Relacja z rocznego spotkania Fertility Europe w Londynie, 08 lipca 2013

Jak co roku podczas kongresu ESHRE odbyło się również roczne spotkanie Fertility Europe, w którym wzięły udział europejskie organizacje pacjenckie reprezentujące osoby zmagające się z niepłodnością. Tym razem Stowarzyszenie NASZ BOCIAN było reprezentowane przez dwie osoby: Agnieszkę i Anię, które jednocześnie są członkiniami wewnętrznych grup roboczych Fertility Europe: grupy Fundraising (Agnieszka) i grupy Policy (Ania). Dziękujemy za możliwość wzięcia udziału w spotkaniu Stowarzyszeniu NASZ BOCIAN oraz ESHRE, które pokryły koszt przelotu i trzydniowego noclegu w Londynie. Dzięki dofinansowaniu z ESHRE udało nam się pokryć 80% poniesionych na tę delegację kosztów. W tym roku reprezentowane były następujące kraje:

Infertility Network UK, Wielka Brytania
Barnlangtan, Szwecja
Onskebarn, Norwegia
Simpukka, Finlandia
RODA, Chorwacja
SOS Infertilitatea, Rumunia
Zachatie, Bułgaria
Iskam Bebe, Bułgaria
NASZ BOCIAN, Polska
Bocian, Słowacja
Deti Budut, Ukraina
Freya, Holandia
Amotat Chen, Izrael
Tilvera, Islandia


Już przy wejściu do centrum kongresowego ExCel w Londynie, gdzie odbywał się tegoroczny kongres ESHRE, przybyłych witała wielka plansza z Pocztówkami Nadziei. Jak co roku Polska okazała się liderem i nadesłała najwięcej pocztówek :) Hasłem tegorocznej Wall of Hope, na której powiesiliśmy pocztówki, było „There are real people behind treatments”- za leczeniem stoją prawdziwi ludzie.

Chcieliśmy w ten sposób przypomnieć lekarzom, że leczą nie nasze jajniki i jajowody, ale nas samych z naszymi marzeniami, troskami, pragnieniami i całym człowieczeństwem.

Trafienie do sali, w której odbywało się spotkanie Fertility Europe graniczyło z cudem, ale w końcu się udało.
Debatę rozpoczęliśmy od dyskusji nad członkostwem w Fertility Europe i podjęciem decyzji, że wszystkie kraje niepłacące składek członkowskich będą musiały stracić prawa aktywnych członków.
Jak widać jak Europa szeroka i długa wszędzie jest ten sam problem z opłatami członkowskimi, więc korzystając z okazji uprzejmie przypominamy wszystkim członkom Stowarzyszenia NASZ BOCIAN:



W kolejnym głosowaniu zdecydowaliśmy o zmianach w statucie Fertility Europe, zaakceptowaliśmy sprawozdanie finansowe za ubiegły rok i przyjęliśmy do grona aktywnych członków FE organizację Deti Budut z Ukrainy, a następnie zaprosiliśmy dr Eline Dancet  z Univerisity of Amsterdam prowadzącą badania nad oczekiwaniami pacjentów do wygłoszenia odczytu na ten temat. Wnioski były w tym samym stopniu poruszające, co dające do myślenia: okazuje się, że zdecydowana większość pytań badawczych formułowanych przez rozmaitych naukowców prowadzących badania nad niepłodnością, jest naprawdę bardzo oderwana od rzeczywistości pacjenckiej. Miałyśmy się z Agnieszką przekonać o tym jeszcze później podczas wykładów kongresowych, kiedy to  kilka razy zdumiała nas obserwacja, jak daleko znajduje się nauka w stosunku do realnych potrzeb pacjentów.

Dr Dancet poprosiła wszystkie organizacje członkowskie o zajęcie stanowiska w tej sprawie i wypełnienie ankiety, Polska zrobiła to już kilka miesięcy temu, więc i my mamy swój skromny udział w tym przedsięwzięciu.
W dalszej kolejności Denisa Priadkova, wiceprzewodnicząca Fertility Europe, zapoznała nas z dotychczasowym przebiegiem akcji Pocztówek Nadziei:Nie-Zwykłe Rodziny. Jak zawsze Polska zebrała najwięcej podziękowań, więc przekazujemy je również i Wam :)

Tak obradowaliśmy:

Publiczne podziękowania otrzymaliśmy również od Ukrainy za merytoryczną pomoc udzielaną tej organizacji i przyjęcie na siebie roli nieformalnego mentora. Od marca 2013 jesteśmy w stałym kontakcie z Deti Budut i było bardzo miło usłyszeć o tym również na forum europejskim.
Spotkanie zakończyło wystąpienie  gości specjalnych, którymi w tym roku – również za podpowiedzią NASZEGO BOCIANA, bo bardzo nam na tym zależało- byli Olivia Montuschi i Walter Merricks z Donor Conception Network.
Ach, co to był za wykład! Patrzyłyśmy z Agnieszką na reakcje wszystkich zebranych i muszę powiedzieć, że cisza i skupienie było takie, że można by było usłyszeć muchę, o ile jakakolwiek przedarłaby się przez system klimatyzacji w ExCel London ;)
Olivia i Walter opowiadali o doświadczeniu brytyjskim w zakresie jawnego dawstwa gamet. Donor Conception Network zostało założone w 1993 roku w Wielkiej Brytanii przez pięć par, które skorzystały z dawstwa gamet i zostały dzięki temu rodzicami. Od początku ideą DCN było otwarte mówienie o adopcji prenatalnej i wywieranie nacisku na władze, aby dostosować prawo do potrzeb rodzin i praw dzieci.
Od 2006 roku w Wielkiej Brytanii dawstwo gamet jest wyłącznie jawne, to znaczy że każde dziecko urodzone w ten sposób po ukończeniu 18 roku życia może wystąpić o poznanie tożsamości dawcy/dawczyni i uzyskać tę informację.
Olivia i Walter są rodzicami dzieci urodzonych dzięki inseminacji nasieniem dawcy, a Olivia jest autorką czterech niezwykłych poradników dla rodziców zatytułowanych „Powiedzieć i Rozmawiać”. Dostępna jest również wersja polska, którą przetłumaczyliśmy w ramach polskiej kampanii Powiedzieć i Rozmawiać, zachęcamy do pobrania bezpłatnych PDFów:
http://www.nasz-bocian.pl/powiedziecirozmawiac_pobierz_poradniki

Nasi goście omawiali zmiany, jakie zaszły w Wielkiej Brytanii w stosunku do dawstwa gamet i praw dzieci, między innymi obalili mit, że po wprowadzeniu dawstwa jawnego załamało się oddawanie gamet. Pokazali liczby pochodzące z oficjalnych raportów HFEA: w chwili obecnej w Wielkiej Brytanii nie ma niedoboru dawców i dawstwo gamet wyszło na prostą.
Muszę powiedzieć, że zrobiło to duże wrażenie na obecnych, bo na ogół organizacje pacjenckie koncentrują się na „tu i teraz” czyli samej niepłodności, a kwestie przyszłości i właśnie praw dzieci mogą umknąć. Z kuluarowych rozmów wynika, że w najbliższym czasie tym tematem planuje się zająć Bułgaria, a sama Fertility Europe chce powołać osobną grupę roboczą do spraw dawstwa gamet i zarodków. Obie zgłosiłyśmy już chęć pracy w tej grupie.
Na koniec odczytu Agnieszka publicznie podziękowała Olivii i Walterowi za ich wkład w polską kampanię i za wieloletnią pracę na rzecz podnoszenia społecznej świadomości w zakresie dawstwa gamet. Był to bardzo wzruszający moment dla wszystkich zgromadzonych.
Agnieszce udało się również ustalić z Olivią, że Nasz Bocian otrzyma bezpłatne prawa autorskie do kolejnych dwóch poradników z serii Powiedzieć i Rozmawiać: jeden z nich zaadresowany jest do bliskich i rodziny rodziców dzięki dawstwu gamet (również jeszcze w trakcie starań, zanim staną się rodzicami), a drugi doradza obecnym lub przyszłym rodzicom dzięki dawstwu gamet jak rozmawiać ze swoją rodziną i przyjaciółmi, pomóc im oswoić się z tematem i zachowywać się wspierająco.
Tak więc w najbliższym czasie będziemy prosili chętne osoby ze znajomością języka angielskiego o pomoc w przetłumaczeniu nowych poradników :)

Męczący dzień – bo poza opisanymi wydarzeniami formalnymi były również dziesiątki rozmów kuluarowych o tym, jak wygląda rzeczywistość pacjencka w różnych krajach – zakończył się kolacją podczas rejsu Tamizą, który zorganizowała brytyjska organizacja Infertility Network UK z okazji swojego dziesięciolecia.
Dla mnie była to również okazja do rozmowy z przedstawicielką irlandzkiej organizacji pacjenckiej National Infertility Support and Information Group na temat naprotechnologii, która jest w Irlandii równie promowana jak w Polsce. Przemyślenia mamy podobne: dobra okazja dla młodych ludzi, aby poznać swoją płodność i ryzykowny wybór dla par starszych, których rezerwa jajnikowa przestała być już sprzymierzeńcem w walce o dziecko. I zbyt mało rzetelnych informacji o tym, że naprotechnologia nie jest alternatywą wobec IVF, jako metoda niskiej skuteczności przeznaczona dla par z lekką bądź umiarkowaną niepłodnością.


W czasie, w którym świętowaliśmy jubileusz Infertility Network UK, odbywał się bieg charytatywny ESHRE pod hasłem „Run, baby, run!”  współorganizowany przez Fertility Europe. Na liście biegaczy udało mi się wypatrzyć siedem osób z Polski- gratulacje dla polskiej ekipy! :)
Cały dochód z biegu został przeznaczony na wsparcie Fertility Europe, a biegaczy dzielnie wspierały dziewczyny z Tilvery i IskamBebe.
Tak wyglądały nastroje przed biegiem (pośrodku widzicie Annę Veigę, prezeskę ESHRE):

Za rok widzimy się w Monachium i mamy nadzieję wysłać tam jeszcze więcej przedstawicieli Naszego Bociana :)