Szanowni członkowie, sympatycy oraz czytelnicy!
Zgodnie z dobrą praktyką transparencji, która powinna cechować każdą organizację pozarządową, w szczególności zaś organizacje podejmujące działania strażnicze, zaznajamiamy opinię publiczną z sytuacją wystosowania do zarządu Stowarzyszenia NASZ BOCIAN listy łącznie 14 pytań o działalność Stowarzyszenia, jakie w dniach 12 i 14 maja otrzymaliśmy od redakcji tygodnika NIE.
Poniżej publikujemy wszystkie pytania redakcji oraz nasze odpowiedzi wraz z komentarzem.
Komentarz Stowarzyszenia NASZ BOCIAN
Niektóre z pytań wzbudziły nasze zdziwienie, m.in. pytania o wykształcenie przewodniczącej, pytania o rzekome wynagradzanie finansowe ministerialnej ekspertki merytorycznej portalu nasz-bocian.pl, analiza forumowych wypowiedzi przewodniczącej zarządu pod kątem zarzutu o rzekome „udzielanie porad medycznych”, a przede wszystkim pytania o projekt „Audytu pacjenckiego polskich ośrodków leczenia niepłodności”, zastosowane w tym projekcie narzędzia oraz kompetencje audytorów.
Forma pytań pozostaje równie zagadkowa: zadawanie pytań tendencyjnych i posiadających z góry założone oraz fałszywe tezy (np. pytania o wyższość preparatu acard nad aspiryną), prowadzenie kampanii na rzecz obowiązku zatrudniania psychologów przez ośrodki), nasuwa nam podejrzenie – i żywimy nadzieję, iż jest to podejrzenie niesłuszne – o działania z zakresu tzw. „czarnego PRu”. To podejrzenie uprawdopodobnia jedno z pytań redakcyjnych:
„Jak Pani wyjaśni fakt, że Nasz Bocian na swoich stronach internetowych informuje o działalności wybranych klinik in vitro, zarazem nie zamieszczając informacji przekazywanych przez inne kliniki in vitro?”
Jak wyjaśniamy w swojej odpowiedzi, zarządzanie treściami stron Stowarzyszenia NASZ BOCIAN reguluje jawny dokument „Zasady zarządzania publicznymi ogłoszeniami na portalu nasz-bocian.pl i w mediach społecznościowych Stowarzyszenia NASZ BOCIAN”:http://www.nasz-bocian.pl/node/44192 jednak zastanawiająca jest informacja redakcji NIE na temat korespondencji, jaką Stowarzyszenie prowadzi z ośrodkami leczenia niepłodności.
Tym samym chcielibyśmy powtórzyć swoje oświadczenie z dnia 27 marca 2014 roku:
„W związku z uruchomieniem w dniu 01 kwietnia 2014 wspomnianego projektu chcielibyśmy oświadczyć, iż jesteśmy świadomi, iż podjęcie działań strażniczych, aktywne działanie na rzecz ochrony praw osób niepłodnych, lobbowanie na rzecz regulacji prawnych leczenia niepłodności w Polsce oraz projekt podejmujący próbę pacjenckiej kontroli w ośrodkach leczenia niepłodności, która zostanie przeprowadzona po raz pierwszy i jest działaniem bezprecedensowym, może i będzie powodować wzrost zainteresowania wokół naszej organizacji, również zainteresowania negatywnego.”
(http://www.nasz-bocian.pl/node/44225)
Zarząd Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN
Email z pytaniami z dnia 12.05.2014 nadesłany przez Mateusza Cieślaka z Tygodnika "NIE":
Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Nasz Bocian
Szanowna Pani
Proszę o odpowiedź na przekazane poniżej pytania. Ze względu na mój harmonogram pracy będę zobowiązany za przesłanie mi odpowiedzi najpóźniej do końca dnia dzisiejszego.
Z poważaniem
Mateusz Cieślak
1. Czy brała Pani bezpośredni udział w doniesieniu do prokuratury na klinikę in vitro Macierzyństwo, albowiem z artykułu w "Do Rzeczy" wynika jedynie, ze opisywana tam para złożyła takie doniesienie z inspiracji Stowarzyszenia Nasz Bocian?
2. Pisze Pani, że konsultacje z prawnikami Naszego Bociana zaowocowały jedną sprawą w prokuraturze (czy to dotyczy kliniki Macierzyństwo, a jeżeli nie, to jakiej), a drugą w sądzie. Której kliniki dotyczy ta druga sprawa i o co konkretnie chodzi?
3. Dlaczego Pani zdaniem acard jest lepszym środkiem niż aspiryna i ten preparat powinny zażywać kobiety w ciąży i planujące ciążę?
4. Dlaczego Pani zdaniem zabiegi in vitro są lepsze niż diagnostyka i leczenie (laparoskopia)?
5. Czy Pani Dyrektor Dagmara Korbasińska bierze wynagrodzenie z tytułu konsultacji w Stowarzyszeniu Nasz Bocian?
6. Na czym dokładnie polegać ma audyt (analiza procedur leczniczych, kontrola sanitarna, kontrola finansowa itd. oraz w oparciu o jakie narzędzia) klinik in vitro i jakie dokładnie kwalifikacje posiadają audytorzy Stowarzyszenia Nasz Bocian?
7. Dlaczego prowadzi Pani kampanię na rzecz wprowadzenia obowiązku zatrudniania psychologów przez kliniki in vitro i jakie już działania podjęła Pani w tym zakresie? Czy odpowiednia propozycja trafiła do Ministerstwa Zdrowia?
8. Na forum internetowym Stowarzyszenia występuje Pani pod nickiem bloo (jak sama Pani przyznaje - "by bloo (...) Anny Krawczak, czyli mnie ;), która jest przewodniczącą Naszego Bociana i przy tym członkinią Rady Programowej przy MZ zajmującej się właśnie Programem Refundacyjnym". ), konsultując w zakresie leczenia i stosowanych leków oraz oceniając procedury medyczne. Jednocześnie napisała tam Pani, że jest z zawodu inżynierem. Jakie jeszcze ma Pani wykształcenie?
Odpowiedź wysłana dnia 12.05.2014 przez Stowarzyszenie Nasz Bocian:
1. Czy brała Pani bezpośredni udział w doniesieniu do prokuratury na klinikę in vitro Macierzyństwo, albowiem z artykułu w "Do Rzeczy" wynika jedynie, ze opisywana tam para złożyła takie doniesienie z inspiracji Stowarzyszenia Nasz Bocian?
Żaden z członków Stowarzyszenia NASZ BOCIAN nie składał doniesienia do prokuratury na dowolną z istniejących w polsce klinik leczenia niepłodności, a przynajmniej zarząd Stowarzyszenia nie posiada wiedzy o takich działaniach członków i nie są one – jeśli w ogóle do jakichkolwiek kiedykolwiek w przeszłości by doszło – podejmowane za naszą wiadomością, zgodą bądź pod naszymi auspicjami.
Sprawa bohaterów artykułu opisanego przez red. Gmyza jest jedną z interwencji Stowarzyszenia NASZ BOCIAN, której szczegółów nie mogę podać z uwagi na to, iż nie posiadam w tym względzie zgody samych pacjentów. Mogę jedynie poinformować Pana, iż inicjatywa zgłoszenia sprawy do prokuratury była inicjatywą własną pacjentów, nie braliśmy udziału w podejmowaniu ani sugerowaniu takiej decyzji. Również prawnik zajmujący się prawami reprodukcyjnymi, z którego pomocy korzystamy i z którym konsultację przeprowadziliśmy, nie sugerował przekazania sprawy prokuraturze i w ogóle ta kwestia podczas naszej interwencji się nie pojawiła. Nie oceniamy natomiast autonomicznych decyzji pacjentów, mają do nich prawo niezależnie od tego, czy uważamy treść zarzutów za zasadną czy nie.
W dwunastoletniej historii Stowarzyszenia nie było przypadków, abyśmy kiedykolwiek sugerowali lub sami składali zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa.
2. Pisze Pani, że konsultacje z prawnikami Naszego Bociana zaowocowały jedną sprawą w prokuraturze (czy to dotyczy kliniki Macierzyństwo, a jeżeli nie, to jakiej), a drugą w sądzie. Której kliniki dotyczy ta druga sprawa i o co konkretnie chodzi?
Przytacza Pan słowa naszego oświadczenia w sposób nieścisły, który zmienia ich wymowę. Treść naszego oświadczenia we fragmencie, do którego się Pan odnosi, brzmi:
"W roku 2013 oraz 2014 Stowarzyszenie Nasz Bocian udzieliło wsparcia prawnego kilku parom które zgłosiły się do nas z prośbami o interwencje. Jedna z tych interwencji jest obecnie na etapie postępowania prokuratorskiego, a druga sprawy sądowej.”
Konsultacje z prawnikiem, którego Stowarzyszenie poprosiło o konsultację dla pacjentów, nie zaowocowały sprawą w prokuraturze (co wyjaśniłam powyżej; również pani mecenas z Krakowa, która zajmuje się sprawą p/ko centrum Macierzyństwo nie ma żadnych afiliacji ze Stowarzyszeniem, nigdy z nami nie współpracowała i nie przewidujemy takiej współpracy w przyszłości: wybór tej pani mecenas jest własną decyzją pacjentów).
Jeśli idzie o drugą sprawę, do której się Pan odnosi, przedmiotowe informacje objęte są klauzulą poufności i Stowarzyszenie nie może udzielić w tej kwestii informacji.
3. Dlaczego Pani zdaniem acard jest lepszym środkiem niż aspiryna i ten preparat powinny zażywać kobiety w ciąży i planujące ciążę?
Forum pacjenckie "nasz-bocian.pl" objęte jest całkowitym zakazem udzielania porad lekarskich przez pacjentów, ponieważ hołdujemy zasadzie, iż leczeniem mogą się zajmować jedynie lekarze. Powyższa zasada jest egzekwowana przez zespół 20 moderatorów pracujących wolontaryjnie dla portalu (żadna z moderatorek nie pobiera wynagrodzenia za swoją pracę), który czuwa nad bieżącym sprawdzaniem treści forum i usuwa zeń wszelkie informacje niezgodne z prawem (obrót lekami: pacjenci często usiłują się wymieniać lekami, jest to bezwzględnie usuwane z forum i przyznawane są za to ostrzeżenia) bądź z regulaminem (udzielanie porad lekarskich). Akceptujemy jednak i zachęcamy pacjentów do dzielenia się własnymi doświadczeniami i opiniami. W szczególności zespół moderacyjny oraz zarząd są zobligowani do dawania dobrego przykładu w zakresie przestrzegania regulaminu, ponieważ ich zachowanie w tym względzie powinno być wzorcowe.
Ilustrując naszą zasadę przykładem:
- niedopuszczalne jest napisanie "na twoim miejscu przyjmowałabym 3 dawki clostilbegytu dziennie"
- dopuszczalne jest napisanie "mnie pomógł clostilbegyt, więc możesz spytać lekarza o ten preparat, jest zresztą na receptę".
Tym samym sugestia, iż doradzam pacjentkom, jakie preparaty powinny przyjmować, jest niezgodna z prawdą. Rzeczywista treść mojej wypowiedzi, do której się Pan odnosi, brzmiała:
"dokładnie, aspiryna jest niewskazana dla osób w ciąży i planujących ciążę (choć tego drugiego nie jestem pewna na 100%). Dlatego przepisywany jest acard o tym samym działaniu, a bezpieczny dla ciąży.”
Co nie jest poradą lekarską, jest zgodne z treścią ulotek obu preparatów i jest wyrażeniem mojej własnej opinii.
4. Dlaczego Pani zdaniem zabiegi in vitro są lepsze niż diagnostyka i leczenie (laparoskopia)?
Nie posiadam w tym względzie żadnego zdania jako laik. Opieram się na Algorytmach Diagnostyczno Leczniczych w Niepłodności przygotowanych przez Polskie Towarzystwo Medycyny Rozrodu, których lekturę rekomendujemy pacjentom, podobnie jak wytycznych ESHRE, rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego i innych towarzystw przedmiotowych. Wg algorytmów zabiegi in vitro nie zawsze stanowią alternatywę dla leczenia laparoskopowego, istnieją jednak sytuacje kliniczne (np. niedrożność jajowodu/ów, zaawansowana endometrioza, zrosty jajowodowe, zaawansowany wiek pacjentki i szereg innych), w których leczenie metodą IVF staje się leczeniem pierwszego wyboru. Odsyłam Pana jednak do literatury przedmiotowej, sama nie podejmuję się formułować tu żadnych uniwersalnych zaleceń, ponieważ nie mam do tego kompetencji. Jedyne co mogę zrobić – i co de facto często robię – to odnieść do konkretnej sytuacji klinicznej konkretny fragment wytycznych lub rekomendacji pozostawiając pacjentom interpretację i decyzję.
5. Czy Pani Dyrektor Dagmara Korbasińska bierze wynagrodzenie z tytułu konsultacji w Stowarzyszeniu Nasz Bocian?
Nie. W chwili obecnej na portalu nasz-bocian.pl pracuje wolontaryjnie dwunastu ekspertów merytorycznych odpowiadających pacjentom na ich zapytania. Wszyscy pracują jako wolontariusze i nie pobierają za swoją pracę wynagrodzenia finansowego, rzeczowego, ani żadnego innego.
6. Na czym dokładnie polegać ma audyt (analiza procedur leczniczych, kontrola sanitarna, kontrola finansowa itd. oraz w oparciu o jakie narzędzia) klinik in vitro i jakie dokładnie kwalifikacje posiadają audytorzy Stowarzyszenia Nasz Bocian?
Projekt zwany audytem pacjenckim nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności jest działaniem realizowanym w ramach programu Obywatele dla Demokracji, część "Kontrola Obywatelska" i jest finansowany z Norweskiego Mechanizmu Finansowego (operator programu: Fundacja im. Stefana Batorego i Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży). Projekt wprowadza obywatelską kontrolę nad publicznymi i niepublicznymi ośrodkami leczenia niepłodności stanowiąc pacjenckie uzupełnienie Narodowego Programu Leczenia Niepłodności 2013-2016. Opiera się na przygotowaniu pacjenckich standardów w leczeniu niepłodności i standardów merytorycznych, stworzeniu bazy ośrodków leczenia niepłodności w oparciu o wypracowane kryteria; przeprowadzeniu społecznego audytu ośrodków i weryfikacji zebranych danych, aby osoby dotknięte problemem miały zapewniony dostęp do pełnych informacji i mogły podejmować świadome decyzje dotyczące leczenia. Projekt zakończy się publikacją wyników audytu skierowaną do pacjentów i opinii publicznej, wysłuchaniem obywatelskim w sejmie RP skierowanym do prawodawców oraz wyróżnieniem placówek leczenia niepłodności, które w największym stopniu spełniają kryterium wiarygodności instytucjonalnej, merytorycznej i pacjenckiej.
Projekt nie przewiduje kontroli finansowej, sanitarnej ani kontroli procedur leczniczych: nie uważamy tych działań za działania stricte pacjenckie, nie posiadamy w tym kierunku kompetencji i uważamy za zbędne dublowanie działań np. instytucji kontroli sanitarnej bądź działań kontrolnych Ministerstwa Zdrowia. Obszarem naszego zainteresowania są standardy pacjenckie, które właśnie aktualizujemy dzięki szerokim konsultacjom społecznym i które będziemy weryfikować ankietami pacjenckimi. Jest to pierwsze takie działanie w obszarze leczenia niepłodności, którego celem jest wysłuchanie oczekiwań pacjentów, zapoznanie personelu klinik z tymi oczekiwaniami oraz ekstrapolacja na polski grunt najlepszych praktyk z innych krajów Europy (np. Wytyczne SIG Psychollogy and Councelling ESHRE). Z kolei standardy merytoryczne odnoszą się do standardu stosowania w pracy kliniki wytycznych i rekomendacji polskich towarzystw naukowo- medycznych (PTMR, PTG), potwierdzenia stałego podnoszenia kwalifikacji personelu (certyfikaty szkoleniowe) i raportowania w ramach European IVF Monitoring wyników leczenia.
Jeśli idzie o kwalifikacje audytorów nie jesteśmy w stanie w tym momencie odpowiedzieć na to pytanie z uwagi na fakt, iż nabór audytorów rozpocznie się we wrześniu 2014 i następnie kandydaci odbędą trzy moduły stacjonarnych szkoleń, które przygotują ich merytorycznie do przeprowadzenia audytów. O szkolenie naszych audytorów będziemy prosić m.in. Polskie Towarzystwo Ginekologiczne.
7. Dlaczego prowadzi Pani kampanię na rzecz wprowadzenia obowiązku zatrudniania psychologów przez kliniki in vitro i jakie już działania podjęła Pani w tym zakresie? Czy odpowiednia propozycja trafiła do Ministerstwa Zdrowia?
Nie prowadzimy jako Stowarzyszenie kampanii na rzecz wprowadzenia obowiązku zatrudniania psychologów przez kliniki IVF. Zachęcamy kliniki do podejmowania współpracy ze środowiskiem psychologicznym i psychoterapeutycznym z uwagi na fakt, iż w innych krajach europejskich taka współpraca jest standardem, a sama choroba niepłodności w drugim roku nieskutecznych starań generuje wskaźnik 70% depresji i zespołów paradepresyjnych, więc w interesie pacjentów (jak również w interesie społecznym) jest zapewnienie pacjentom wszechstronnej opieki. W centrum naszych działań jest zawsze pacjent, stąd pozostaje dla nas drugorzędne, czy ośrodek leczenia niepłodności współpracuje z psychologiem poprzez zatrudnienie go, poprzez użyczenie mu gabinetu, poprzez podpisanie umowy z NFZ na świadczenie usług psychologicznych czy poprzez dowolną, inną relację pracy bądź współpracy. Kwestie formalne nie mają dla nas znaczenia; znaczenie ma to, czy pacjent leczący się w danym ośrodku ma zapewniony dostęp do konsultacji psychologicznych na życzenie i to, czy personel ośrodka widzi potrzebę podjęcia multidyscyplinarnej opieki nad pacjentem.
8. Na forum i nternetowym Stowarzyszenia występuje Pani pod nickiem bloo (jak sama Pani przyznaje - "by bloo (...) Anny Krawczak, czyli mnie ;), która jest przewodniczącą Naszego Bociana i przy tym członkinią Rady Programowej przy MZ zajmującej się właśnie Programem Refundacyjnym".), konsultując w zakresie leczenia i stosowanych leków oraz oceniając procedury medyczne. Jednocześnie napisała tam Pani, że jest z zawodu inżynierem. Jakie jeszcze ma Pani wykształcenie?
Nie jestem z wykształcenia inżynierem i taka informacja nigdy nie padła z moich ust ani spod moich palców. Z wykształcenia jestem kulturoznawczynią (Instytut Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego).
Ponadto nigdy nie konsultowałam leczenia ani stosowanych leków ani nie oceniałam procedur medycznych w inny sposób niż relacja z konferencji przedmiotowych, streszczanie i relacjonowanie badań naukowych z bazy PubMed, bądź wykonywanie obowiązków członkini Stowarzyszenia NASZ BOCIAN (m.in. Współautorstwo programu zdrowotnego dofinansowującego leczenie metodą in vitro dla miasta Częstochowy).
Pytania nadesłane 14.05.2014 przez Mateusza Cieślaka z Tygodnika "NIE":
Szanowna Pani Anna Krawczak
Dziękuję za odpowiedź. Zgodnie z Pani deklaracją przekazuję jeszcze kilka pytań, dotyczących interesujących mnie kwestii.
Z poważaniem
Mateusz Cieślak
1. Ilu użytkowników zarejestrowanych jest na forum Nasz Bocian?
2. Dlaczego we władzach Stowarzyszenia Nasz Bocian zasiada Marta van der Tolen, która zarazem jest właścicielką firmy FertiMedica?
3. Czy Stowarzyszenie Nasz Bocian otrzymało darowizny, bądź w inny sposób jest lub było wspierane finansowo przez wspomnianą firmę?
4. Jakie inne firmy, w tym firmy zajmujące się leczeniem niepłodności, dotowały bądź w inny sposób wspierały finansowo albo płaciły Stowarzyszeniu Nasz Bocian (np. za kalendarz)?
5. Jak Pani wyjaśni fakt, że Nasz Bocian na swoich stronach internetowych informuje o działalności wybranych klinik in vitro, zarazem nie zamieszczając informacji przekazywanych przez inne kliniki in vitro?
6. Ponieważ odpowiedziała mi Pani, że nie konsultuje medycznie, proszę skomentować następujące swoje wypowiedzi:
1) "No wiesz, i tak tym sposobem nie ocenię, bo to mało miarodajne, ale po prostu z ciekawości staram się wybadać sytuację. Moje podejrzenie rodzi się w momencie, w którym razem ze stwierdzeniem, że nie ma sensu robić punkcji, proponuje się od razu komórki dawczyni w tym samym cyklu. To jest duża decyzja, dobrze o tym wiecie, i nie podejmuje się jej raczej w takiej chwili, kiedy jednak podchodzac do programu liczyłaś na swoje komórki i własnie po to brałaś leki, nie? Przecież psychicznie kobieta jest wtedy całkowicie nastawiona na swój program ivf.
no i poza tym wiele razy było tu dyskutowane o tym, że nawet jak masz 1% szans to to jest twój jeden procent i twoja decyzja.
Po prostu nie umiem zrozumieć, dlaczego odgórnie, za decyzją lekarza odstępuje się od punkcji tych dwóch pęcherzyków?
2) "rozważaliście biopsję mTESE o ile jest możliwa w Waszym przypadku?
polecam wątek, niejaka Mardemkra obszernie opisuje stosowanie tej metody w przypadku azoospermii:
jeśli jednak w grę wchodzi tylko dawstwo nasienia zachęcam też do poczytania tej stronki o prawach biorców nasienia, która zwraca uwagę na ważne rzeczy:
http://www.nasz-bocian.pl/powiedzieciro ... awa_biorcy
i całej reszty z kampanii Powiedzieć i Rozmawiać :)
a co do decyzji lekarza- tak, jest racjonalna". Koniec cytatu.
Jest to odpowiedź na następujące pytanie:
"Witajcie, u mojego M. stwierdzono azoospermię, kariotyp i CFTR OK ale po wykonanej biopsji okazało się, że nie ma plemników :cry2:
Podjęliśmy decyzję o inseminacji nasieniem dawcy. To nasza (przed)ostatnia możliwość...
Lekarz zdecydował, że pierwsza inseminacja będzie wykonana na cyklu naturalnym. Czy jest to dobra decyzja? Mam 28 lat, drożne jajowody i inne "parametry" w normie, ale nie wiem czy to nie będzie strata czasu (i pieniędzy). Ktoś może mi coś podpowiedzieć?"
Inne przykłady:
3) "Diagnostyka to poza tym nie tylko wydatek finansowy, ale też emocjonalny i również z tego względu namawianie innych do nadgorliwości diagnostycznej uważam za nieetyczne".
4) "Pierwsza rzecz jest taka, że jeżeli regularnie miesiączkujesz i masz potwierdzoną owulację (odsyłam do rekomendacji, stwierdza się ją badaniem PRG) to brnięcie w oznaczanie prolaktyny jest bez sensu (również Rekomendacje). Dla mnie - patrząc z boku na Twoją historię- jest to pierwszy moment, w którym dostajesz się w zaklęty wir "leczenia niepłodności" otrzymując bromergon i wraz z nim poczucie, że jest
nazwany problem, z którego wyprowadzi Cię medycyna.
Na końcu idziesz do pani profesor i dostajesz długą listę drogich badań, które chcesz zrobić w przekonaniu, iż dadzą Ci one odpowiedź na pytanie: adopcja czy in vitro.
Możesz odpowiedzieć sobie na to pytanie niezależnie od wyniku tych badań. Od trzech lat czekasz na dziecko, wydałaś na to kupę pieniędzy i nadal nie zaczęłaś się leczyć w ośrodku specjalistycznym (przynajmniej nic o tym nie wspominasz).
5) "Serio, naprawdę i przysięgam, nie pracuję w klinice leczenia niepłodności, nie uważam sie ani za zwolenniczkę, ani przeciwniczkę IVF, mówię Ci, co na temn temat mówią wytyczne oparte na tysiącach prób, setkach badań i dziesiątkach metaanaliz: mówią, że masz wskazania do IVF. Co oczywiście kompletnie niczego nie znaczy i nikt Ci nie zabroni leczyć się innymi
metodami. Jako pacjent masz zawsze prawo do wyboru takiej metody, jaka Ci odpowiada. I nie musi być ona skuteczna, zgodna z wytycznymi, nie musi być nawet terapią: masz też prawo powiedzieć "dość" i nikomu się z tego nie tłumaczyć. Moje odczucie jest takie, że Ty przed in vitro z jakiegoś powodu uciekasz. Masz prawo. Ale być może przyjrzenie się temu ułatwi Ci podjęcie jakichś innych waznych decyzji w rodzaju adopcji lub powrotu do naprotechnologii. Moje inne odczucie jest takie, ze in vitro w Twojej relacji stało się metodą ostatniej
szansy, którą nie jest".
6) "Porządni, uczciwi i profesjonalni lekarze nie polecają jedzenia "witaminek" ani wizyty u urologa, ponieważ w przypadku męskiej niepłodności suplementy nie mają żadnego znaczenia". Konsultowana pacjentka: "Co do witaminek - mojemu mężowi pomogły. Androwit sprawił, że w ciągu miesiąca jego wyniki poprawiły się o 50%. Nie wiem czy to pomoże w zapłodnieniu,
czas pokaże, ale daję mi to większą wiarę w to, że się uda."
"nie, witaminy Twojemu mężowi nie pomogły, ponieważ nie Jesteś w ciąży. Witaminy poprawiły wyniki Twojego męża i tyle. To zjawisko nazywa się leczeniem wyników i jest niestety w Polsce dość powszechne, bo powszechna jest niewiedza dotycząca
niepłodności zaawansowanej i zaleceń w jej leczeniu. Wyniki po spożyciu owych "witaminek" mogą się poprawić, ale właściwości upładniające nasienia stoją w miejscu".
Odpowiedź wysłana dnia 14.05.2014 przez Stowarzyszenie Nasz Bocian:
1. Ilu użytkowników zarejestrowanych jest na forum Nasz Bocian?
W chwili obecnej na portalu nasz-bocian.pl zarejestrowanych jest 84 917 użytkowników. Liczba może się wahać z uwagi na to, iż proces rejestracji jest procesem dynamicznym.
2. Dlaczego we władzach Stowarzyszenia Nasz Bocian zasiada Marta van der Tolen, która zarazem jest właścicielką firmy FertiMedica?
Odsyłamy do oświadczenia Stowarzyszenia NASZ BOCIAN poruszającego tę kwestię i cytujemy stosowny fragment:
„Oświadczamy ponadto, iż zarząd Stowarzyszenia NASZ BOCIAN nie pozostaje w konflikcie interesów z żadną z placówek leczenia niepłodności, firm farmaceutycznych bądź dowolną instytucją lub podmiotem, od których zależność mogłaby podważać naszą bezstronność i działania na rzecz interesu pacjentów. Oświadczamy także, iż Zarządowi znane są afiliacje dwóch członkiń Komisji Rewizyjnej (własność centrum wspierania płodności, które NIE wykonuje procedur in vitro; prowadzenie prywatnej działalności z zakresu PR na rzecz wielu podmiotów, z których jeden jest ośrodkiem leczenia niepłodności) i w związku z tym polityka wewnętrzna Stowarzyszenia oraz jego misja formułowane są wyłącznie przez trzyosobowy Zarząd i Walne Zgromadzenie Członków.
Oświadczamy ponadto, że wszystkie te afiliacje są jawne, a skład Zarządu, Komisji Rewizyjnej oraz Sądu Koleżeńskiego jest złożony w Krajowym Rejestrze Sądowym oraz opublikowany na naszych stronach.
Ponadto honorowe członkostwo Stowarzyszenia NASZ BOCIAN w uznaniu dla dokonań i zasług posiadają najbardziej zasłużeni dla polskiej medycyny wspomaganego rozrodu i adopcji lekarze, psycholodzy oraz pracownicy ośrodków adopcyjno-opiekuńczych, co również jest jawne oraz nie ma wpływu na formułowanie polityki Stowarzyszenia.”
http://www.nasz-bocian.pl/node/44225
Uzupełniamy, iż władza Stowarzyszenia (zarząd) i organy Stowarzyszenia (Komisja Rewizyjna oraz Sąd Koleżeński) wybierane są w demokratyczny sposób spośród członków zgłaszających swoją kandydaturę przez najwyższą władzę Stowarzyszenia jaką jest Walne Zgromadzenie Członków.
3. Czy Stowarzyszenie Nasz Bocian otrzymało darowizny, bądź w inny sposób jest lub było wspierane finansowo przez wspomnianą firmę?
Nie.
4. Jakie inne firmy, w tym firmy zajmujące się leczeniem niepłodności, dotowały bądź w inny sposób wspierały finansowo albo płaciły Stowarzyszeniu Nasz Bocian (np. za kalendarz)?
W latach pracy obecnego składu zarządu (od 2011 roku) organizacja nie otrzymała żadnych darowizn których jednorazowa wartość przekraczałaby 15 000 zł lub wartość wszystkich darowizn otrzymanych w danym roku od jednego darczyńcy przekraczałaby 35 000 zł, co nakładałoby obowiązek udostępnienia tej informacji do publicznej wiadomości (podstawa prawna: Art.18 ust.1f pkt 1 ustawy z dnia 15 lutego 1992 r. o podatku dochodowym od osób prawnych (Dz.U. z 2000 r. Nr 54, poz.654, ze zm.).
Dodatkowo od początku roku 2014 Stowarzyszenie NASZ BOCIAN nie otrzymało dotacji, darowizn, wsparcia finansowego lub jakichkolwiek wpływów finansowych od żadnej firmy, w tym firm zajmujących się leczeniem niepłodności. W roku 2013 Stowarzyszenie w ramach prowadzenia działalności statutowej odpłatnej zorganizowało pierwszy dwudniowy, ogólnopolski zjazd psychologów leczenia niepłodności, w którym udział wzięli psycholodzy z 8 ośrodków leczenia niepłodności z całej Polski (Gameta, Angelius Provita, Invimed, Bocian, Ab Ovo, Invicta, nOvum, gyncentrum) i sześciu prelegentów. Koszt organizacji zjazdu przewyższył uzyskany przychód (łączny przychód 4500 zł).
Logotypy patronow i partnerów wspierających ideę kalendarza „Dzieci Naszego Bociana 2013” zostały opublikowane na ostatniej stronie kalendarza i było to łącznie osiemnastu partnerów, z czego ośrodki leczenia niepłodności stanowiły dziewięciu partnerów i były to następujące ośrodki: Przychodnia leczenia niepłodności nOvum, Europejskie Centrum Macierzyństwa Invimed, Novomedica, Gyncentrum, Gravita, Fertimedica, Artemida, Gameta oraz klinika niepłodności i endokrynologii rozrodu GPSK UM Poznań. Część patronów i partnerów kalendarza „Dzieci NASZEGO BOCIANA” przekazała na rzecz Stowarzyszenia NASZ BOCIAN darowizny na cele statutowe w wysokości od 750 zł do 3000 zł. Wsparcie idei projektu nie było jednoznaczne ze wsparciem finansowym.
Ponadto w roku 2013 w listopadzie Stowarzyszenie otrzymało darowiznę na cele statutowe od jednej placówki leczenia niepłodności w wysokości 700 zł.
Listę darczyńców (osób prawnych) za rok 2013 mamy w planach opublikować jeszcze w bieżącym roku po uzyskaniu zgód darczyńców na ujawnienie ich danych. W roku 2013 Stowarzyszenie otrzymało dwie takie darowizny, jedną wzmiankowaną już wyżej od ośrodka leczenia niepłodności, i drugą w wysokości 3000 zł od firmy niezwiązanej z leczeniem niepłodności.
Z pełną treścią sprawozdań finansowych składanych corocznie od 2005 roku może się Pan zapoznać na następujących stronach:
http://bopp.pozytek.gov.pl/opp_pokaz.do;jsessionid=66A3674287570286743FB7027CFFA882.nodel?oppId=73266
http://sprawozdaniaopp.mpips.gov.pl/
(wpisując nr KRS 0000133538)
5. Jak Pani wyjaśni fakt, że Nasz Bocian na swoich stronach internetowych informuje o działalności wybranych klinik in vitro, zarazem nie zamieszczając informacji przekazywanych przez inne kliniki in vitro?
Załączam „Politykę zarządzania treściami na portalu stowarzyszenia NASZ BOCIAN”, która została przesłana wszystkim ośrodkom leczenia niepłodności w dniu 03 kwietnia 2014, aby ostatecznie sformalizować zasady publikacji, które obowiązują i są stosowane od lat przez Stowarzyszenie NASZ BOCIAN. Treści, które nie spełniają zasad ustalonych przez Stowarzyszenie nie są publikowane. Tym samym sytuacja, w której informowalibyśmy o działalności, jak Pan to ujął, „wybranych klinik” pomijając z jakichś niejawnych powodów informacje nadsyłane przez inne kliniki, nigdy nie miała miejsca.
http://www.nasz-bocian.pl/ogloszenie_i_reklama_na_stronach_bociana
6. Ponieważ odpowiedziała mi Pani, że nie konsultuje medycznie, proszę skomentować następujące swoje wypowiedzi:
no i poza tym wiele razy było tu dyskutowane o tym, że nawet jak masz 1% szans to to jest twój jeden procent i twoja decyzja.
Po prostu nie umiem zrozumieć, dlaczego odgórnie, za decyzją lekarza odstępuje się od punkcji tych dwóch pęcherzyków?
polecam wątek, niejaka Mardemkra obszernie opisuje stosowanie tej metody w przypadku azoospermii:
jeśli jednak w grę wchodzi tylko dawstwo nasienia zachęcam też do poczytania tej stronki o prawach biorców nasienia, która zwraca uwagę na ważne rzeczy:
http://www.nasz-bocian.pl/powiedzieciro ... awa_biorcy
i całej reszty z kampanii Powiedzieć i Rozmawiać :)
a co do decyzji lekarza- tak, jest racjonalna". Koniec cytatu.
Jest to odpowiedź na następujące pytanie:
"Witajcie, u mojego M. stwierdzono azoospermię, kariotyp i CFTR OK ale po wykonanej biopsji okazało się, że nie ma plemników :cry2:
Podjęliśmy decyzję o inseminacji nasieniem dawcy. To nasza (przed)ostatnia możliwość...
Lekarz zdecydował, że pierwsza inseminacja będzie wykonana na cyklu naturalnym. Czy jest to dobra decyzja? Mam 28 lat, drożne jajowody i inne "parametry" w normie, ale nie wiem czy to nie będzie strata czasu (i pieniędzy). Ktoś może mi coś podpowiedzieć?"
nazwany problem, z którego wyprowadzi Cię medycyna.
Na końcu idziesz do pani profesor i dostajesz długą listę drogich badań, które chcesz zrobić w przekonaniu, iż dadzą Ci one odpowiedź na pytanie: adopcja czy in vitro.
Możesz odpowiedzieć sobie na to pytanie niezależnie od wyniku tych badań. Od trzech lat czekasz na dziecko, wydałaś na to kupę pieniędzy i nadal nie zaczęłaś się leczyć w ośrodku specjalistycznym (przynajmniej nic o tym nie wspominasz).
metodami. Jako pacjent masz zawsze prawo do wyboru takiej metody, jaka Ci odpowiada. I nie musi być ona skuteczna, zgodna z wytycznymi, nie musi być nawet terapią: masz też prawo powiedzieć "dość" i nikomu się z tego nie tłumaczyć. Moje odczucie jest takie, że Ty przed in vitro z jakiegoś powodu uciekasz. Masz prawo. Ale być może przyjrzenie się temu ułatwi Ci podjęcie jakichś innych waznych decyzji w rodzaju adopcji lub powrotu do naprotechnologii. Moje inne odczucie jest takie, ze in vitro w Twojej relacji stało się metodą ostatniej
szansy, którą nie jest".
czas pokaże, ale daję mi to większą wiarę w to, że się uda."
"nie, witaminy Twojemu mężowi nie pomogły, ponieważ nie Jesteś w ciąży. Witaminy poprawiły wyniki Twojego męża i tyle. To zjawisko nazywa się leczeniem wyników i jest niestety w Polsce dość powszechne, bo powszechna jest niewiedza dotycząca
niepłodności zaawansowanej i zaleceń w jej leczeniu. Wyniki po spożyciu owych "witaminek" mogą się poprawić, ale właściwości upładniające nasienia stoją w miejscu"
ad.1.
W cytowanym poście nie ma konsultacji medycznej. Wyrażam w nim wątpliwości związane z realizacją prawa pacjenta wynikającego z Ustawy z dnia 6 listopada 2008 roku o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, rozdział „Prawo pacjenta do informacji”, w tym przypadku odnoszącego się do udzielenia pacjentce pełnej informacji o szansach i ryzykach związanych z aspiracją dwóch pęcherzyków, w tym szacowanej skuteczności ciążowej, aby mogła podjąć świadomą decyzję.
ad.2.
Jak wyżej: w cytowanej wypowiedzi nie zachodzi „konsultacja medyczna”. Zacytowana wypowiedź dowodnie świadczy za to o tym, iż wykonuję poprawnie swoje obowiązki przewodniczącej organizacji pacjenckiej zapoznając pacjentów z dostępnymi możliwościami terapii oraz informacjami wynikającymi z Algorytmów Diagnostyczno Leczniczych w Leczeniu Niepłodności PTMR. „Decyzja lekarza była racjonalna” tj. zgodna z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu. Zachęcam do zapoznania się z warunkami przeprowadzania inseminacji u kobiet przed 35 rokiem życia, u których nie występuje czynnik żeński. W adekwatnym fragmencie Alogrytmów znajdzie Pan dokładne omówienie zaleceń zgodne z treścią mojej wypowiedzi.
ad.3
Jak wyżej: moja wypowiedź odnosiła się ściśle do Alogrytmów(…), które precyzują minimum diagnostyki męskiej i żeńskiej, jak również wymieniają listę badań, których wykonywanie jest współcześnie uznawane za niezasadne bądź niemiarodajne.
Tym samym zachęcanie pacjentów do wykonywania badań, które są sprzeczne z wytycznymi polskich towarzystw medycznych, jest nieetyczne.
ad.4
Jak wyżej. Cytowana wypowiedź nie ma nic wspólnego z konsultacją medyczną i przekraczaniem kompetencji. Dodatkowo nadmienię, iż zgodnie z definicją niepłodności WHO po 18 miesiącach współżycia pary, w której kobieta ma mniej niż 35 lat, para powinna się zgłosić do ośrodka diagnostycznego w celu znalezienia odpowiedzi medycznej na pytanie, dlaczego nie pojawia się ciąża. W przypadku kobietstarszych niż 35 lat lub z obciążonym wywiadem (np. wcześniejsze operacje w obrębie jamy brzusznej) ten czas się skraca do 12 miesięcy.
Sprawozdawanie pacjentom treści Algorytmów(...) i definicji Światowej Organizacji Zdrowia nie jest ich konsultowaniem medycznym, jest zapoznawaniem ich z bieżącymi ustaleniami towarzystw naukowych.
ad.5.
Analizując zacytowaną wypowiedź zwracam uwagę, iż nigdzie nie następuje w niej „konsultacja medyczna”, występuje za to:
- odniesienie się do faktów badawczych (w sytuacji tej pacjentki wystąpiły klasyczne wskazania do IVF, proszę porównać z Algorytmami(...) );
- podkreślenie, iż zgodnie z Kartą Praw Pacjenta nieżaleznie od statystyk i danych, prawo do decyzji należy zawsze do pacjenta, w tym prawo do niepodjęcia lub przerwania terapii;
- przekazanie informacji zwrotnej opartej na własnym odczuciu związanym z historią rozmówczyni.
Proszę zauważyć, iż wszędzie, gdzie jest mowa o twardych danych, faktach czy treści konkretnych wytycznych bądź algorytmów, formułuję swoje wypowiedzi w sposób niepozostawiający miejsca na interpretację. To nie są bowiem sytuacje dotyczące prywatnych opinii, a dotyczące obiektywnych ustaleń specjalistycznych zespołów/towarzystw naukowych bądź badawczych. Tam, gdzie odnoszę się do swoich odczuć, opinii i wrażeń, jako ekspacjentka która przeszła podobną drogę choroby i nadal pozostaje niepłodna, poprzedzam wypowiedź zawsze zastrzeżeniem „sądzę, że; uważam; w mojej opinii; moim zdaniem, wydaje mi się”. Zatem podział na subiektywne i obiektywne zostaje zachowany w każdym fragmencie moich wypowiedzi, które Pan przywołuje.
ad.6.
Jak wyżej: cytat nie zawiera porady medycznej. Algorytmy(...) w przypadku leczenia idiopatycznej niepłodności męskiej są bardzo klarowne i zawierają konkluzję, którą przytaczam w cytowanej wypowiedzi: nie istnieją w chwili obecnej żadne zweryfikowane badania naukowe na dużych grupach, które potwierdziłyby pozytywny wpływ suplementów diety na zwiększony odsetek ciąż w grupie mężczyzn cierpiących na niepłodność idiopatyczną. Więcej: według najnowszych zaleceń NICE (National Institute for Health and Care Excellence) parom z niepłodnością idiopatyczną odradza się stosowanie inseminacji, ponieważ skuteczność inseminacji oraz zaniechania terapii jest taka sama. Jest to więc postępowanie mnożące jedynie koszty dla pacjenta/budżetu i nieprzekładające się na potwierdzoną skuteczność. NICE zaleca, aby pary z niepłodnością idiopatyczną trwającą dłużej niż 24 miesiące kierować do procedury in vitro traktując sam czas trwania niepłodności jako wskazanie kliniczne.
Istnieją natomiast badania potwierdzające związek między przyjmowaniem suplementów diety i poprawą wyników nasienia, co zostało nazwane przeze mnie „leczeniem wyników” i co istotnie zachodzi, jako zjawisko, na naszym portalu. Jednakże z faktu poprawienia parametrów nasienia niestety nie musi wynikać podniesienie właściwości upładniających nasienia ( = zapłodnienie partnerki w sposób spontaniczny).
Lekarze aktualizujący swoją wiedzę przedmiotową są zapoznani – czy raczej powinni być – z bieżącymi ustaleniami towarzystw medycznych i naukowych, w tym z zaleceniami polskich towarzystw naukowych zajmujących się medycyną rozrodu.
Reasumując:
Mimo uważnej lektury wszystkich zacytowanych fragmentów nie znajduję w nich nawet znamion „konsultacji medycznej”.
Zachęcam Pana zatem do doprecyzowania, co dokładnie rozumie Pan poprzez „konsultację medyczną”, aby zapobiec dalszemu wspólnemu analizowaniu i tłumaczeniu treści ponad 5600 postów, które napisałam na portalu nasz-bocian.pl.
Ze swojej strony mogę dodać, iż jako użytkowniczka przestrzegam regulaminu portalu; że portal nasz-bocian.pl jest w chwili obecnej moderowany przez ponad 20 osobowy zespół moderatorów reagujących niezwłocznie na próby łamania regulaminu, w związku z tym znalezienie na forum nasz-bocian.pl świadectw łamania regulaminu i zasad współżycia społecznego jest praktycznie niemożliwe, bo takowe są natychmiast usuwane (o ile w ogóle by do nich doszło; jak nadmieniłam: znam zasady pracy i regulamin portalu Stowarzyszenia NASZ BOCIAN, którego funkcję przewodniczącej sprawuję. Zakładanie, iż mimo to pozwoliłabym sobie na ich łamanie jest tezą co najmniej niezrozumiałą).
Na koniec chciałabym podkreślić, iż cytowanie, odnoszenie się, zamieszczanie informacji o wytycznych medycznych nie oznacza ani wchodzenia w kompetencje lekarskie, ani udzielania porad medycznych. Podobnie jak odnoszenie się do źródeł praw krajowego i europejskiego (Konstytucja, ustawy, dyrektywy rozporządzenia, do których bardzo często się odwołuję) nie oznacza wchodzenia w kompetencje prawników ani współautorstwa aktów prawnych.
To rozgraniczenie wydaje mi się kluczowe dla wszystkich Pańskich pytań o to, czy przekraczamy granice swoich kompetencji jako działacze pacjenccy: nie, nie przekraczamy. Wspieramy za to medycynę opartą na faktach i prawo pacjentów do informacji oraz działamy w zgodzie z naszym statutem, którego Rozdział II, Cele i sposoby ich realizacji, paragraf 11 brzmi:
„Celem Stowarzyszenia jest:
1. Upowszechnianie wiedzy o współczesnych metodach diagnostyki i leczenia niepłodności, rekomendacjach i standardach w leczeniu niepłodności oraz w systemie adopcyjnym; działania edukacyjne skierowane do osób niepłodnych i ich rodzin oraz pozostałych członków społeczeństwa”
O ewentualnej ciągu dalszym korespondencji lub powstałej w jej wyniku publikacji oczywiście poinformujemy.