może w sposób naturalny pacjentka zajdzie w ciążę. I ta nadzieja nigdy nie umiera. Ale przeplata się zawsze z potężnym stresem, który jest konsekwencją tego, jak para wyobraża sobie życie bez dziecka. Co wtedy zrobią? Czy mają alternatywę? Czy będą mogli adoptować dziecko? Czy będą w stanie przełamać barierę psychologiczną, która pozwoli na to, żeby zdecydować się na skorzystanie z komórki jajowej dawczyni? To jest stres wynikający z tego, jak pogodzić wyzwania codziennego życia i gromadzić pieniądze na to, by leczenie niepłodności można było przeprowadzić zgodnie z najwyższymi standardami - bo leczenie niepłodności w Polsce jest płatne.
No i dla tych, którzy nie osiągnęli tego celu - ciąży i urodzenia dziecka - to jest olbrzymie wyzwanie. Jak żyć tylko we dwójkę? Czy damy sobie radę? Jak wówczas planować/widzieć przyszłość? Tak naprawdę z mojej perspektywy to jest największy problem w temacie niepłodności, który jest niezauważany przez młodych ludzi. Mnie się ciągle wydaje - bo jestem idealistą - że jednak żyjemy po to, żeby mieć dzieci, żeby coś po sobie zostawić.
Marta Górna: Wspomniał Pan, Panie profesorze o tym, że w Polsce leczenie niepłodności - mam tu na myśli przede wszystkim leczenie zaawansowane - nie jest refundowane. Ale czy to jest jedyna rzecz, która - mówiąc kolokwialnie - "dokłada" niepłodnym w Polsce? Czy zmagać się z niepłodnością w Polsce to dodatkowe obciążenie? A co z klimatem, który buduje się w debacie publicznej wokół niepłodności i metod jej leczenia?
Rafał Kurzawa: Ja mam inną perspektywę, dlatego że pamiętam czasy, kiedy trwała dyskusja na temat ustawy o leczeniu niepłodności, kiedy klimat był jeszcze gorszy. Mówię o latach 2010 - 2015, do momentu, kiedy ustawa o leczeniu niepłodności została podpisana przez prezydenta Bronisława Komorowskiego. Notabene, to chyba była ostatnia ustawa, jaką podpisał jako prezydent. To był bardzo trudny czas, ponieważ w debacie publicznej bardzo wyraźny były głos dyskredytujący próby stworzenia ustawy pozwalającej na stosowanie metod zapłodnienia pozaustrojowego. Teraz ta sytuacja jest uregulowana i nie ma podstaw do tego, by kwestie leczenia niepłodności wyciągać na pierwszą linię debaty publicznej. Oczywiście próbuje się łączyć leczenie z takimi tematami jak aborcja - bardzo niesłusznie, jest to krzywdzące dla tych, którzy zmagają się z niepłodnością.
No ale co zrobić? Dzisiaj, niezależnie od tego co niektórzy mówią na głos, co mówią niektórzy politycy, co słyszymy w niektórych mediach, to fakty są takie, że przyzwolenie społeczne na leczenie niepłodności metodą in vitro jest zaskakująco wysokie. My monitorujemy informacje, które dotyczą głosu opinii publicznej na temat leczenia niepłodności i muszę powiedzieć, że jestem zaskoczony, bo bo to przyzwolenie społeczne jest zaskakująco wysokie, oscyluje między 70 a nawet o 80%.
Marta Górna: Tak - pomimo tego, że w przestrzeni publicznej wciąż pojawiają się trudne do zaakceptowania słowa dotyczące leczenia.
In vitro - sprawa lekarzy, kościoła, czy etyków? (00:06:01)
Marta Górna: Panie profesorze, czy w innych krajach Europy leczenie niepłodności również rozpatruje się w kontekście zagadnień etycznych czy światopoglądowych? Czy jest to po prostu choroba i leczenie?
Rafał Kurzawa: Wielu krajach jest to choroba i leczenie - będę się odnosił do przede wszystkim do Europy, ewentualnie do Stanów Zjednoczonych i Kanady - dlatego, że niepłodność jest zdefiniowana przez WHO jako choroba i nikt tego nie kwestionuje.
Ale istotne są tutaj dwa wątki. Pierwszy kontekst jest taki, że w wielu krajach ponosimy dzisiaj konsekwencje wcześniejszej debaty publicznej. Skutkowała ona tworzeniem prawa, które w rezultacie okazało się bardzo restrykcyjne. To o czym mówię widać szczególnie w Republice Federalnej Niemiec. Niemcy w 1990 roku podjęli dyskusję na temat leczenia niepłodności i powstało wówczas prawo, które się nazywa Embryonenschutzgesetz [tłum. Ustawa o ochronie zarodków] i ono do tej pory obowiązuje. W grupie TFP mamy również kliniki z Republiki Federalnej Niemiec - wielokrotnie rozmawiałem z kolegami i widzę jak niedobre prawo reprodukcyjne wpływa na skuteczność i bezpieczeństwo leczenia. To jest nieprawdopodobne. To jest jest kapitalny przykład, który obrazuje, czym jest dobre prawo reprodukcyjne. Niestety przez to, że prawo w Niemczech powstało tak wcześnie jest obarczone błędną moim zdaniem interpretacją, która doprowadziła do powstania prawa bardzo restrykcyjnego. Interpretacją, która w pewnym sensie jest pokłosiem pewnych przemyśleń Niemców na temat tego, co się wydarzyło podczas II Wojny Światowej. Połączenie tych dwóch wątków spowodowało powstanie takiego, a nie innego prawa. I co się dzieje w Republice Federalnej Niemiec? Mamy tam w tej chwili niską skuteczność leczenia i bardzo wysoki odsetek ciąż wielopłodowych, co jest konsekwencją tego, że próbuje się za wszelką cenę tę skuteczność leczenia podwyższyć np. poprzez fakt transferowania jednocześnie dwóch zarodków.
Inne kraje europejskie, gdzie tak restrykcyjne prawo funkcjonowało to w przeszłości Włochy, a później Malta i Szwajcaria. Po ponownej ocenie sytuacji doprowadzono do liberalizacji tamtejszego prawa, w związku z czym leczy się tam w tej chwili w taki sposób, że prawo nie ograniczając dostępu do pewnych procedur, nie narzucając wyborów powoduje, że zarówno skuteczność leczenia jest wysoka, jak i nie ma powikłań, szczególnie w postaci ciąż wielopłodowych.
Ciekawa sytuacja jest również w Stanach Zjednoczonych. Stany są krajem ludzi o bardzo różnym światopoglądzie. Tamtejsze prawo jest bardzo liberalne, ale są środowiska, które właśnie w związku ze swoimi poglądami nie przystępują do prób leczenia niepłodności metodami zapłodnienia pozaustrojowego. To model - można by powiedzieć - idealny. Prawo niech zabezpiecza standardy, a wolność wyboru decyduje o tym, czy ktoś się na coś decyduje czy nie.
Marta Górna: A pacjenci podejmują decyzję.
Skuteczność leczenia niepłodności w Polsce (00:09:29)
Marta Górna: Panie profesorze, wspomniał pan o skuteczności i bezpieczeństwie leczenia. Wydaje się, że akurat kwestia skuteczności i bezpieczeństwa leczenia jest dużym atutem leczenia niepłodności w Polsce. Z danych, które udostępniają kliniki, które mamy dzięki raportom EIM [European IVF Monitoring] wynika, że skuteczność leczenia w polskich ośrodkach leczenia niepłodności jest bardzo wysoka. Zastanawia mnie, czy takie jest wszędzie? Czy rzeczywiście wszystkie ośrodki leczenia niepłodności działają w najwyższych standardach, osiągając tak bardzo satysfakcjonujące wyniki i czy możemy być pewni tego, że dane, które są publikowane przez kliniki są danymi rzetelnymi?
Rafał Kurzawa: Tej pewności nigdy mieć nie będziemy i muszę powiedzieć, że to jest mój ból głowy jako prezesa PTMRiE. Nie chodzi o to, że kwestionuje dane, które są przedstawiane przez kliniki do raportowania na rzecz EIM. Ale pewności nigdy mieć nie możemy, ponieważ jest to raportowanie, które jest oparte wyłącznie na deklaracji kliniki i zawsze można mieć wątpliwości, czy owe deklaracje są zgodne z rzeczywistością. Niewątpliwym plusem jest, że w ogóle raportujemy i że robią to wszystkie kliniki. Druga rzecz jest taka, że to raportowanie wydaje się rzeczywiście uczciwe, dlatego, że nie dostajemy danych, które są absurdalne. Kiedy patrzymy na skuteczność leczenia w Polsce, to plasujemy w środku - może troszeczkę w kierunku tej wyższej stawki - krajów europejskich. I to nie budzi wątpliwości, ponieważ nasza skuteczność jest rzeczywiście dobra, na poziomie przeciętnej europejskiej, w krajach o których wiemy, że standardy leczenia są tam wysokie. Dlatego myślę, że można wierzyć w to, że faktycznie te dane są rzetelne.
Natomiast niebezpieczeństwa są zawsze takie, że raportujemy retrospektywnie, czyli patrząc wstecz, weryfikując pacjentki po po pewnym czasie. Idealnym rozwiązaniem byłby rejestr danych, do którego się wprowadza dane w czasie rzeczywistym. Czyli jeżeli otwieram cykl u pacjentki, to otwieram go elektronicznie i muszę wprowadzić dane rzeczywiste pacjenta, który w tym momencie przystępuje do procedury. I tak na każdym etapie leczenia - po punkcji, po pobraniu komórek jajowych, po wpisie ile było zapłodnień i tak dalej. To oczywiście też dzisiaj czynią embriolodzy. Mamy taki system u nas w klinice, ale on działa tylko na potrzeby wewnętrzne. Natomiast taki system powinien funkcjonować całej Polsce i wtedy mielibyśmy pewność, że skuteczność leczenia jest taka, a nie inna. Taki system funkcjonuje w wielu krajach.
Marta Górna: Wydaje mi się, że podobny system funkcjonował w czasie trwania programu ministerialnego, który finansował leczenie niepłodności metodą in vitro. Rzeczywiście z tego okresu, kiedy funkcjonował ten program, mamy bardzo szczegółowe, skrupulatne dane, które zbierało ministerstwo. No i wydaje się, że te dane są pełne. Czy o tego typu monitoring i rapor chodzi? To byłaby ta sytuacja idealna?
Rafał Kurzawa: Chodzi o jeszcze lepszy system. Tamten owszem, był dobry, dlatego że zobowiązywał kliniki do podania losu każdego zarodka. Dokumentował zasadność leczenia u danej pary, kwalifikacje do procedury, to czy doszło do powstania zarodków, do ich zamrożenia, do transferu, i w końcu czy i ile urodziło się dzieci. Zawierał również dane o tym ile para ma jeszcze niewykorzystanych zarodków. Ale to ciągle są dane wyłącznie deklaratywne - to wciąż dane kliniki, które były wprowadzane do systemu Ministerstwa Zdrowia, a nie podpięte pod systemy informatyczne tejże kliniki. Ale na pewno był lepszy od tego co jest teraz, bo w tej chwili żaden system praktycznie nie działa. Choć mógłby działać, ale tu trzeba pewnej woli, powiedziałabym nawet politycznej. Aktualnie wróciliśmy do sytuacji, w której osoba odpowiedzialna za zbieranie i opracowanie danych i raportująca je do Brukseli, dostaje te dane na papierze i przepisuje je do innego arkusza kalkulacyjnego, wliczając do średniej dla całego kraju.
Dlaczego rząd powinien wrócić do refundacji in vitro? (00:14:38)
Marta Górna: Dlaczego rząd powinien wrócić do refundacji leczenia niepłodności metodą in vitro?
Rafał Kurzawa: To jest oczywiste. Po pierwsze jest na to olbrzymie zapotrzebowanie - bardzo wiele par tego potrzebuje i wiele par rezygnuje z leczenia dlatego, że nie ma na nie pieniędzy. Dwa - że jest to bardzo korzystne społecznie. Jest to w tej chwili moim zdaniem olbrzymi problem społeczny, demograficzny i w perspektywie również - powiedziałbym - ekonomiczno-polityczny. Przy dzietności, jaką mamy w Polsce, bez braku wsparcia państwa w zakresie leczenia niepłodności dzietność będzie dalej się zmniejszać i w konsekwencji będziemy mówić o bardzo potężnym problemie demograficznym, polegającym na tym, że liczba osób niepracujących będzie znacząco wyższa od tych, które pracują, a zatem utrzymanie starszego pokolenia będzie niemożliwe. Już nie mówiąc o takim bardzo biało-czerwonym haśle, że nas Polaków będzie mniej. Przepraszam, ale nawiązuję do retoryki obecnej władzy, bo dlaczego nie? Skoro w Izraelu 9% porodów to narodziny dzieci po zapłodnieniu pozaustrojowym to to pokazuje jakim narzędziem demograficznym może być leczenie niepłodności. To jest naprawdę potężne narzędzie służące do poprawy demografii, nie tylko leczenia problemu czy leczenia choroby, jaką jest niepłodność. To również po prostu narzędzie do prowadzenia polityki demograficznej, i w ogóle polityki jako takiej.
Są również obawy. Refundacja musi być pod kontrolą. Ja się jednej rzeczy boję, że w przypadku wrzucenia refundacji leczenia niepłodności do koszyka NFZ istnieją dwa ryzyka - jedno jest takie, że pieniądze przyznane na leczenie mogą być zbyt małe, muszą pozwolić na to, aby można było prowadzić leczenie na odpowiednim poziomie. A tutaj nie ma kompromisu - musimy wydać pieniądze na odpowiednie odczynniki, ludzie muszą mieć odpowiedni sprzęt, muszą być fundusze na opłacanie embriologów, którzy przecież nie siedzą tylko od godziny 8.00 do 14.00, tylko muszą przyjechać w sobotę i niedzielę, żeby zobaczyć, co się dzieje w laboratorium. I tutaj nie ma odstępstw - albo kwota refinansowania będzie odpowiednio wysoka aby zabezpieczyć leczenie, albo doprowadzimy do sytuacji, w której pieniądze publiczne będą trawione. Można się również spodziewać, że kiedy te pieniądze pojawią się w systemie, to jak grzyby po deszczu wyrosną ośrodki, które będą mówiły, że leczą niepłodność metodą zapłodnienia pozaustrojowego, z nieznaną skutecznością i nie wiadomo w oparciu o jakie standardy. Ale ponieważ będą dostawały pieniądze ze strony państwa, to proces ten musi być kontrolowany. Program ministerialny pod tym względem był naprawdę dobry, bo zapewniał kontrolę wydatkowania środków.
Marta Górna: Ten program również okazał się być bardzo skutecznym. Dzisiaj, kilka lat po jego zamknięciu wiemy, że dzięki temu programowi urodziły się już ponad 22 tys. dzieci.
Rafał Kurzawa: Myślę, że nawet więcej, bo to są dane sprzed 2 lat Teraz trzeba znowu wystąpić z zapytaniem do Ministerstwa Zdrowia. Dlaczego tak jest? Dlatego, że pacjentki zgłaszają się po zarodki, które są zamrożone. Myślę, że skuteczność tego programu wszystkich zaskoczyła, nawet przeciwników in vitro. 23 tys. dzieci urodzonych przy inwestycji na poziomie 270 milionów złotych. To jest po prostu nieprawdopodobny stosunek jakości do do ceny - efektywność kosztowa jest niebywała. Jeżeli patrzymy na wartość każdego człowieka, który się urodzi, z punktu widzenia budżetu państwa to oscyluje ona w granicach 100 milionów złotych. Oznacza to, że każde narodziny dziecka to potencjalne 100 milionów w budżecie państwa w sytuacji, w której ta osoba zaczyna pracować i przynosić państwu zysk. To jest niesamowite i znowu obrazuje to, jak warto inwestować w leczenie niepłodności. W tej chwili w Polsce rodzi się 1,5% dzieci po zapłodnieniu pozaustrojowym.
Marta Górna: Tak, mamy też bardzo ciekawe dane z Łodzi, która wyliczyła, że w 2020 roku niemal 5% dzieci urodzonych w tym mieście to dzieci urodzone dzięki samorządowemu programowi dofinansowania leczenia niepłodności metodą in vitro. Jeżeli dodatkowo założymy, że nie wszyscy rodzice małych łodzian urodzonych dzięki in vitro skorzystali z miejskiego programu - bo przecież są pary, które z różnych powodów z niego skorzystać nie mogły bądź nie chciały, to pokazuje to - że jak we wspomnianym wcześniej Izraelu - in vitro to nie tylko leczenie, ale również niesamowicie ważne narzędzie demograficzne.
Rafał Kurzawa: Jeszcze dodam jedną rzecz. Naprawdę nie jest tak, że kliniki leczenia niepłodności niosą na sztandarach tylko in vitro. A nawet jeżeli są takie, które mają na sztandarach tylko in vitro, to chcąc nie chcąc pary, które do nich trafiają wpadają w schemat postępowania diagnostyczno - terapeutycznego zanim do takiej procedury mogą przystąpić. To może być narzędzie do upowszechnienia leczenia niepłodności w Polsce, budowania świadomości potrzeby diagnostyki płodności czy budowania świadomości na temat przyczyn, które prowadzą do do niepłodności. I proszę mi wierzyć - najczęstszą przyczyną, największym problemem a jednocześnie najprostszym do tego, żeby ten problem rozwiązać, jest zbudowanie świadomości tego, że tak naprawdę kluczowy jest wiek. Kiedy ludzie zaczynają się w Polsce starać o dziecko, ich wiek bywa tak zaawansowany, że prowadzi do niepłodności. Jeżeli będziemy na ten temat dużo rozmawiać, jeżeli młode pokolenie będzie wiedziało, że można bezpiecznie mieć dzieci wcześniej, że te dzieciaki będą miały zabezpieczenie i wsparcie, kiedy ich rodzice będą pracowali na początku swojej kariery życiowej, to tym lepiej będzie się w tym kraju działo. Zatem kliniki leczenia niepłodności w Polsce nie tylko leczą niepłodność - również poprzez in vitro - ale też promują informacje na temat tego, co prowadzi do niepłodności. Chcąc nie chcąc rozwijają potrzebę diagnostyki niepłodności i sprawiają, że kobiety zachodzą w ciążę nie tylko na na drodze zapłodnienia pozaustrojowego, ale również innymi metodami, zanim do in vitro zostaną zakwalifikowane.
Ograniczenia w leczeniu niepłodności w Polsce - max 6 komórek, przymusowe dawstwo zarodków, singielki i pary jednopłciowe (00:22:36)
Marta Górna: Panie profesorze chciałabym wrócić do ustawy o leczeniu niepłodności, która obowiązuje w Polsce od 2015 roku. Jest to ustawa dość restrykcyjna - mamy w niej sporo wykluczeń i obostrzeń. Wynika z niej między innymi brak możliwości leczenia dla par jednopłciowych czy dla singielek. Czy te obostrzenia przynoszą zamierzony przez ustawodawcę efekt? Rozumiem, że ustawodawca konstruując zapisy ustawy kierował się dość dziwnie pojętym interesem dziecka, które powinno mieć według niego mamę i tatę, choć badania jednoznacznie wskazują na to, że nie jest to determinujące, jeżeli chodzi o rozwój dziecka. Natomiast czy to jest tak, że singielki dzisiaj nie zostają mamami, czy może jedynie - albo aż! - ich droga do macierzyństwa znacznie się wydłuża, wiodąc przez zagraniczne ośrodki leczenia niepłodności albo - co gorsze - przez zorganizowane spotkania z anonimowymi dawcami nasienia ogłaszającymi się w Internecie.
Rafał Kurzawa: Tak, to jest problem. Gdzie my mamy wykluczenia i ograniczenia, poza tym finansowym, które nie jest definiowane w ustawie? Najbardziej uderzające ograniczenie to to, że nie można leczyć samotnych kobiet. Kolejne, to ograniczenie, które się sprowadza do możliwości zapłodnienia nie więcej niż 6 komórek jajowych u par z tak zwanym dobrym rokowaniem (zaraz skomentujemy). I trzecie ograniczenie jest takie, że w Polsce nie ma surogacji. I teraz co dalej?
Zacznijmy od najprostszej rzeczy - te sześć komórek jajowych okazuje się nie być istotnym problemem. Wbrew pozorom, kiedy patrzymy na dane które mamy, należałoby się spodziewać znacznie mniejszej skuteczności leczenia, ale tak nie jest. Stymulacja jajeczkowania na ogół prowadzi do tego, że powstaje więcej niż sześć oocytów. W związku z tym wybieramy sześć najlepszych do zapłodnienia i te sześć najlepszych u par z dobrym rokowaniem jest wystarczającą liczbą do tego, by a dużym bardzo prawdopodobieństwem dać parze dziecko. Natomiast jako PTMRiE doprowadziliśmy właśnie do powstania doprecyzowanej listy odstępstw, kiedy u kobiet przed 35 rokiem życia możemy zapłodnić więcej niż 6 oocytów. Myślę, że to daje bezpieczeństwo. ośrodkom, że prowadzą leczenie zgodnie ze standardami, zgodnie z prawem. Bo prawo gwarantuje, że w szczególnych sytuacjach można więcej niż 6 komórek zapłodnić, a my te szczególne sytuacje doprecyzowaliśmy. Kliniki w Polsce się do tego stosują i tutaj nie widzę jakiegoś większego problemu w zakresie wpływu na skuteczność leczenia. Nie postrzegam tego jako problem, który ogranicza prawa reprodukcyjne. Aczkolwiek zapis ten wydaje się zupełnie niepotrzebny, bo sami byśmy się w tym zakresie dobrze uregulowali.
Druga sprawa to samotne kobiety. Jest tak, jak pani powiedziała - to nie jest zapis o podłożu medycznym, nie chodzi też o dobro dziecka - to to był wtedy problem polityczny. To był lęk, że jeżeli ustawodawca posunie się zbyt daleko w swojej propozycji to ustawa polegnie. Proszę pamiętać, że opozycja do leczenia niepłodności metodą in vitro była w samym gronie ustawodawców i wcale nie było przesądzone, że cała Platforma Obywatelska, mająca większość w Parlamencie tę ustawę poprze, bo wewnątrz Platformy Obywatelskiej byli przeciwnicy in vitro. To była forma szukania jakiegoś kompromisu politycznego, który na tym polu zawarty i chyba nie ma nic wspólnego z dobrem dziecka. Wiem, że to był duży problem, i że my jako Eksperci tego nie chcieliśmy. Ale tak się stało, a teraz ponosimy tego konsekwencje. Tą konsekwencją jest to, że samotne kobiety nie mogą przyjść do ośrodka i poprosić o leczenie z wykorzystaniem nasienia dawcy. I prowadzi tak naprawdę do patologii - jak Pani powiedziała - że funkcjonuje czarny rynek dziwnego towaru. I to znowu jest przykład tego, co mówiłem wcześniej, czym jest złe prawo reprodukcyjne, które w konsekwencji prowadzi do patologii i nie załatwia tematu. I absolutnie się zgadzam - tak nie powinno być. Kobiety samotne powinny mieć wsparcie w ośrodkach leczenia niepłodności. Dla mnie uderzające jest to - bo tak Pani mówiła, należę do grupy, która ma klinki nie tylko w Polsce, ale też granicą na przykład w Danii, czy w Wielkiej Brytanii - widać jak koledzy, którzy tam pracują na co dzień obsługując tych pacjentów przedstawiają problemy, które są konsekwencją ich leczenia. Rozmawiają o konsekwencjach klinicznych i medycznych leczenia niepłodności u par jednopłciowych, czy po zmianie płci, tak jak my dyskutujemy na temat doboru protokołów stymulacji jajeczkowania u pacjentek ze złą rezerwową jajnikową. Dla nich jest to tylko i wyłącznie problem kliniczny i pokazuje jaka jest skala tego problemu. Pokazuje jak wiele tych par się tam zgłasza. No bo umówmy się, że samotne kobiety to w dużej części przypadków niezdeklarowane sytuacje, kiedy kobieta żyje w związku jednopłciowym - poza tymi kobietami, które rzeczywiście są samotne, to są jakby dwie kategorie. I to tyle. Tak, w Polsce to leczenie powinno być dostępne, a niestety nie jest. I ja niestety nie widzę w perspektywie czasowej szans na normalizację w tym zakresie.
Marta Górna: No właśnie, czy jakaś zmiana w tej ustawie jest możliwa? Bo jest w niej jeszcze kilka innych zapisów, o których nie wspominaliśmy wcześniej - chociażby przymusowe dawstwo zarodków po 20 latach, które bardzo nas rażą i sprawiają, że ta ustawa wymaga zmiany. Tylko cóż - ostatnia decyzja rządu, która nawiązuje do kwestii płodności i niepłodności, to jest decyzja o wykreśleniu z listy priorytetów Narodowego Programu Zdrowia punktu dotyczącego zdrowia reprodukcyjnego. Wydaje się, że obrany przez rządzących kierunek jest dzisiaj odwrotny od tego, którego byśmy oczekiwali.
Rafał Kurzawa: Bo jest krótkowzroczny i podyktowany dyktatem kościoła. Politycy nie widzą tego problemu z takiej perspektywy jak my. Bardzo powierzchownie na to patrzą. To pokazuje jakiej jakości polityków mamy. To przecież oni są odpowiedzialni za kraj i podejmują decyzje, które w konsekwencji będą prowadziły do problemów, że skala zjawiska będzie narastać. No ale jeżeli Pani mówi takie rzeczy, i zgadzam sie - ma Pani rację, ja nie zwróciłem na to uwagi - to obrazuje to niestety, że w takiej atmosferze, przy takim postrzeganiu problemów związanych z rozrodczością człowieka nie mamy w chwili obecnej szans na nowelizację ustawy. Powiem więcej, próba nowelizacji ustawy mogłaby się skończyć czymś odwrotnym do zamierzonego - zamiast liberalizacją, to zaostrzeniem tej ustawy. A wtedy byśmy się znaleźli w bardzo trudnej sytuacji.
Czy mamy szansę na zmiany na lepsze? (00:31:59)
Marta Górna: To w takim razie Panie profesorze co możemy zrobić? Nowelizacja ustawy dzisiaj raczej trudna do przeprowadzenia. Centralna refundacja in vitro, czy wznowiony program ministerialny - wydaje mi się, że w sferze absolutnych marzeń... Co zatem możemy tu i teraz? Jak zwiększyć dostęp do diagnostyki? Czy mamy szansę na jakieś szeroko zakrojone badania przesiewowe? Chociaż te zmiany w Narodowym Programie Zdrowia pokazują, że ten kierunek nie jest tym obranym przez Ministerstwo Zdrowia. Co z edukacją na temat płodności? Wspomniał Pan o tym , że to jest ważne, żeby o płodności rozmawiać, żeby mówić. Jak taka edukacja powinna wyglądać i kiedy ją zacząć?
Rafał Kurzawa: Po pierwsze szkoła. Ale to kolejny ciągnięty i nie zamknięty od wielu lat temat - temat edukacji seksualnej w szkole. To też bezpruderyjne rozmawianie na temat seksualności człowieka i problemów rozrodu. To taka sama sprawa jak wydolność serca, czy cokolwiek innego, czym żyjemy na co dzień. To też wyciągnięcie tych tematów ze sfery tabu. Ja myślę, że młode pokolenie samo to wyciągnie, bo mają Netflix, Internet, media społecznościowe itd. Tutaj tworzenie zasłon dymnych i udawania, że tematy nie istnieją nie ma żadnego sensu. Więc kiedyś do tego dojdziemy, pytanie za ile pokoleń? Jedno, czy dwa - ale nie ma innego scenariusza - tak mi się wydaje. Co więcej - olbrzymia rola organizacji pozarządowych, takiej organizacja jak Nasz Bocian. Mówienie na głos rzeczy oczywistych, których ludzie boją się mówić na głos, choć w zasadzie nie wiem czemu. Ale też to o czym Pani mówiła i co pokazuje w jakim zakresie państwo nie spełnia roli, którą powinno spełniać.
I jeszcze jedna rzecz mi przyszła teraz do głowy - taki komentarz na temat sytuacji dotyczących samotnych kobiet i kobiet żyjących w związkach jednopłciowych. Ja tylko jednej rzeczy nie rozumiem, jeżeli mam być zupełnie szczery. To może obrazować społeczeństwo, w którym żyjemy. Jak bardzo ludzie żyjący w tych środowiskach próbują się kryć. Bo porównując skalę tego tematu w klinikach w Danii czy Wielkiej Brytanii i skalę w Polsce, to wydaje mi się, że pary jednopłciowe i singielki, które mają aspirację, aby mieć dzieci już się nawet do nas nie zgłaszają. Nie przychodzą, nie pytają co mogłyby zrobić, czy jest jakieś rozwiązanie. Żyją jakby cały czas w podziemiu. Nie wiem, czy ja mam rację, jakie są dane z innych ośrodków. Ale to pokazuje, że temat jest tematem tabu.
Marta Górna: Ja mam perspektywę organizacji pacjenckiej. Te pacjentki trafiają do nas. Dzwonią, piszą, pytając gdzie mogą pojechać, gdzie mogą się leczyć, gdzie to leczenie będzie dla nich dostępne finansowo, komunikacyjnie - bo nie wszystkie pacjentki czują się na siłach podjąć leczenie w klinice gdzie mówi się wyłącznie po angielsku, czy po hiszpańsku - i zwykle to są dziewczyny, które wiedzą, że nie bardzo jest sens zgłaszać się do polskiego ośrodka, bo znają już realia prawne. Pojawiają się czasami pytania na ile możliwa jest współpraca pomiędzy ośrodkiem w Polsce i za granicą, czy można np. zrobić w Polsce badania. W tym kontekście tak, one mogą się do Państwa zgłaszać, ale rzeczywiście świadomość tych kobiet, które chcą podejść do procedury in vitro, czy do zabiegu inseminacji z nasieniem dawcy na temat prawodawstwa polskiego jest dość duża i one zwykle szukają miejsca leczenia poza Polską.
Rafał Kurzawa: No tak. Natomiast mimo wszystko jest to coś co pokazuje gdzie jesteśmy jako społeczeństwo. To było dla mnie bardzo zaskakujące - dużo Niemek jeździ do Danii. W Niemczech jest tak, że nikt nie kwestionuje prawa posiadania dziecka przez parę jednopłciową, czy samotną kobietę. Tam istnieje problem techniczny innego wymiaru, dlatego, że w Republice Federalnej Niemiec w większości przypadków nie można korzystać z nasienia dawcy. Tak samo jak nie można korzystać z komórek jajowych dawczyni. Także prosze państwa zwróćmy uwagę, że my znowu paradoksalnie, globalnie na to patrząc jesteśmy w niezłej sytuacji. Ale czemu ja znowu o tych Niemczech - bo w Niemczech jest tak, że lekarz nawet nie ma prawa referować do takiej kliniki w Danii, dlatego że kiedy postępuje w taki sposób to również prawie łamie prawo niemieckie.
Marta Górna: Jest dla mnie niesamowicie zaskakujące to, że nie podjęto jeszcze prac nad nowelizacją tej ustawy, albo nad utworzeniem nowej, bo ja nie wiem czy ją się da znowelizować
Rafał Kurzawa: Tam trwa ciągła dyskusja na ten temat. Znaleziono wiele rozwiązań, które pozwalają w końcu w Niemczech na przeprowadzenie transferu blastocysty. W Niemczech nie można doprowadzić do takiej sytuacji, kiedy mrozi się zarodek w stadium innym, niż stadium przedjądrza. I to jest podstawowa sprawa. Więc jeżeli doprowadzi się do zapłodnienia komórki jajowej, to trzeba zrobić to tak, by hodować tę ilość zarodków by powstała jedna lub maksymalnie dwie blastocysty - to jest bardzo trudne, wręcz niewykonalne - bo blastocysty nie można zamrozić, a zarodka nie można zniszczyć. No a jakaś matematyka prawno-medyczno nie wiem jaka spowodowała, że takie próby są robione. I to właśnie jeszcze raz - konsekwencje złego prawa reprodukcyjnego. Dlaczego znowu o tym mówię? Bo my nie wiemy jak to by było w Polsce, gdyby jakiś ośrodek oficjalnie polecał leczenie niepłodności metodami, które nie są w Polsce dozwolone, za granicą. Jest jakieś niebezpieczeństwo, że pewne interpretacje prawne mogłyby spowodować to, by takiej sytuacji się przyjrzeć. Wydaje mi się, że to jest również jedna z przyczyn dla których te pacjentki po prostu się do polskich ośrodków nie zgłaszają.
Ale najogólniej mówiąc - nie jesteśmy wyspą.
Klient, czy pacjent? Dodatkowe techniki (add-ons) stosowane w leczeniu. (00:39:49)
Marta Górna: Na koniec mam takie przewrotne pytanie - w Wielkiej Brytanii urząd do spraw konkurencji i konsumentów zdecydował się uregulować praktyki tamtejszych klinik, uznając że w sytuacji, kiedy pacjent płaci za leczenie jest klientem, a nie pacjentem. I należy się w związku z tym bardzo mocno przyjrzeć temu w jaki sposób reklamują się kliniki, jakie podają wyniki skuteczności a swoich stronach internetowych, w jaki sposób sprzedają dodatki - tzw. "add-onsy" - do leczenia. Klient, czy pacjent?
Rafał Kurzawa: Jedno i drugie. Jak płaci z własnej kieszeni za leczenie to z pacjenta staje się klientem. Tu chodzi też o pieniądze - nie oszukujmy się. Wczoraj, podczas comiesięcznego spotkania szefów klinik z Polski, Belgii i Wielkiej Brytanii właśnie o tym rozmawialiśmy. Przywołali to, bo to jest nowe prawo i ono rzeczywiście skomplikowało życie wielu klinikom. Ale ze strony klinik, które stosują najwyższy standard leczenia jest olbrzymie zadowolenie i przyzwolenie na takie prawo bo ono porządkuje wiele rzeczy. Szczególnie ten temat, który odnosi się do procedur dodatkowych o nieznanej skuteczności, które są przez wiele klinik osobno oferowane i sprzedawane. To spowodowało, że na przykład wszystkie kliniki z grupy TFP, czyli The Fertility Patnership w Wielkiej Brytanii ujednoliciły aktualnie cenniki. Jest tylko procedura zapłodnienia pozaustrojowego, za którą się płaci. I to jest konsekwencja tego, co urząd wprowadził. Więc to jest oczywiście pacjent w pierwszej kolejności, ale skoro on płaci, to też jest klientem.
Marta Górna: No tak. Myślał Pan profesor o tym, żeby w ramach prac PTMRiE, któremu Pan przewodniczy powstała lista tych procedur dodatkowych, które oferuje się pacjentom, określająca ich skuteczność? Tak żebyśmy mieli jasność, nad czym warto się zastanowić, nad czym jednak nie warto? Bo łatwo jest się zatracić w tym wszystkim. Jeżeli płacimy za leczenie mamy ogromne oczekiwania - jesteśmy po wielu latach starań, wydaje nam się że każda rzecz, która chociażby o 1% miałaby zwiększyć naszą szansę na ciążę jest ważna. Próbujemy - tu 1%, tu 1%, tam jeszcze 0,5% ale w sumie wydaje się to jakaś wymierna korzyść, która może pomóc nam w zostaniu rodzicami. Może warto byłoby się zastanowić nad takim przewodnikiem?
Rafał Kurzawa: Pani mówi o efekcie końcowym, a my jesteśmy na początku dyskusji. Szczerze powiem, że to ja przywołałem temat technik dodatkowych i postawiłem na agendzie. I teraz tak - ja go postawiłem na agendzie w środowisku i wielu było zaskoczonych, że te techniki mają tak słabe wsparcie wynikające z przeprowadzonych badań. To był pierwszy etap. I teraz na każdym zjeździe mówimy o tych technikach przede wszystkim środowisku medycznemu, które te techniki oferuje. Przedstawiamy pewne tłumaczenie i interpretację wyników badań, które powodują to, że techniki te mogą być zaproponowane w określonych sytuacjach, a w innych nie powinny w ogóle być oferowane. A są też takie, które na tym etapie nie mają żadnego merytorycznego wsparcia a mimo to sa przez klinicystów oferowane. No i jest jeszcze doktor google. I to jest kolejny wątek - my z tym powinniśmy wyjść do pacjentów i tu jest olbrzymia rola państwa, Naszego Bociana na przykład. I teraz pytanie, czy jesteście Państwo na to gotowi, żeby pokazać prawdziwą informację na ten temat - czym jest in vitro i dodatkowe techniki, które są do niego dodawane. W Wielkiej Brytanii to jest łatwe, dlatego że działa tam Human Fertilisation & Embryology Authority [HFEA] - agenda, która kontroluje leczenie niepłodności. Niezależna, poza klinikami, poza organizacjami pacjenckimi, ma na to pieniądze z budżetu. Zajmuje się ewaluacją skuteczności leczenia, ewaluacją klinik, ewaluacją skuteczności technik dodatkowych. I przedstawia najnowsze stanowiska w tej kwestii. I taki najbardziej klasyczny model przygotowany dla pacjentów na stronie HFEA to tzw. system świateł drogowych, który odpala światełko przy danej procedurze, typu np. assisted hatching [AH] czy diagnostyka przedimplantacyjna. Każdy pacjent może wejść i zobaczyć czy dana technika działa, ewentualnie w jakim wariancie działa, a w jakim nie działa. I to powinno być u nas też zrobione, ale ponieważ nie mamy wsparcia Ministerstwa, to powinniśmy mieć odwagę, żeby to pokazać samemu. I ja się zgadzam - na przykład na stronie internetowej Vitrolive w Szczecinie zamieściłem informacje na ten temat. Ale mamy doktora google, a dr google to jest coś, co jest w pewnym sensie jak rak. Pacjentka siada, ma trzy nieudane transfery. Co ja mam jej powiedzieć jeżeli ona ma trzy nieudane transfery pięknych blastocyst? Ja sam się gubię w zeznaniach kiedy mam taką sytuację. Bo wiem, że przyczyna może być nieznana, że statystycznie może to być pech. Ale wiem również, że oferuje się takim pacjentkom możliwość pomocy, która wcale nie musi wynikać z przeprowadzonych, dobrych jakościowo badań klinicznych. No i te pacjentki mówią: "OK, Kurzawa próbuje coś mi powiedzieć, ale ja zobaczę w Internecie". I znajdują przekonywujące informacje, że można im pomóc. A potem trafiają w różne miejsca, w których takie techniki dodatkowe można zastosować. Dlatego tak, dyskusja jest potrzebna. Kliniki mają coraz większa świadomość problemu i jestem zbudowany, bo same budują w tej chwili atmosferę zapalania czerwonych świateł wobec niektórych interwencji. W stosunku do innych jeszcze nie, ale to jest proces, który się już rozpoczął. Pacjenci powinni mieć tę świadomość, bo jej nie mają. Są kompletnie pogubieni. I tu powinny zadziałać organizacje pacjenckie, które mogą przekazać wiedzę, która płynie np. z Wielkiej Brytanii, o tym jaka jest rzeczywista wartość technik dodatkowych. Powinniśmy rzeczywiście zmierzać do tego o czym Pani wspomniała, żeby na końcu doprowadzić do jasności rozliczeń finansowych w sytuacjach, kiedy te techniki są pacjentom proponowane.
Marta Górna: Panie profesorze, jestem przekonana, że my jako stowarzyszenie jesteśmy gotowi na tego typu działania. I może to jest dobry początek wspólnego projektu? Na pewno chętnie zaangażujemy się w takie działania i pomożemy je komunikować pacjentom.
Panie profesorze bardzo serdecznie Panu dziękuję za czas poświęcony Naszemu Bocianowi ale przede wszystkim pacjentom. Przypominam Państwu, że moim i Państwa gościem był profesor Rafał Kurzawa z szczecińskiego ośrodka TFP Viitrolive, ale również szef PTMRiE. Raz jeszcze bardzo serdecznie dziękuję za spotkanie.
Rafał Kurzawa: To ja dziękuję i mam nadzieję, że przynajmniej częściowo w czymś pomogłem i spełniłem swoją rolę.
Marta Górna: Na pewno! To była bardzo ciekawa rozmowa!
Rafał Kurzawa: Ja powiem jedno. Naprawdę bardzo brakuje rozmów z pacjentami. Zdecydowanie jestem orędownikiem tego, by pacjenci razem z lekarzami, embriologami i pielęgniarkami prowadzili kliniki leczenia niepłodności.
Marta Górna: I niech tak się stanie. Dziękujemy i do usłyszenia.
Rafał Kurzawa: To ja dziękuję.