[size=120]Email z pytaniami z dnia 03.08.2014[/size]
Mateusz Cieślak
Tygodnik "NIE"
Pani Anna Krawczak
Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian
Szanowna Pani
Ponieważ Stowarzyszenie Nasz Bocian domaga się od Ministerstwa Zdrowia informacji na zasadzie dostępu do informacji publicznej na temat statystyk dotyczących skuteczności leczenia niepłodności metodą in vitro, proszę o odpowiedź na postawione poniżej pytania.
Z poważaniem
Mateusz Cieślak
Dlaczego życzy sobie Pani wycinkowych informacji, zamiast pełnych danych, które w sposób właściwy obrazują sytuację (cykle IVF bez kriokonserwacji)?
Czy żądanie to wynika ze współpracy Stowarzyszenia z którymś z podmiotów działających na rynku usług medycznych w zakresie in vitro?
Czy Stowarzyszenie ma plany działalności gospodarczej na rynku usług medycznych in vitro?
A jeśli nie, to jaki był cel spotkania z Waterland Private Equity Investments?
Czego dotyczyły spotkania Stowarzyszenia z firmami farmaceutycznymi: EstabloPharma (ProFertil) oraz Holbex?
Dlaczego Stowarzyszenie promuje wybrane produkty pomijając inne równorzędne, jak również unikając rzetelnego informowania pacjentów o działaniu reklamowanych produktów (ProFertil)?
Dlaczego reklamując wspomniany produkt Stowarzyszenie nie informuje pacjentów, że jest to reklama, stwarzając wrażenie eksperckiej porady?
Dlaczego reklamując specjalne prezerwatywy do oddawania nasienia Stowarzyszenie wprowadza pacjentów w błąd, nie informując, że jest to reklama, natomiast zamieszczając opis tworzący błędne wrażenie opinii eksperckiej?
Jakie sumy Stowarzyszenie uzyskało w wyniku powyższych działań kryptoreklamowych?
Jak się to ma do statutowych zapisów Stowarzyszenia, które ma działać na rzecz dobra pacjentów?
Z jakich środków zostały sfinansowane wyjazdy zagraniczne przedstawicieli Stowarzyszenia i jakie korzyści dla Stowarzyszenia i dla pacjentów wynikły z tych wyjazdów (na imprezy dla embriologów, lekarzy, naukowców)?
Ponieważ zarówno na stronach internetowych Stowarzyszenia, jak i w radio, telewizji oraz prasie wypowiada się Pani w kontrowersyjny sposób na temat spornych sytuacji zaistniałych w klinikach in vitro (Kraków), a jednocześnie przedstawia się Pani jako mediator, ile prowadziła Pani spraw w charakterze mediatora z udziałem pacjentów i klinik, których klinik to dotyczyło, jakie są efekty mediacji? (Zgodnie z ustawą o dostępie do informacji publicznej proszę o szczegółowe dane z pominięciem danych pacjentów).
[size=120]Nasza odpowiedź wysłana 08.08.2014[/size] Dzień dobry. Poniżej przedstawiam odpowiedzi na Pańskie pytania. Pozdrawiam Michał Damski Wiceprzewodniczący Zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian Dlaczego życzy sobie Pani wycinkowych informacji, zamiast pełnych danych, które w sposób właściwy obrazują sytuację (cykle IVF bez kriokonserwacji)? Celem wysłanego przez nas wniosku o informację publiczną jest jak najszybsze zapewnienie pacjentom informacji o skuteczności każdego ośrodka IVF biorącego udział w programie i jednocześnie zmniejszenie ryzyka otrzymania od Ministerstwa Zdrowia odpowiedzi zwrotnej, iż zakres żądanej informacji wchodzi w zakres definicji „informacji przetworzonej”. Informacja przetworzona bowiem – w odróżnieniu od informacji prostej – jest proceduralnie trudniejsza do zdobycia, jej przygotowanie pochłania więcej czasu i łatwiej uzasadnić odmowę jej udzielenia. Danymi szczegółowymi (pełnymi), o których Pan wspomina, planujemy się zająć w kolejnych wnioskach o dostęp do informacji publicznej, ale dopiero po otrzymaniu pierwszej odpowiedzi z informacją prostą. Czy żądanie to wynika ze współpracy Stowarzyszenia z którymś z podmiotów działających na rynku usług medycznych w zakresie in vitro? Nie. Czy Stowarzyszenie ma plany działalności gospodarczej na rynku usług medycznych in vitro? Nie ma, nie miało i nie planuje mieć. A jeśli nie, to jaki był cel spotkania z Waterland Private Equity Investments? Cel spotkania został opisany w sprawozdaniu merytorycznym z ubiegłego roku. W dniu 18.04.2013 roku wiceprzewodnicząca Stowarzyszenia, Barbara Szczerba, spotkała się z p. Dominikiem Sypnickim (Waterland Private Equity Investments). Spotkanie odbyło się z inicjatywy p. Sypnickiego i dotyczyło propozycji nawiązania współpracy ze Stowarzyszeniem. Wiceprzewodnicząca Szczerba udzieliła p. Sypnickiemu informacji, że Stowarzyszenie nie świadczy usług komercyjnych, w związku z tym taka współpraca nie będzie możliwa. Czego dotyczyły spotkania Stowarzyszenia z firmami farmaceutycznymi: EstabloPharma (ProFertil) oraz Holbex? Poprosiliśmy ekspertów firmy EstabloPharma (lekarzy andrologów) o przygotowanie eksperckiego tekstu dotyczącego opisu badania nasienia i warunków pobrania nasienia, który moglibyśmy opublikować na naszym portalu. Autorstwo tekstu jest jawne i pod tekstem znajduje się stosowny dopisek. Była to jedynie merytoryczna współpraca i nie pociągała za sobą żadnych gratyfikacji finansowych ani rzeczowych dla Stowarzyszenia. Spotkanie z przedstawicielką firmy Holbex dotyczyło współpracy w ramach projektu „Linia Pomocy Pacjent dla Pacjenta”. W ramach tego projektu firma Holbex została partnerem Linii i przekazała darowiznę w wysokości 3000 zł na pokrycie kosztów dwóch dwudniowych superwizji psychologicznych dla wolontariuszy Linii. Pokryła również koszty reklamy „Linii Pomocy Pacjent dla Pacjenta” w Google AdWords w wysokości 300 zł/miesiąc w okresie od marca 2013 roku do grudnia 2013 roku (łącznie 3000 zł). Dlaczego Stowarzyszenie promuje wybrane produkty pomijając inne równorzędne, jak również unikając rzetelnego informowania pacjentów o działaniu reklamowanych produktów (ProFertil)? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana . Prowadzimy portal dla 86 tysięcy zarejestrowanych użytkowników, którego celem jest m.in. swobodna wymiana opinii na tematy związane z leczeniem i adopcją, przez co na samym forum znajdzie pan kilkadziesiąt (jeśli nie kilkaset) subiektywnych wypowiedzi o ProFertilu, zarówno pozytywnych jak i negatywnych, komunikujących dokładnie wrażenia pacjentów. Dlaczego reklamując wspomniany produkt Stowarzyszenie nie informuje pacjentów, że jest to reklama, stwarzając wrażenie eksperckiej porady? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych , a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana Dlaczego reklamując specjalne prezerwatywy do oddawania nasienia Stowarzyszenie wprowadza pacjentów w błąd, nie informując, że jest to reklama, natomiast zamieszczając opis tworzący błędne wrażenie opinii eksperckiej? Stowarzyszenie informuje o specjalnych prezerwatywach jako o pewnej kategorii produktu nie wskazując na żadnego konkretnego producenta. Jakie sumy Stowarzyszenie uzyskało w wyniku powyższych działań kryptoreklamowych? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana , a więc Stowarzyszenie nie uzyskuje z tego tytułu żadnych korzyści finansowych. Jak się to ma do statutowych zapisów Stowarzyszenia, które ma działać na rzecz dobra pacjentów? Stowarzyszenie nie prowadzi działań reklamowych ani kryptoreklamowych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana Z jakich środków zostały sfinansowane wyjazdy zagraniczne przedstawicieli Stowarzyszenia i jakie korzyści dla Stowarzyszenia i dla pacjentów wynikły z tych wyjazdów (na imprezy dla embriologów, lekarzy, naukowców)? Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą co roku udział w dwóch zagranicznych spotkaniach członkowskich pacjenckiej organizacji parasolowej Fertility Europe. Jest to spotkanie wiosenne Fertility Europe i spotkanie roczne Fertility Europe połączone z kongresem ESHRE (Europejskiego Towarzystwa Ludzkiego Rozrodu i Embriologii). Kongresy ESHRE nie są adresowane jedynie do lekarzy i embriologów. Ich częścią są oddzielne sesje pacjenckie, psychologiczne czy socjologiczne. Organizacje pacjenckie są postrzegane jako integralna część środowiska medycyny leczenia niepłodności i jest to ogólnoeuropejska praktyka, czego najlepszym świadectwem jest fakt, iż poza polskimi delegatkami pacjenckimi np. w kongresie ESHRE uczestniczą delegaci pacjenccy z 24 pozostałych krajów Europy. W roku 2013 przedstawicielka Stowarzyszenia wzięła jeszcze dodatkowo udział w kongresie Fertility Show w Londynie, corocznym wydarzeniu edukacyjno-wystawienniczym zorganizowanym przez brytyjską organizację pacjencją Infertility Network UK. Koszty delegacji zawsze są finansowane z trzech źródeł: środków własnych delegatów, budżetu Stowarzyszenia lub – w przypadku wiosennego spotkania Fertility Europe – przez Fertility Europe. Z każdej zagranicznej delegacji pisane jest szczegółowe sprawozdanie merytoryczne dla pacjentów i forumowiczów, które następnie jest publikowane na naszych stronach. W chwili obecnej może się Pan zapoznać np. ze sprawozdaniem z kursu przedkongresowego ESHRE poświęconego dawstwu gamet, który przygotowała jedna z tegorocznych delegatek i które opublikowaliśmy w lipcu. Korzyść płynąca z udziału w konferencjach dla Stowarzyszenia to korzyść edukacji forumowiczów portalu nasz-bocian.pl i korzyść wzmacniania zasobów merytorycznych organizacji, a więc dokształcanie kolejnych osób w organizacji i wzmacnianie tym samym całego zespołu. Ponieważ zarówno na stronach internetowych Stowarzyszenia, jak i w radio, telewizji oraz prasie wypowiada się Pani w kontrowersyjny sposób na temat spornych sytuacji zaistniałych w klinikach in vitro (Kraków), a jednocześnie przedstawia się Pani jako mediator, ile prowadziła Pani spraw w charakterze mediatora z udziałem pacjentów i klinik, których klinik to dotyczyło, jakie są efekty mediacji? (Zgodnie z ustawą o dostępie do informacji publicznej proszę o szczegółowe dane z pominięciem danych pacjentów). Anna Krawczak nie przedstawiała się nigdzie jako mediatorka, ponieważ nią nie jest. To również odpowiada na dalsze Pańskie pytania o efekty mediacji, ilość spraw itd. Jeśli gdziekolwiek takie określenie się pojawiło- czy to wskutek braku autoryzacji wypowiedzi dla mediów, czy wskutek niezręczności językowej – możemy jedynie przeprosić za taką niezręczność, która mogła wprowadzić odbiorców w błąd.
[size=120]Nasza odpowiedź wysłana 08.08.2014[/size] Dzień dobry. Poniżej przedstawiam odpowiedzi na Pańskie pytania. Pozdrawiam Michał Damski Wiceprzewodniczący Zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian Dlaczego życzy sobie Pani wycinkowych informacji, zamiast pełnych danych, które w sposób właściwy obrazują sytuację (cykle IVF bez kriokonserwacji)? Celem wysłanego przez nas wniosku o informację publiczną jest jak najszybsze zapewnienie pacjentom informacji o skuteczności każdego ośrodka IVF biorącego udział w programie i jednocześnie zmniejszenie ryzyka otrzymania od Ministerstwa Zdrowia odpowiedzi zwrotnej, iż zakres żądanej informacji wchodzi w zakres definicji „informacji przetworzonej”. Informacja przetworzona bowiem – w odróżnieniu od informacji prostej – jest proceduralnie trudniejsza do zdobycia, jej przygotowanie pochłania więcej czasu i łatwiej uzasadnić odmowę jej udzielenia. Danymi szczegółowymi (pełnymi), o których Pan wspomina, planujemy się zająć w kolejnych wnioskach o dostęp do informacji publicznej, ale dopiero po otrzymaniu pierwszej odpowiedzi z informacją prostą. Czy żądanie to wynika ze współpracy Stowarzyszenia z którymś z podmiotów działających na rynku usług medycznych w zakresie in vitro? Nie. Czy Stowarzyszenie ma plany działalności gospodarczej na rynku usług medycznych in vitro? Nie ma, nie miało i nie planuje mieć. A jeśli nie, to jaki był cel spotkania z Waterland Private Equity Investments? Cel spotkania został opisany w sprawozdaniu merytorycznym z ubiegłego roku. W dniu 18.04.2013 roku wiceprzewodnicząca Stowarzyszenia, Barbara Szczerba, spotkała się z p. Dominikiem Sypnickim (Waterland Private Equity Investments). Spotkanie odbyło się z inicjatywy p. Sypnickiego i dotyczyło propozycji nawiązania współpracy ze Stowarzyszeniem. Wiceprzewodnicząca Szczerba udzieliła p. Sypnickiemu informacji, że Stowarzyszenie nie świadczy usług komercyjnych, w związku z tym taka współpraca nie będzie możliwa. Czego dotyczyły spotkania Stowarzyszenia z firmami farmaceutycznymi: EstabloPharma (ProFertil) oraz Holbex? Poprosiliśmy ekspertów firmy EstabloPharma (lekarzy andrologów) o przygotowanie eksperckiego tekstu dotyczącego opisu badania nasienia i warunków pobrania nasienia, który moglibyśmy opublikować na naszym portalu. Autorstwo tekstu jest jawne i pod tekstem znajduje się stosowny dopisek. Była to jedynie merytoryczna współpraca i nie pociągała za sobą żadnych gratyfikacji finansowych ani rzeczowych dla Stowarzyszenia. Spotkanie z przedstawicielką firmy Holbex dotyczyło współpracy w ramach projektu „Linia Pomocy Pacjent dla Pacjenta”. W ramach tego projektu firma Holbex została partnerem Linii i przekazała darowiznę w wysokości 3000 zł na pokrycie kosztów dwóch dwudniowych superwizji psychologicznych dla wolontariuszy Linii. Pokryła również koszty reklamy „Linii Pomocy Pacjent dla Pacjenta” w Google AdWords w wysokości 300 zł/miesiąc w okresie od marca 2013 roku do grudnia 2013 roku (łącznie 3000 zł). Dlaczego Stowarzyszenie promuje wybrane produkty pomijając inne równorzędne, jak również unikając rzetelnego informowania pacjentów o działaniu reklamowanych produktów (ProFertil)? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana . Prowadzimy portal dla 86 tysięcy zarejestrowanych użytkowników, którego celem jest m.in. swobodna wymiana opinii na tematy związane z leczeniem i adopcją, przez co na samym forum znajdzie pan kilkadziesiąt (jeśli nie kilkaset) subiektywnych wypowiedzi o ProFertilu, zarówno pozytywnych jak i negatywnych, komunikujących dokładnie wrażenia pacjentów. Dlaczego reklamując wspomniany produkt Stowarzyszenie nie informuje pacjentów, że jest to reklama, stwarzając wrażenie eksperckiej porady? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych , a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana Dlaczego reklamując specjalne prezerwatywy do oddawania nasienia Stowarzyszenie wprowadza pacjentów w błąd, nie informując, że jest to reklama, natomiast zamieszczając opis tworzący błędne wrażenie opinii eksperckiej? Stowarzyszenie informuje o specjalnych prezerwatywach jako o pewnej kategorii produktu nie wskazując na żadnego konkretnego producenta. Jakie sumy Stowarzyszenie uzyskało w wyniku powyższych działań kryptoreklamowych? Stowarzyszenie nie zamieszcza na portalu reklam płatnych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana , a więc Stowarzyszenie nie uzyskuje z tego tytułu żadnych korzyści finansowych. Jak się to ma do statutowych zapisów Stowarzyszenia, które ma działać na rzecz dobra pacjentów? Stowarzyszenie nie prowadzi działań reklamowych ani kryptoreklamowych, a jedynie informacje o usługach lub produktach zgodne z polityką reklamową - http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana Z jakich środków zostały sfinansowane wyjazdy zagraniczne przedstawicieli Stowarzyszenia i jakie korzyści dla Stowarzyszenia i dla pacjentów wynikły z tych wyjazdów (na imprezy dla embriologów, lekarzy, naukowców)? Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą co roku udział w dwóch zagranicznych spotkaniach członkowskich pacjenckiej organizacji parasolowej Fertility Europe. Jest to spotkanie wiosenne Fertility Europe i spotkanie roczne Fertility Europe połączone z kongresem ESHRE (Europejskiego Towarzystwa Ludzkiego Rozrodu i Embriologii). Kongresy ESHRE nie są adresowane jedynie do lekarzy i embriologów. Ich częścią są oddzielne sesje pacjenckie, psychologiczne czy socjologiczne. Organizacje pacjenckie są postrzegane jako integralna część środowiska medycyny leczenia niepłodności i jest to ogólnoeuropejska praktyka, czego najlepszym świadectwem jest fakt, iż poza polskimi delegatkami pacjenckimi np. w kongresie ESHRE uczestniczą delegaci pacjenccy z 24 pozostałych krajów Europy. W roku 2013 przedstawicielka Stowarzyszenia wzięła jeszcze dodatkowo udział w kongresie Fertility Show w Londynie, corocznym wydarzeniu edukacyjno-wystawienniczym zorganizowanym przez brytyjską organizację pacjencją Infertility Network UK. Koszty delegacji zawsze są finansowane z trzech źródeł: środków własnych delegatów, budżetu Stowarzyszenia lub – w przypadku wiosennego spotkania Fertility Europe – przez Fertility Europe. Z każdej zagranicznej delegacji pisane jest szczegółowe sprawozdanie merytoryczne dla pacjentów i forumowiczów, które następnie jest publikowane na naszych stronach. W chwili obecnej może się Pan zapoznać np. ze sprawozdaniem z kursu przedkongresowego ESHRE poświęconego dawstwu gamet, który przygotowała jedna z tegorocznych delegatek i które opublikowaliśmy w lipcu. Korzyść płynąca z udziału w konferencjach dla Stowarzyszenia to korzyść edukacji forumowiczów portalu nasz-bocian.pl i korzyść wzmacniania zasobów merytorycznych organizacji, a więc dokształcanie kolejnych osób w organizacji i wzmacnianie tym samym całego zespołu. Ponieważ zarówno na stronach internetowych Stowarzyszenia, jak i w radio, telewizji oraz prasie wypowiada się Pani w kontrowersyjny sposób na temat spornych sytuacji zaistniałych w klinikach in vitro (Kraków), a jednocześnie przedstawia się Pani jako mediator, ile prowadziła Pani spraw w charakterze mediatora z udziałem pacjentów i klinik, których klinik to dotyczyło, jakie są efekty mediacji? (Zgodnie z ustawą o dostępie do informacji publicznej proszę o szczegółowe dane z pominięciem danych pacjentów). Anna Krawczak nie przedstawiała się nigdzie jako mediatorka, ponieważ nią nie jest. To również odpowiada na dalsze Pańskie pytania o efekty mediacji, ilość spraw itd. Jeśli gdziekolwiek takie określenie się pojawiło- czy to wskutek braku autoryzacji wypowiedzi dla mediów, czy wskutek niezręczności językowej – możemy jedynie przeprosić za taką niezręczność, która mogła wprowadzić odbiorców w błąd.