Jak co roku podczas kongresu ESHRE odbyło się również roczne spotkanie Fertility Europe, w którym wzięły udział europejskie organizacje pacjenckie reprezentujące osoby zmagające się z niepłodnością.
Przedstawiamy Wam relację naszej członkini, Agnieszki, z tegorocznego kongresu ESHRE w Londynie.
Agnieszka brała udział w dwunastu sesjach naukowych prezentujących wyniki rozmaitych badań w dziedzinie dawstwa gamet, postaw pacjenckich, nowości ze świata embriologii i medycyny wspomaganego rozrodu. Zachęcamy do lektury i mamy nadzieję, że ta relacja pozwoli również i Wam bliżej się zorientować, co aktualnie piszczy w trawie europejskich trendów w leczeniu niepłodności. Debata.Za i przeciw prawu pacjentów do anonimowego dawcy.
Debata dotyczyła możliwości skorzystania z nasienia, komórki jajowej lub adopcji zarodka od dawcy o anonimowej tożsamości, która nie będzie ujawniona dorosłemu dziecku poczętemu dzięki temu dawcy. Debata składała się z wystąpienia L. Schmidt, wykładowczyni na Uniwersytecie Kopenhaskim (Dania) prezentującego stanowisko za anonimowością, wystąpienia C. Gottlieba, kierownika kliniki IVF w Sztokholmie (Szwecja) przeciw anonimowości, kilku nagrywanych wystąpień zgromadzonych gości, głosowania obecnych za i przeciw przed prezentacjami oraz ponowienia głosowania za i przeciw na koniec spotkania. Debata była niezwykle ciekawa i poruszająca. Poruszające było w niej to, że zarówno pani Schmidt z Danii jak i pan Gottlieb ze Szwecji byli absolutnie zgodni, co do konieczności i wartości szczerości wobec dziecka od wczesnych lat, że zostało poczęte dzięki dawstwu. Debata nie dotyczyła pytania czy powiedzieć dziecku bo odpowiedź była jasna obojga uczonych: powiedzieć. Debata przebiegała wokół zagadnienia, które oboje uczonych w swoich prezentacjach formułowało nieco odmiennie: Dla rodziny korzystniejszy mógłby być dawca anonimowy, chociażby jako opcja (Schmidt), dla dziecka korzystniejszy jest dawca tzw. jawny, którego tożsamość dziecko ma prawo poznać po ukończeniu 18 r. ż. (Gottlieb). Prezentacja L. Schmidt ZA anonimowością dawcy.
Wg przytoczonych przez nią badań szwedzkich, gdzie dawstwo jest wyłącznie jawne od 1985r, jest duża różnica pomiędzy rodzicami mówiącymi otoczeniu o poczęciu dzięki dawstwu (zadeklarowało to 60% badanych) a rodzicami faktycznie mówiącymi dziecku (zadeklarowało to 11% badanych). Grozi to przypadkowym ujawnieniem a badania dowodzą, że ujawnienie dziecku poczęcia dzięki dawstwu przez rodziców, w dobrej atmosferze, przed ukończeniem 18 r. ż. jest dla jego rozwoju korzystne (Jadva 2009) a przypadkowe ujawnienie przez osoby trzecie lub rodziców np. w czasie kłótni, bardzo raniące. Badaczka sądzi, że możliwość skorzystania z dawcy anonimowego może zwiększyć chęć rodziców do mówienia dzieciom prawdy i w ten sposób pozytywnie wpłynąć na jego rozwój. Drugim argumentem podniesionym przez L. Schmidt było podsumowanie badań dotyczących podobnego psychospołecznego funkcjonowania rodzin stworzonych dzięki dawstwu anonimowemu jak i dawstwu jawnemu, innym formom ART, adopcji i rozrodowi niewspomaganemu (Owen, Golombok 2009 i Kovacs 2013). Badaczka wyraziła zdziwienie wobec tendencji obserwowanej w kulturze zachodniej dotyczącej widzenia pozytywnego wpływu więzi genetycznej na rozwój umysłowy, poczucie tożsamości i relacji społecznych (Pennings, 2012). Prezentacja C. Gottlieb PRZECIW anonimowości dawcy.
Gottlieb przeformułował pytanie na: Czy dzieci poczęte dzięki dawstwu gamet nie posiadają prawa do skorzystania z identyfikowalnego dawcy? Każdy człowiek ma prawo do swojego dziedzictwa genetycznego. Niepowiedzenie dziecku o tym, że jest poczęte dzięki dawstwu gamet może prowadzić do niebezpiecznego narastania tajemnicy w rodzinie. Może też spowodować, że dziecko dowie się przez przypadek, np. w wyniku otrzymywania pomocy medycznej lub analizy DNA. Jeśli dziecko jest poinformowane o poczęciu dzięki dawstwu lecz dawca nigdy nie będzie mógł być zidentyfikowany dziecko pozostaje z trudnymi pytaniami bez odpowiedzi. Wg Gottlieba programy leczenia niepłodności przy wykorzystaniu dawstwa anonimowego powinny być zastąpione dawstwem jawnym (tak jak w Szwecji i Wielkiej Brytanii) ze względu na prawo dziecka do znajomości swojego społecznego (rodzice społeczni) i biologicznego (dawca, dawczyni) dziedzictwa. Po wystąpieniu pana Gottlieba pozwoliłam sobie zabrać głos z pytaniem do pani Schmidt czy brała pod uwagę, że być może znaczna różnica procentowa pomiędzy rodzicami deklarującymi szczerość wobec dziecka a rodzicami rzeczywiście rozmawiającymi z dzieckiem na ten temat jest związana z niedostatecznym dostępem do pomocy edukacyjnych na temat przeprowadzenia i kontynuowania takiej rozmowy w najlepszy dla dziecka sposób. Podałam przykład wybitnych broszur brytyjskiego Donnor Conception Network podzielonych na 4 grupy wiekowe dzieci (przetłumaczone dzięki Stowarzyszeniu Nasz Bocian są dostępne po polsku, bezpłatnie w formacie PDF na stronie kampanii Powiedzieć i Rozmawiać). Oboje wykładowców przyznało rację, że w ich krajach dostarczenie takiej edukacyjnej pomocy jest niewystarczające. Sala podpisała się pod tym głosem oklaskami. Końcowe głosowanie wśród publiczności wykazało zwiększenie ilości głosów ZA dawstwem, w którym dawca byłby identyfikowalny, w porównaniu do pierwszego głosowania na początku debaty (liczb niestety nie spisałam). Sesja: Relacje między partnerami w czasie zmagań z niepłodnością (sesja zorganizowana przez Fertility Europe). Na sesję składały się 4 wystąpienia, z których na pierwsze miejsce wysunęła się pełna emocji relacja byłego pacjenta, założyciela i aktywisty holenderskiej organizacji pacjenckiej „Freya” Erikjana Bora, dotycząca wielu lat starań i ostatecznej decyzji o zaprzestaniu leczenia. Erikjan jest również przyjacielem i merytorycznym wsparciem „Naszego Bociana”. 1. Przeżyć niepłodność: Nigdy nie zostanę ojcem, mimo to mam mocną relację z żoną.
Erikjan Bor. Fertility Europe, Holandia. Erikjan opowiadał o ogromnych obciążeniach dotyczących wszystkich sfer życia jakich doświadczyli z żoną w czasie wieloletnich starań o dziecko. Wspominał o utraceniu radości z seksu, który miał służyć prokreacji i odbywać się w określonym momencie i o tym, że trudno tę radość było później odzyskać gdyż sam akt, kiedyś radosny, zaczął kojarzyć się z cierpieniem. Mówił o poczuciu izolacji gdy byli z żoną jedyną parą na przyjęciach nie posiadającą dzieci i mieli poczucie, że inne osoby wcześniej omawiające między sobą sprawy wychowania dzieci, przy nich milkną. To poczucie osamotnienia było tak silne, że Erikjan wraz z żoną coraz bardziej angażowali się w życie stowarzyszenia „Freya” aby móc odnajdywać tam przyjaciół i poczucie bliskości z ludźmi podobnymi do nich. W końcu osiągnęli wiek gdy część ich wcześniejszych przyjaciół zaczynała zostawać dziadkami, babciami a wtedy odczuwane cierpienie nasiliło się. Po wielu latach skupionych całkowicie na staraniu o dziecko oraz na pomocy innym pacjentom, korzystając ze wsparcia psychologów, partnerzy podjęli wspólną decyzję o zaprzestaniu leczenia i zajęciu się nowymi celami życiowymi, na które wśród kolejnych faz leczenia nie było czasu. Erikjan zakończył swoją prezentację wyznaniem iż sądzi, że ból i poczucie braku zawsze z nim pozostanie a jednocześnie z wielką ekscytacją mówił o swoim wcześniejszym i obecnym zaangażowaniu w życie siostrzeńców i bratanków, (których zabiera do siebie na całe weekendy gdyż ma tę siłę, której brakuje ich zmęczonym rodzicom) oraz o rozpoczętych studiach licencjackich i planach na magisterskie a przede wszystkim o wspólnym patrzeniu w przyszłość z ukochaną żoną. Otrzymał wielką owację i wiele osób obecnych na sali miało łzy w oczach. 2. Decyzja o zakończeniu leczenia a relacja między partnerami. Perspektywa terapeuty.
S. Pike, UK. Podejmowanie wspólnych decyzji jako para zawsze może być pewnym wyzwaniem, a w sytuacjach podejmowania decyzji związanych z rozrodem wspomaganym łatwo mogą wystąpić w parze napięcia. Gdy para zbliża się do decyzji o zakończeniu leczenia zwykle ma już za sobą wiele cykli i wiele doświadczeń straty. Te doświadczenia mogą spowodować, że każda z osób rozwinęła swoją, odmienną od drugiej strony, strategię radzenia sobie z cierpieniem. Często zdarzają się trudności w komunikowaniu przeżywanych uczuć, co prowadzi do nieporozumień i poczucia wyobcowania. Może się zdarzyć, że jedno z partnerów zachowuje nadzieję w powodzenie leczenia, gdy drugi pragnie już zamknąć ten rozdział swojego życia i zająć się życiem „po zakończeniu leczenia” i wszystkim, co ono może nieść ze sobą. Zakańczanie leczenia jest procesem, w którym terapeuta może pomóc parze uświadomić sobie przeżywaną stratę i żałobę i ją w pełni przeżyć, nadać znaczenie przeżytym utratom, wspomóc proces podejmowania decyzji i wesprzeć tworzenie nowej wspólnej przyszłości. Miłość, seks i niepłodność. Jak wzrastać jako para gdy zmagamy się z niepłodnością.
H. Sol Olafsdottir, University Hospital, Iceland. Powszechnie wiadomo, że niepłodność niesie psychologiczne konsekwencje dla niepłodnych par. Studia wymieniają depresję, niepokój, niską samoocenę, zmniejszenie satysfakcji ze wspólnego życia. Leczenie jest obciążeniem i fizycznym i psychicznym, które wpływa na związek. Życie seksualne może ucierpieć z powodu skoncentrowania się pary na doprowadzeniu do zapłodnienia. Mimo to badania również wskazują na to, że są pary, które umacniają się w procesie walki z niepłodnością. Pary te czują, że mają wspólną drogę, cel i doceniają nawzajem swoją miłość i troskę. Seks może bardzo wspierać wzajemną bliskość i odpoczynek jeśli nie będzie poświęcony wyłącznie prokreacji. Szacunek, troska i seks mogą pozwolić relacji wzrastać nawet w najciemniejszym okresie. Według Olafsdottir pielęgnowanie związku, radość z seksu i poszukiwanie profesjonalnej pomocy przy pojawiających się problemach to drogi umacniania się jako para w czasie trudnych starań o dziecko spowodowanych przez niepłodność. Decyzja o zakończeniu leczenia. Kiedy, dlaczego i w jaki sposób personel medyczny powinien doradzić parze decyzję o zakończeniu leczenia i nie podejmowaniu kolejnych prób.
T. Child, John Radcliffe Women’s Centre, UK. Niepłodność jest wyniszczającą i trwającą całe życie chorobą. Personel medyczny odgrywa bardzo ważną rolę w pomocy parze w staraniach o dziecko. Ten sam personel powinien również odgrywać ważną i wspierającą rolę pomagając parze radzić sobie z porażkami, a kiedy to konieczne, wspomóc parę w podjęciu decyzji o zakończeniu leczenia. Podejście kliniki powinno być multi-dyscyplinarne, wszechstronne, wsparciem powinni służyć: lekarze, pielęgniarki, embriolodzy, psycholodzy, pracownicy administracji, którzy często dobrze poznają daną osobę. Czasem planowanie kolejnego podejścia jest nierealistyczne ze względu na np. zerowe szanse lub na brak funduszy. Czasem para może chcieć podjąć decyzję o zakończeniu leczenia z powodu ilości nieudanych cykli, które już ma za sobą, pomimo tego, że jakaś szansa, choć malejąca, nadal istnieje. Wielu pacjentów chce podjąć przemyślaną decyzję, mając pełnię wiedzy na temat swojej prawdziwej sytuacji a do dostarczenia tej wiedzy może być niezbędna otwarta postawa personelu medycznego gotowego do podzielenia się swoją wiedzą w pełen szacunku sposób. Sesja: Etyczne aspekty technik wspomaganego rozrodu.
Rozważania dotyczące zamiany mitochondriów.
H. Darby, HFEA, UK Po zebraniu danych od specjalistów, eksperci HFEA uznali, że metoda lecznicza posługująca się zamianą mitochondriów jest bezpieczna i etyczna. Zbadano opinię publiczną w postaci próby n=3000 osób, by posłuchać opinii społeczeństwa w UK na ten temat. Większość badanych zadeklarowała, że skoro dowiedziono skuteczność metody to są zgodni, że korzyści z metodą związane przeważają nad wątpliwościami społecznymi czy etycznymi. Stosunek par lesbijskich do jednej linii genetycznej u dziecka.
Zespół badaczy. Ghent, Belgia. Badanie było przeprowadzone tylko na 10 parach lesbijskich. Wynikły z niego nieco sprzeczne wnioski: pomimo iż w wywiadzie pary określają więź genetyczną jako „nieistotną” to jednocześnie uważają, że jest to coś „ekttra”, co dodaje dodatkową wartość więzi społecznej oraz stanowi lepszy „starting point”. Redefinicja pojęcia reprodukcji.
A.Major, University of East Anglia, UK. Według badaczki obecny i przyszły rozwój technik wspomaganego rozrodu (IVF, surogacja, reproductive ooplasmic transfer, artificial gamet es – sztuczne gamety, klonowanie reprodukcyjne) powinien wpłynąć na rozszerzenie pojęcia czym jest reprodukcja człowieka. Wg Major pojęcie reprodukcji przestało być wyłączną domeną biologii a stało się kwestią politycznych, społecznych i etycznych negocjacji. Badaczka zwraca uwagę, że to jak będziemy w przyszłości definiować reprodukcję będzie mieć wpływ na regulacje prawne dotyczące: dostępu do programów wspomaganego rozrodu, praw i obowiązków rodzicielskich, dopuszczalności poszczególnych technik wspomaganego rozrodu. Według badaczki pojęcie rodzicielstwa i reprodukcji powinno być negocjowane w społeczeństwie a nie definiowane wąsko poprzez biologię by uniknąć powtarzanych kontrowersji i problemów (takim problemem bywa np. wykluczenie par jednopłciowych lub kobiet samotnych z praw do rodzicielstwa drogami wspomaganego rozrodu). Prawo do poznania genetycznych rodziców: od jawnego dawstwa do powszechnych badań ojcostwa.
A. Ravelingien, G. Pennings. Ghent, Belgia. Według badaczy dzieci poczęte w sposób naturalny, których nie poinformowano zgodnie z prawdą kto jest biologicznym ojcem są tak samo dyskryminowane i odarte ze swoich praw jak dziecko adoptowane lub poczęte dzięki dawstwu przed którym zatajono tożsamość biologicznego rodzica czy dawcy. Według badaczy wszystkie dzieci powinny mieć prawo do poznania linii genetycznej, z której się wywodzą, gdyż jest to potrzebne dla zbudowania pełniejszego i prawdziwszego obrazu siebie, kim się jest i skąd się pochodzi. Bazując na tym prawie dziecka do pełnej i prawdziwej tożsamości, autorzy apelują o zmiany legislacyjne umożliwiające powszechne badanie ojcostwa przy urodzeniu dziecka, innymi słowy stawiają wyżej prawo dziecka do prawdy na temat swojego pochodzenia niż tajemnice, które rodzice mogą potencjalnie kreować dla tzw. dobra dziecka. Postawa samotnych duńskich kobiet rozważających zamrożenie komórek jajowych aby przedłużyć swoje szanse na urodzenie dziecka po znalezieniu właściwego partnera.
Zespół badaczy. Amsterdam, Holandia. Wywiady przeprowadzono z 20 kobietami czekającymi na zamrożenie swoich komórek jajowych w Duńskim Centrum Medycyny Reprodukcyjnej. Średnia wieku 36 lat. Wszystkie pacjentki mieszkały utrzymywały się samodzielnie, mieszkały samodzielnie w rejonach miejskich. Z przeprowadzonych rozszerzonych wywiadów wynikło, że poprzez zamrożenie swoich komórek jajowych pacjentki chciały nie tylko zapewnić sobie szansę na macierzyństwo ale też na założenie rodziny i wspólne rodzicielstwo z wybranym partnerem. Dalszych studiów wymaga być może nadmierny optymizm jaki pacjentki wiązały ze stopniem skuteczności tej metody. Według badaczy ważne jest aby kliniki rozumiały, że natychmiastowa inseminacja nasieniem dawcy nie jest rozwiązaniem dla kobiet, które pragną założyć rodzinę z oczekiwanym przyszłym partnerem. Pragnienie macierzyństwa, które jest realizowane we wspólnym rodzicielstwie powinno być uwzględniane w sposobie podejścia klinik do samotnych pacjentek z antycypowanym wygaśnięciem funkcji jajników. Sesja: Świadomość płodności.
1. Przekonania personelu medycznego na temat wiedzy pacjentów dotyczącej leczenia niepłodności.
M. Mahony, B. Hayward, F. Velez, EMD Serono Inc, USA. Ogólne wyniki pokazują, że lekarze oraz embriolodzy nie mieli adekwatnej wiedzy nt wiedzy i przekonań swoich pacjentów, przeceniali lub nie doceniali medycznej wiedzy pacjentów: [list] [*]Tylko 25% pacjentów posiadało wiedzę na temat wpływu wieku dla powodzenia leczenia a lekarze/ embriolodzy oceniali że 30 – 38% pacjentów posiada wiedzę na ten temat. [*]21% pacjentów z problemem z zajściem w ciążę poszukiwało programów leczenia a lekarze oceniali, że 57% będzie szukać pomocy medycznej. [*]74% kobiet zadeklarowało wiarę w leki w leczeniu niepłodności podczas gdy embriolodzy oceniali, że 54% kobiet posiada takie przekonanie, natomiast lekarze szacowali, że 69% ich pacjentek posiada takie przekonanie. [*]82% pacjentów posiadało wiedzę na temat zamrażania komórek jajowych w celu późniejszego użycia, gdy lekarze oceniali, że 41% a embriolodzy, że 36% pacjentów posiada taką wiedzę. [/list] 2. “Gdybym tylko wiedział/a!”
Wspieranie przemyślanych, opartych na wszechstronnej wiedzy decyzji reprodukcyjnych podejmowanych mężczyzn i kobiety.
J. Daniluk, E. Koert, University of British Columbia Educational & Counselling Psychology, Vancouver, Canada. Prowadząca zreferowała rezultaty powstałej w czerwcu 2012, dzięki jednorocznemu grantowi kanadyjskiego rządu, strony internetowej “MyFertilityChoices.com”. Stronę prowadzi dwóch pracowników etatowych przy pomocy rzeszy wolontariuszy i grupy współpracujących ekspertów. Co ciekawe, od Anny Krawczak, przewodniczącej Stowarzyszenia Nasz Bocian, dowiedziałam się, że oglądalność polskiej strony www.nasz-bocian.pl jest wielokrotnie wyższa (aktualnie portal nasz-bocian.pl posiada 80 tysięcy zarejestrowanych użytkowników, którzy generują miesięcznie 1,5 miliona odsłon. Dopisek: Anna Krawczak). Strona myfertilitychoices.com uzyskała w ciągu kilku miesięcy (czas pomiędzy rozpoczęciem działalności a podaniem wyników do publikacji Eshre planowanej na czerwiec 2013) 20 tysięcy wejść z 156 krajów, 100.000 obejrzanych odsłon, 16% powracających użytkowników. Największą popularnością cieszyły się tematy: [list] [*]Informacje na temat płodności i niepłodności, [*]Strategie podejmowania decyzji w sprawie reprodukcji, [*]Rozpoznawanie swojej gotowości do rodzicielstwa, [*]Relacje a decyzje dotyczące płodności. [/list] 3. Świadomość kobiet na temat wpływu wieku na sukces IVF.
I. Daly, University of Camridge, UK. Studia pokazały, że kobiety wykazywały nierealistyczny optymizm przeceniając skuteczność IVF i nie wiedziały, że wraz z wiekiem procent skuteczności IVF maleje. Jednocześnie wykazywały opory przed zastosowaniem IVF ze względu na koszty finansowe oraz przewidywany psychiczny i fizyczny ból. Wydawało im się, że jeśli te czynniki zostaną wyeliminowane, IVF zadziała. Poziom optymizmu kobiet był zależny od tego czy w ich otoczeniu ktoś z rodziny lub przyjaciół przeszedł udane lub nieudane IVF. 4. Badania okołoporodowe nad dziećmi urodzonymi z mrożonych metodą witryfikacji blastocyst (6467 cykli, 1830 urodzeń, 2059 dzieci, 12 lat doświadczenia).
T. Mukaida i inni, Hiroshima HART Clinic, Japonia. Mukaida rozpoczął swoją prezentację od bardzo ciekawego filmu instruktażowego dotyczącego witryfikacji blastocyst. Niestety prowadzący mu przerwał i kazał przejść do konkluzji a szkoda bo wydaje mi się, że w świecie nauki nie jest wcale takie częste odsłanianie kulis technik stosowanych do osiągnięcia sukcesu. O ile dobrze zrozumiałam przenosi on rozwiniętą pięciodniową blastocystę (która już na tym etapie jest widoczna gołym okiem) za pomocą specjalnej pętelki do miejsca witryfikacji. Ta maleńka pętelka pozwala na przeniesienie blastocysty zawieszonej w płynie jako kropelki, która nie posiada ścianek naczynia i jak rozumiem jest dzięki temu bardziej zabezpieczona przed jakimś dotknięciem ścianki. Oczywiście opisuję to co widziałam na filmie jako całkowity laik ale muszę przyznać, że widok zapierał dech w piersiach. A teraz konkluzje badań Mukaidy dotyczące ew. komplikacji okołoporodowych :
Bliźnięta jednojajowe to 2,7% urodzeń z witryfikowanych blastocyst w porównaniu do 2,3% urodzeń ze świeżych blastocyst oraz 1,9% wad wrodzonych i problemów okołoporodowych z witryfikowanych blastocyst w porównaniu do 2,0% ze świeżych blastocyst . Wg Mukaidy powyższe wyniki świadczą o bezpieczeństwie programu z użyciem witryfikacji blastocyst a wysoki procent urodzeń w porównaniu do cykli może skłaniać do single BL transfer czyli do transferu pojedynczej blastocysty.