Autor:

Data publikacji:

25.06.2013

zaloguj się, żeby móc oceniać artykuły

Kto się boi refundacji? List do pacjentów.

        Od kilku tygodni obserwujemy medialną falę krytyki wobec Programu Refundacji metody in vitro przygotowanego przez Ministerstwo Zdrowia. Rzeczpospolita alarmuje „rządowy program zawiera dziury!” Gazeta Prawna niepokoi się, że „nie wiadomo, kto dokładnie kwalifikuje się do wsparcia”. Wprost24 zwraca uwagę, że lekarskie „pytania o program pozostają bez odpowiedzi”. Brzmi to dramatycznie i pokazuje, że zamiast oczekiwanego przez pięć milionów Polaków programu otrzymujemy niedopracowany bubel. W dodatku za pieniądze podatników.         Chcielibyśmy więc w tej dyskusji zabrać głos jako pacjenci i eks pacjenci zrzeszeni w największej pacjenckiej organizacji reprezentującej osoby niepłodne, jaką jest Stowarzyszenie NASZ BOCIAN. Współtwórcy społecznego projektu ustawy o in vitro, członkowie ESHRE, członkowie Rady Programowej przy programie refundacyjnym, wolontariusze pracujący społecznie na rzecz pacjentów. Od dwunastu lat reprezentujemy pacjentów i stoimy za nimi murem. Również tym razem to się nie zmieni. [size=120]47 pytań do...[/size] Fragment notatki prasowej PAPu: [i] (...)specjaliści prześwietlili zasady funkcjonowania programu i odkryli, że jest on pełen nieścisłości, które mogą uniemożliwić pacjentom dostęp do leczenia. Wątpliwości zebrano w 47 punktach. Wśród nich są zarówno pytania dotyczące skomplikowanych procedur medycznych, jak i dotyczące podstawowych kwestii takich, jak dokumenty, które są wymagane, by stwierdzić niepłodność i zakwalifikować się do programu[/i] źródło: http://www.polskieradio.pl/5/3/Artykul/865045,Mnostwo-niejasnosci-przed-refundowanym-in-vitro         Ci specjaliści to właściciele i reprezentanci ośrodków leczenia niepłodności zrzeszeni w Związku Polskich Ośrodków Leczenia Niepłodności. Przygotowali listę 47 pytań skierowanych do Ministerstwa Zdrowia, o których długo rozpisywały się media. Musimy przyznać, że podzielaliśmy niepokój sygnatariuszy tego listu uważając za niedopuszczalne pozostawianie przez Ministerstwo Zrowia „kluczowych wątpliwości”, jak nazwali je autorzy listu, w kwestii tak ważnej dla pacjentów, jaką jest pierwszy narodowy program refundacyjny. Ale to się zmieniło w momencie, w którym zapoznaliśmy się z treścią tych pytań. [size=120]Co to jest dokumentacja medyczna?[/size]         Do kluczowych kwestii, które mogą uniemożliwić dostęp do leczenia zostały zaliczone m.in. następujące pytania: - Co oznacza termin „bezwzględna przyczyna niepłodności”? - Czynnik jajowodowy: Jaką metodę uznajemy za diagnostyczną – USG HSG, HSG czy laparoskopię? - co to znaczy czynnik męski? - Czy wystarczy podejrzenie endometriozy na podstawie USG?         Nie wiecie Państwo? No cóż, my również tego nie wiemy. Ale my nie jesteśmy lekarzami nauk medycznych o specjalizacji ginekologicznej i nie pobieraliśmy dotąd kilku tysięcy złotych za świadczenie analogicznych usług w systemie komercyjnym. Czy istotnie to Ministerstwo Zdrowia powinno udzielać lekarzom informacji, w jaki sposób diagnozuje się endometriozę, skoro Rekomendacje w Leczeniu Niepłodności przygotowane przez Polskie Towarzystwo Ginekologiczne (i obowiązujące wszystkich Realizatorów Programu, co było jednym z kryteriów konkursu!) zupełnie jasno odpowiadają na to pytanie? Wątpliwości lekarzy budzi również definicja „dokumentacji medycznej”, która pojawia się w treści Programu. Czujemy pewną konsternację zapoznając się z tą wątpliwością, bowiem definicja „dokumentacji medycznej” jest określana przez art. 2 ust. 1 pkt 1 ustawy o działalności leczniczej z dnia 15 kwietnia 2011 roku (Dz. U. Nr 112, poz. 654 z późn. zm.). A ta powinna być znana każdemu lekarzowi i program ministerialny nie ma tu nic do rzeczy. Każda dokumentacja pacjencka począwszy od recept wydanych przez lekarza rejonowego, poprzez badania hormonalne, aż do skierowania na inseminację jest dokumentacją medyczną. Rozumiemy, że dla wielu podmiotów jest to pierwsze doświadczenie z kontraktowaniem świadczeń i że niektóre kwestie (mrożenie oocytów, czas przechowywania zarodków) wymagają wyjaśnień, które zresztą wedle naszej wiedzy zostały już przez Ministerstwo Zdrowia przygotowane. Ale nie rozumiemy, dlaczego z tego powodu od tygodni przetacza się medialna burza będąca burzą w szklance wody, narasta krytyka Programu i padają kolejne komentarze podważające merytorycznie sam Program? Dlaczego tak łatwo przyszło mediom uwierzyć w to, że lekarze ponoszą słuszne larum wokół magicznej liczby czterdziestu siedmiu pytań, na których większość odpowiada albo sam Program (np. czynnik męski, bezwzględna niepłodność), albo wiedza przedmiotowa (np. diagnostyka niedrożności jajowodów), albo też wytyczne towarzystw medycznych i naukowych bądź definicje medyczne w rodzaju definicji WHO (np. diagnostyka endometriozy, wartości graniczne parametrów nasienia, w przypadku których kwalifikacja jest dodatkowo opisana w Programie). Dlaczego z kąpielą wylewane zaczyna być to, o co walczymy jako pacjenci od wielu lat? [size=120]Dlaczego tak gorzko?[/size]         Sądziliśmy, że przyjęcie programu będzie wielkim świętem środowiska lekarsko-pacjenckiego. I do pewnego stopnia tak się stało. Czekaliśmy na ten program od 1991 roku, bowiem to wtedy nastąpił koniec refundacji metody in vitro i symboliczne zatrzaśnięcie drzwi do marzeń o rodzinie dla wszystkich pacjentów, których nie było stać na leczenie i okredytowanie się na kilka lat. Piszecie do nas listy w tej sprawie, publikujecie je na forum, ekscytacja miesza się z lękiem, że jednak coś ten program zablokuje na ostatniej prostej. Okazuje się jednak, że mimo iż refundacja jeszcze nie weszła w życie, niektórzy lekarze wiedzą z góry lepiej, jak wielkim niewypałem się okaże. Oddajemy głos pacjentkom, które w ostatnich tygodniach nadsyłały bądź publikowały na naszym portalu swoje doświadczenia: „mój lekarz powiedział mi, że aby podejść do refundacji muszę mieć za sobą co najmniej dwa invitra i nie więcej niż 37 lat” „dziewczyny, wy się tak na tę refundację nie nastawiajcie, dr X powiedział mi od razu, że jak chcę być w ciąży to tylko prywatnie i za moją kasę, za pieniądze rządowe nikomu nie będzie się chciało leczyć” „pani z recepcji powiedziała mi, że ten program się nikomu nie opłaca” „byliśmy wczoraj z mężem na wizycie i wiemy już, że nie wejdziemy do programu, podobno tylko kobiety z niedrożnością jajowodów mogą się zakwalifikować. To prawda?”         Nie, szanowne pacjentki, to nie jest prawda. Ale może czas zadać głośno pytanie, dlaczego uzyskujecie od swoich lekarzy takie informacje? Dlaczego jesteśmy wprowadzani w błąd?         W ubiegłym tygodniu zwróciła się do Stowarzyszenia poczytna gazeta sondując naszą opinię na temat planowanego rejestru urodzeń dzieci z in vitro. W rejestrze ma się znaleźć PESEL każdego dziecka oraz określenie jego płci. Brzmi alarmująco, prawda? Tylko, że żaden taki rejestr nie powstaje, co potwierdziliśmy już w Ministerstwie Zdrowia. Skąd więc taka informacja? Od zaniepokojonych lekarzy, którzy raportują o rosnącej rzekomo liczbie pacjentów odmawiających przystąpienia do programu refundacyjnego w trosce przed napiętnowaniem ich przyszłych dzieci. Nie dziwimy się pacjentom, że się boją. Dziwimy się tym, którzy świadomie tych pacjentów okłamują, a następnie sprzedają ten „fakt medialny” dziennikarzom.         Pieniądz pacjencki był do tej pory pieniądzem płynącym wartko w czasie bezpośrednim, w gotówce lub przelewem. Zawsze na czas. Był to pieniądz wdzięczny, bo nie szedł w parze z ministerialną kontrolą, z koniecznością rozliczania się z procedur, z weryfikacją skuteczności leczenia, która po raz pierwszy w Polsce zostanie zastosowana w systemie centralnym nie pozostawiając niedopowiedzeń w zakresie wyników każdego z ośrodków. Dla nas ten pieniądz wdzięczny nie był. Oznaczał kredyty albo pożegnanie się z marzeniem o leczeniu, bo część z nas nie ma zdolności kredytowej, mieszka w mieszkaniach komunalnych, usiłuje związać koniec z końcem. Mimo to wielu pacjentów zdobywało się na gigantyczny wysiłek pozbierania tych pieniędzy po rodzinie, przyjaciołach i bankach, aby uzyskać los na loterii z główną wygraną: szczęściem rodziny i zapełnieniem pustego miejsca w kołysce. Nie wiemy, czy to pieniądze są odpowiedzią na kuriozalność tej sytuacji. Chcemy wierzyć i wciąż wierzymy, że nie. [size=120]Jaki program?[/size]         Nie jesteśmy autorami Programu Ministerialnego, jesteśmy organizacją apolityczną i nie zajmujemy stanowiska w sprawie kompetencji Prezydent Miasta Stołecznego Warszawy, ale z pełną odpowiedzialnością możemy powiedzieć, że program refundacyjny jest programem dobrym. Nie jest to program idealny, ale jest to program wychodzący zwycięsko z jednego z największych politycznych impasów, jakim jest na przykład sprawa tzw. nadliczbowych zarodków, która skutecznie zablokowała sejmowe ustawy. System kwalifikacyjny również nie jest systemem bez skazy, na przykład ku zrozumiałemu rozczarowaniu pewnej grupy pacjentów z systemu wypadło dawstwo gamet. Nie mamy refundowanych leków do stymulacji. Nie wszystkie potrzebujące pary zostaną objęte programem. Jednocześnie jednak mamy dość liberalną granicę wiekową u kobiet (40 lat), mamy promocję systemu SET (single embryo transfer, transfer jednego zarodka), który zwiększa bezpieczeństwo kobiety i płodu przy utrzymaniu bardzo dobrych kumulatywnych szans na ciążę, i mamy aż trzy pełne próby refundacji in vitro oraz zagwarantowane monitorowanie działania programu za pośrednictwem Centralnego Rejestru Danych o tzw. wysokim poziomie bezpieczeństwa. Mamy zachowane bezpieczeństwo losów nadliczbowych zarodków, ponieważ żadna para nie przejdzie do kolejnego cyklu leczenia dopóki nie odbierze swoich zamrożonych zarodków, o ile je posiada. Mamy zachowaną równość w dostępie do leczenia, bo program kładzie nacisk na niepłodność, a nie na stan cywilny pary. To nie tylko program, którego nie musimy się wstydzić w Europie, ale jest to program realizujący osiągnięcia współczesnej wiedzy medycyny rozrodu oraz wytyczne ESHRE czyli Europejskiego Towarzystwa Ludzkiego Rozrodu i Embriologii, wiodącej instytucji naukowej wyznaczającej standardy w medycynie wspomaganego rozrodu w Europie. Kiedy w marcu 2013 roku prezentowaliśmy jego założenia podczas spotkania Fertility Europe, organizacji zrzeszającej 24 organizacje pacjenckie z 21 krajów Europy, gratulowano nam jego założeń, które realizują zasadę dobra pacjenta. Nie mamy wątpliwości, że jest to milowy krok dla niepłodnych pacjentów, i że jest to krok w dobrym kierunku. W najbliższych dniach Ministerstwo Zdrowia zakończy kontrole w ośrodkach, które zostały wyłonione jako Realizatorzy Programu. Zaczęto podpisywanie umów. Realizacja Programu nie jest obligatoryjna, więc każdy ośrodek nieprzekonany co do swojego udziału w Programie może z niego zrezygnować. Może jest to konieczne, aby pacjenci mogli wreszcie zacząć uzyskiwać rzetelne informacje, a nie informacje będące w istocie zawoalowaną sugestią zapłacenia za zabieg komercyjny. Nie ma bowiem sensu realizacja Programu, który się kontestuje. Nie mamy jednak złudzeń, że tworzenie atmosfery niedopowiedzeń wokół Programu i opóźnianie jego wejścia w życie nie jest działaniem na rzecz pacjentów ani na rzecz przyszłych dzieci, które dzięki refundacji będą mieć szansę się urodzić. Na koniec chcielibyśmy zwrócić się bezpośrednio do niepłodnych pacjentów z kilkoma uwagami: [list=1] [*]Nie dajcie sobie wmówić, że korzystacie ze świadczenia, które Wam się moralnie nie należy. Przez ponad 20 lat płaciliście solidarnie swoje składki zdrowotne i podatki. Łożyliście na przychodnie pediatryczne, szkoły, żłobki i przedszkola, choć sami nie mogliście mieć dzieci. Teraz Wasz ciężar będą z Wami dzielić również inni obywatele. Termin „solidarność społeczna” ma głęboki sens, nawet jeśli wielu chciałoby go zakwestionować i wybudować za te pieniądze kolejny pomnik. [*]Jeżeli spełniacie kryteria określone w Programie – a te są znane od ponad miesiąca – próbujcie. Nie dawajcie się zniechęcać. Sprawdźcie samodzielnie treść programu lub zadajcie pytanie Ministerstwu Zdrowia za pośrednictwem tej strony: http://www.rodzina.gov.pl/ciaza/dofinansowanie-vitro [*]Jeżeli otrzymujecie od lekarzy informacje niezgodne z treścią Programu, jesteście odwodzeni od chęci skorzystania z refundacji, mnożone są przeszkody i kontrargumenty- powiedzcie nam o tym i napiszcie do nas. Będziemy monitorować funkcjonowanie Programu od strony pacjenta i publikować Wasze relacje. Niech działanie tego Programu będzie transparentne. [*]Jeżeli potrzebujecie wsparcia w Waszej walce z chorobą, możecie skorzystać z Linii Pomocy Pacjent dla Pacjenta, którą Stowarzyszenie NASZ BOCIAN prowadzi od trzech lat. W Linii pracują wolontariusze, z których każdy jest eks pacjentem i doświadczył tej samej drogi (http://www.nieplodnoscboli.pl) [/list] [size=120] Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN[/size]