Autor:

Data publikacji:

01.07.2013

zaloguj się, żeby móc oceniać artykuły

"Tekst pełen dziur"

        czyli nasza reakcja na tekst, który ukazał się dziś na stronach tygodnika Polityka "in vitro pełne dziur" http://www.polityka.pl/kraj/1547721,1,co-zmieni-rzadowy-program-refundacji-in-vitro.read Szanowni Państwo Ponieważ od dziś rana otrzymujemy sygnały od zaniepokojonych pacjentów w sprawie wzmiankowanego artykułu, chcielibyśmy przedstawić nasze stanowisko w tej materii, zwłaszcza, że program kierowany jest do pacjentów i to oni są jego beneficjentami. Być może warto więc byłoby zapytać o zdanie również samych pacjentów, a nie tylko Związek Ośrodków Leczenia Niepłodności, który reprezentuje środowisko lekarskie, co więcej środowisko skupione wokół podmiotów komercyjnych. 1. Kto skorzysta z programu? [i] "Przede wszystkim nie do końca wiadomo, kto będzie mógł skorzystać z bezpłatnego finansowania zabiegów"[/i] Nie jest prawdą, jak twierdzą autorki artykułu powołując się na wypowiedź prezesa NIL, Macieja Hamankiewicza ("nigdzie nie jest zapisane, czy refundacją będą objęci ci, którzy zgłoszą się jako pierwsi, czy zadecydują o tym jakieś inne kryteria"), iż odpowiedź na to pytanie jest niejasna, podobnie jak nie są znane zasady dystrybucji procedur. Na te pytania odpowiada nie tylko sam Program (w części opisującej zasady kwalifikacji, ale również Regulamin uczestnictwa w programie zdrowotnym pn. "Program - Leczenie Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 - 2016", upubliczniony w dniu 28 czerwca 2013 roku na stronie Ministerstwa Zdrowia, a więc trzy dni przed datą publikacji artykułu "In vitro pełne dziur": [i] § 4. Udzielanie świadczeń zdrowotnych pkt. 1. Kolejność udzielania świadczeń w Programie jest uzależniona od kolejności zgłoszenia się pary do realizatora pkt. 4 Po zakwalifikowaniu do uczestnictwa w Programie, para jest wpisywana na listę oczekujących. pkt. 5 Listę oczekujących prowadzi każdy realizator oddzielnie. pkt. 6 Informację o liczbie par umieszczonych na liście oczekujących realizator przekazuje do Ministerstwa Zdrowia co dwa tygodnie"[/i] 2. Rejonizacja ośrodków Powołując się na sformułowanie autorek tekstu: [i]"Środowisko medyczne nie rozumie też ustalonej przez ministerstwo rejonizacji. Uniemożliwia ona pacjentom wybór konkretnej kliniki i przeczy zasadzie, że pieniądze powinny iść za pacjentem"[/i] Bardzo słusznie, że środowisko lekarskie nie rozumie tej sytuacji, jest ona bowiem nieprawdziwa i pozostaje jedynie zdumieć się, że takie niesprawdzone informacje są dalej kolportowane przez tygodnik posiadający swoją znaczącą renomę. Cytując Regulamin uczestnictwa w programie zdrowotnym pn. "Program - Leczenie Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 - 2016": § 4. Udzielanie świadczeń zdrowotnych 2. Wybór realizatora jest wyłączną decyzją pary, a przystąpienie do Programu u wybranego realizatora nie może być przez niego uzależniane od dotychczasowego korzystania przez parę z udzielanych przez realizatora świadczeń". 3. Podział środków Cytując artykuł: [i]"Kontrowersje wzbudza także sam podział środków. Nie jest on proporcjonalny do liczby mieszkańców w danym województwie. Dla przykładu największą pulę pieniędzy (bo aż 16 proc. wszystkich) przeznaczono dla województwa białostockiego, w którym mieszka tylko 3,1 proc. ludności kraju. Województwo wielkopolskie, w którym mieszka trzy razy więcej ludzi dostanie tylko 6 proc. z całej puli środków." [/i] Jest tu pewna niekonsekwencja, skoro - zdaniem autorek tekstu - pieniądze powinny iść za pacjentem, a jednocześnie uważają za kontrowersyjne przyznanie 16% puli środków dla ośrodków białostockich. Ośrodki białostockie pełnią od lat rolę nieformalnego lidera w środowisku pacjenckim z uwagi na fakt, iż posiadają najdłuższe doświadczenie w zakresie wykonywania procedury in vitro, zaś pierwsze polskie dziecko urodzone metodą ivf urodziło się właśnie dzięki pracy zespołu białostockiego kierowanego przez prof. Mariana Szamatowicza. Monitorując rynek pacjencki za pośrednictwem naszego portalu istniejącego od 12 lat i będącego największym w Europie portalem pacjenckim zajmującym się niepłodnością, możemy z pełną odpowiedzialnością stwierdzić, iż jednym z głównych kierunków migracji pacjenckiej w obszarze niepłodności, jest właśnie Białystok, na drugim miejscu Warszawa. Nie oznacza to, że Komisja Konkursowa kierowała się w swoich decyzjach akurat tym czynnikiem, bo o tym nie posiadamy żadnej wiedzy, niemniej dla pacjentów ten faktor wydaje się mieć duże znaczenie. 4. Rejestr dzieci urodzonych metodą in vitro [i]"Kolejną kwestią, która budzi zastrzeżenia środowiska medycznego, jest nałożony na kliniki obowiązek raportowania przebiegu ciąży, porodu i stanu dziecka po porodzie. Miałby powstać wykaz dzieci urodzonych metodą in vitro. W raporcie miałyby się znaleźć między innymi takie dane jak PESEL matki, liczba pobranych od niej gamet, liczba przechowywanych zarodków oraz inne informacje związane z przebiegiem samej ciąży."[/i] Na jakim źródle opierają się autorki twierdząc, że miałby powstać wykaz dzieci urodzonych metodą in vitro? Wedle naszej wiedzy potwierdzonej w Ministerstwie Zdrowia, ta informacja jest całkowitą nieprawdą, której cel jest dla nas niejasny, a przy tym bardzo niepokojący: komu zależy na dezorientowaniu pacjentów? Komu zależy na wprowadzaniu pacjentów w błąd i zastraszaniu ich poprzez kolportowanie nieprawdziwej informacji dotyczącej powstania rejestru dzieci urodzonych metodą in vitro? Integralną częścią Programu jest powstanie Rejecstru Medycznie Wspomaganej Prokreacji, dotyczy on jednak danych pacjentów biorących udział w Programie, a nie danych ich dzieci. Można się jedynie dziwić oporom środowiska lekarskiego - o ile istotnie taka informacja została przekazana przez lekarzy - wobec wprowadzenia centralnego rejestru procedur, które w krajach europejskich nie tylko istnieją, ale są obowiązkiem ze strony środowiska medycznego i instytucji państwowych, i służą po pierwsze weryfikacji skuteczności ośrodków, po drugie weryfikacji bezpieczeństwa leczących się tam pacjentów, po trzecie kontroli nad pracą ośrodków i spełnianiem przez nie standardów bezpiecznego i skutecznego leczenia. Program Refundacyjny poprzez Rejestr wprowadza monitoring pracy ośrodków, dzięki czemu po raz pierwszy od dwudziestu pięciu lat polscy pacjenci podchodzący do leczenia metodą in vitro będą mogli otrzymać pełną i zweryfikowaną informację na temat wyników ośrodków, w których podejmą, bądź nie, leczenie. Regulacja tej sfery nie tylko jest w interesie samych pacjentów, ale jest również milowym krokiem w kierunku standaryzacji warunków leczenia niepłodności metodami zaawansowanymi. Kwestie dotyczące monitorowania ilości pobranych gamet, ilośc powstałych zarodków i informacji dotyczących przebiegu ciąży są kwestiami jawnymi i opisanymi w Regulaminie ( § 7. Przetwarzanie danych w Rejestrze Medycznie Wspomaganej Prokreacji, oraz załącznik nr 1 i załącznik nr 2, wszystkie dokumenty są dostępne na stronie Ministerstwa Zdrowia i ich treść nie powinna podlegać dywagacjom, skoro została zapisana i opublikowana). 5. In vitro i wstyd [i]"Ministerstwo nie wzięło też pod uwagę, że dla wielu par poczęcie dziecka metodą in vitro jest wciąż kwestią wstydliwą, a w pewnych środowiskach nawet stygmatyzującą. Dlatego też chcieli by - i mają do tego prawo - zachować te informacje tylko dla siebie. Takie osoby będą robić wszystko, by zatrzeć ślady o zabiegu i np. po trzech miesiącach mogą zmienić lekarza, nigdy więcej nie pojawiając się w klinice."[/i] Dokumentacja medyczna i dane zawarte w Rejestrze są opatrzone tzw. wysokim poziomem bezpieczeństwa i wydaje nam się, iż zanim autorki wyrażą swoje wątpliwości co do pracy Ministerstwa Zdrowia, warto byłoby swoje przekonania zweryfikować zapoznając się przynajmniej z jawnymi danymi na ten temat, które od trzech dni są dostępne. Skoro jednak tego nie uczyniono to informujemy, iż każda para rozważająca skorzystanie z Programu podpisuje stosowne oświadczenie i jest informowana o zasadach gromadzenia danych w Rejestrze, o tym, iż zebrane dane medyczne służą do celów statystycznych i medycznych, i o tym iż przekazywanie danych jest dobrowolne, aczkolwiek niezbędne do wzięcia udziału w Programie. Ponadto kultywowanie poglądu, iż leczenie niepłodności jest działaniem wstydliwym, umacnia sytuację nierówności i stygmatyzacji osób niepłodnych, czego jednym z przejawów jest ten, iż nie spotkaliśmy się dotąd z poglądem, iż rejestr transplantologiczny powinien zostać wycofany ponieważ przeszczepianie organów jest działaniem intymnym i przyczyniającym się do stygmatyzacji pacjentów. 6. Milczenie [i]"Rząd zanim zaczął refundować in vitro, powinien ustawowo uregulować kwestie fundamentalne związane z tą formą zapłodnienia. Lecz ministerialny program reguluje tylko to, komu i ile prób zapłodnienia państwo sfinansuje. Podstawowe sprawy nie są wciąż rozwiązane, właśnie dlatego, że brakuje ustawy. (...) Program nie definiuje czym jest zarodek i jak go chronić. Zabiegi, które nie będą refundowane wciąż będą „prokreacyjną samowolką”. Program nie reguluje kwestii niszczenia i handlu zarodkami. Co nie jest prawnie zakazane, uznaje się za dozwolone. Prawo polskie zakazuje dziś tylko handlu organami ludzkimi, a o zarodkach milczy. Nie wiadomo też jak długo zarodki mogą być przechowywane, co zrobić z nimi jeśli para zajdzie w ciążę i nie planuje już kolejnych dzieci. Czy może przekazać je innej parze, czy na przykład sprzedać?"[/i] Celem Programu refundacyjnego nie jest zastępowanie odpowiednich ustaw, więc czynienie Programowi zarzutu z tego, że nie wychodzi poza swoje kompetencje pozostając programem zdrowotnym nie definiując np. "statusu zarodka", wydaje się niedorzeczne. Polskie prawo nie tylko milczy o zarodkach, ale również o gametach ludzkich, jednak rolą Programu nie jest stanowienie prawa, a zrefundowanie leczenia metodą in vitro tym wszystkim, którzy od ćwierćwiecza łożą ze swoich podatków na opiekę zdrowotną, w tym również na szkoły, przedszkola, żłobki i przychodnie pediatryczne, choć sami dzieci mieć nie mogą. Z naszego punktu widzenia Program refundacyjny jest pierwszym krokiem w kierunku zniesienia elementarnej nierówności w traktowaniu niepłodnych pacjentów, ale także krokiem na rzecz solidarności społecznej okazanej ludziom, którzy do tej pory nie mogli na nią liczyć. Otrzymujemy w tej sprawie wiele listów od pacjentów i wyrażamy żal, że akurat ich punktem widzenia żadna z autorek nie była zainteresowana, bo wówczas moglibyśmy przekazać listy od ludzi leczących się przez wiele lat z powodu niepłodności, którym sytuacja materialna nie pozwoliła na wzięcie kredytu, bo nie mieli zdolności kredytowej; nie pozwoliła na sprzedanie mieszkania, którego nie mieli; uniemożliwiła sprzedanie samochodu, którego nie posiadali, aby zrealizować jedno z podstawowych pragnień każdego gatunku, jakim jest doczekanie się potomstwa. Dla takich par ten Program stanowi nie tylko szansę, ale również JEDYNĄ szansę na zostanie rodzicami i sądzimy, że warto przywrócić niepłodności jej ludzką twarz, bo ta problematyka nie sprowadza się jedynie do cewników, kateterów i poglądów lekarzy, ale przede wszystkim do dramatu kilku milionów polskich par, z których kilkanaście tysięcy ma wskazanie do metody leczenia in vitro, a do tej pory mała jej część mogła sobie finansowo pozwolić na próbę realizacji tej największej nadziei oraz pragnienia. Kończąc wyrażamy oczekiwanie i nadzieję, iż niepełne informacje podane przez Państwa zostaną sprostowane, a pacjenci otrzymają rzetelną wiedzę dziennikarską dotyczącą założeń i zasad Programu, który z dniem dzisiejszym wchodzi w życie. Zamieszczamy również odnośnik do naszego List do Pacjentów na temat refundacji, który opublikowaliśmy 25 czerwca 2013 roku na naszych stronach zachęcając do zapoznania się z nim: http://www.nasz-bocian.pl/node/37109 Z poważaniem Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN