Termin Alkoholowy Zespół Płodowy został użyty po raz pierwszy w roku 1973 przez amerykańskich naukowców K.L. Jonesa i D.W. Smitha. Nazwą tą określono zespół nieprawidłowości stwierdzanych u niektórych dzieci matek alkoholiczek.
Do głównych objawów FAS zalicza się:
- opóźnienie rozwoju fizycznego (zazwyczaj wolniejszy rozwój fizyczny, przejawiający się w przed- i pourodzeniowych miarach: długości i masie ciała oraz obwodzie głowy);
- anomalie struktury i funkcji mózgu, w tym zaburzenia funkcji intelektualnych;
- nieprawidłowości budowy głowy, twarzy i kończyn.
Kryteria te są poddawane ciągłym modyfikacjom w miarę wykrywania coraz większej liczby nowych przypadków. Warunkiem koniecznym dla stwierdzenia FAS jest udokumentowanie faktu spożywania przez matkę alkoholu w trakcie ciąży.
Pokrewne jednostki chorobowe
Do jednostek chorobowych, których wystąpienie jest spowodowane spożywaniem alkoholu przez kobiety w trakcie ciąży, zaliczamy także:
- FAE (Fetal Alcohol Effects) – Poalkoholowy Efekt Płodowy. W skład tej jednostki chorobowej wchodzą niespecyficzne zaburzenia rozwoju i zachowania. Nie zauważamy natomiast u dziecka symptomów w jego wyglądzie zewnętrznym.
- ARBD (Alkohol Related Birth Defects) – Poalkoholowy Defekt Urodzeniowy. Do symptomów tego zespołu należą wady serca, zaburzenia zmysłu wzroku i słuchu, anomalie stawów itp.
- ARND (Alkohol Related Neurodevelopment Disorders) – Poalkoholowe Zaburzenia Rozwoju Układu Nerwowego.
Czynniki ryzyka
Na wystąpienie u dziecka Alkoholowego Zespołu Płodowego ma wpływ wiele czynników, m.in.:
- częstotliwość spożywania alkoholu;
- ilość alkoholu spożytego przez kobietę w trakcie ciąży;
- stadium rozwoju płodu w momencie narażenia na wpływ alkoholu;
- faza ciąży, w trakcie której kobieta spożywa najwięcej alkoholu;
- stan odżywienia kobiety w ciąży;
- przyjmowanie przez kobietę w ciąży innego rodzaju środków psychoaktywnych;
- czynniki genetyczne w odniesieniu do płodu;
- czynniki genetyczne w odniesieniu do kobiety w ciąży;
- ogólny stan zdrowia kobiety w ciąży.
Ważne
Żadna ilość alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży nie jest bezpieczna dla jej dziecka. FAS jest problemem pojawiającym się w każdej kategorii rasowej oraz w każdej grupie społeczno-ekonomicznej.
Objawy FAS
Do charakterystycznych objawów występujących w wyglądzie zewnętrznym należą m.in.:
- zmniejszenie odległości pomiędzy wewnętrznymi a zewnętrznymi kącikami oczu, czyli skrócenie szpar powiekowych;
- opadanie jednej lub obydwu powiek.
Do charakterystycznych objawów w funkcjonowaniu poznawczo-emocjonalnym należą m.in.:
- zaburzenia funkcji czuciowych i ruchowych – nieprawidłowości zmysłu wzroku, zmysłu słuchu, równowagi oraz zaburzenia koordynacji ruchowej;
- zmiany mózgowe i zmiany zachodzące w ośrodkowym układzie nerwowym – obniżenie poziomu inteligencji, upośledzenie zdolności uczenia się, niewłaściwe czy też nietypowe zachowanie, opóźnienie rozwoju mowy i rozwoju zdolności werbalnych, a także opóźnienie kolejnych etapów rozwoju;
- zaburzenia zachowania;
- u dzieci najmłodszych – problemy z karmieniem, nadmierną drażliwością i zaburzeniami rytmu snu;
- w wieku przedszkolnym – nadmierna aktywność, rozkojarzenie i kapryśność, zaburzenia w zakresie koordynacji ruchowej;
- problemy z pamięcią i logicznym myśleniem;
- w pierwszych latach szkoły u znacznej grupy dzieci z FAS rozpoznawany jest zespół dziecka nadpobudliwego z deficytem uwagi ADHD.
Rodzice dzieci z FAS w wieku szkolnym postrzegają swoje dzieci jako:
- nerwowe, nieprzewidywalne i złośliwe;
- łatwo się męczące i zdenerwowane brakiem snu;
- niepotrafiące skoncentrować się na zadaniu;
- labilne emocjonalnie;
- nadmiernie podatne na wpływ rówieśników;
- wyobcowane i samotne;
- skoncentrowane na sobie, zachowujące się „jak gdyby świat kręcił się wokół nich";
- wymagające i spodziewające się natychmiastowej gratyfikacji.
Kolejne szkolne lata przynoszą dzieciom z FAS kolejne przeszkody w rozwoju. Mocniej daje o sobie znać słaba umiejętność komunikowania, impulsywność i trudności w kontaktach społecznych. Dzieci z FAS bardzo często nie są w stanie przewidzieć konsekwencji swojego zachowania. Wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że najczęstszym problemem u dzieci z FAS w wieku szkolnym są zaburzenia koncentracji uwagi i problemy z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich.
Okres dojrzewania odznacza się słabą zdolnością właściwej oceny sytuacji, problemami z myśleniem abstrakcyjnym oraz bardzo niską umiejętnością samodzielnego rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji. Wiele dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym nie kończy szkoły. W życiu dorosłym osoby te odczuwają istotne trudności ze znalezieniem i utrzymaniem pracy, przejawiają słabe umiejętności funkcjonowania w społeczeństwie, a ich codziennymi problemami są trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem związków interpersonalnych.
Porównanie rozwoju dziecka z FAS i rozwoju prawidłowego
Rozwój prawidłowy
- chodzi do przedszkola;
- potrafi wykonać trzy polecenia naraz;
- współpracuje z rówieśnikami w zabawie;
- potrafi się dzielić i czekać na swoją kolej.
Dziecko z FAS/E (odpowiada dwulatkowi)
- używa pieluch;
- potrafi wykonać jedno polecenie;
- pomaga i naśladuje mamę;
- siedzi spokojnie przez 5–10 min;
- bawi się indywidualnie, aktywny ruchowo;
- działa jak „uparty dwulatek".
Rozwój prawidłowy
- odpowiada na abstrakcyjne pytania;
- współpracuje z innymi, rozwiązuje problemy;
- uczy się wyciągać wnioski;
- chłonie wiedzę, rozwija kontakty społeczne;
- generalizuje informacje zdobyte w szkole.
Dziecko z FAS/E (odpowiada 6-latkowi)
- uczy się eksperymentując;
- powtarza słowa, naśladuje zachowania;
- uznaje tylko zabawy z jasnymi zasadami;
- uczy się przez wzorcowe rozwiązywanie problemu;
- szybko męczy go wysiłek umysłowy.
Rozwój prawidłowy
- dąży do niezależności;
- kończy szkołę, rozpoczyna pracę zawodową;
- ma swoje plany życiowe;
- oszczędza pieniądze, organizuje sobie życie.
Dziecko z FAS/E (odpowiada dziesięciolatkowi)
- potrzebuje narzucenia zasad i kierownictwa;
- ubogi zasób zainteresowań;
- żyje „tu i teraz", nie potrafi przewidywać;
- cechuje go niefrasobliwość, nadmierna ciekawość, irytacja;
- organizuje życie z pomocą dorosłych.
Terapia dzieci z FAS
Istotnym problemem w terapii dzieci z FAS i FAE jest brak powszechnie dostępnych informacji wyjaśniających przyczyny powstania, przebieg oraz konsekwencje Alkoholowego Zespołu Płodowego. Stworzenie sieci wzajemnego informowania, profesjonalnej pomocy i wsparcia mogłoby pomóc dzieciom efektywnie wykorzystać swoje możliwości.
Kluczem do przynoszącej efekty pracy z dziećmi z FAS lub FAE jest konsekwencja, różnorodność, zwięzłość i wytrwałość. Rodzice muszą pamiętać o wytrwałym, ciągłym powtarzaniu dzieciom swoich komunikatów. Istotnym elementem jest zapewnienie stałości i konsekwencji w otoczeniu — zarówno w zachowaniach, jak i wypowiedziach ludzi z najbliższego otoczenia dziecka.
Za podstawowe zasady pracy z dziećmi z FAS czy FAE uważa się:
- wczesne rozpoczęcie treningu umiejętności społecznych, koncentrację na nauczeniu wykonywania czynności życia codziennego;
- ustalenie kilku prostych zasad; używanie tych samych wyrażeń do przypominania dziecku o obowiązujących regułach, ilustrowanie kierowanych do dziecka instrukcji;
- upewnienie się, że dziecko rozumie kierowane do niego wskazówki; powtórzenie przez dziecko skierowanych do niego słów;
- ustalenie rozkładu dnia i rytmu stałych zajęć, tak aby dziecko z FAS było w stanie przewidzieć nadchodzące wydarzenia;
- podawanie dziecku rozmaitych przykładów ilustrujących występowanie związków przyczynowo-skutkowych;
- ustalenie niezmiennego przebiegu spożywania posiłków czy zasypiania w celu wyeliminowania nieprzewidywalnych zachowań i kłopotów ze snem;
- dzielenie pracy na małe kroki, tak aby dziecko nie czuło się przygniecione nadmiarem obowiązków;
- ustalanie granic i konsekwentne ich wymaganie;
- zauważanie i komentowanie poprawnego zachowania dziecka;
- unikanie gróźb w rozmowach z dziećmi;
- zaznajomienie dziecka z ewentualnymi konsekwencjami złego zachowania;
- stosowanie technik relaksacyjnych, szczególnie w przypadku przeciążenia układu sensorycznego dziecka;
- konsekwentne i natychmiastowe nagradzanie zachowań pożądanych i karanie postaw niewłaściwych.
Ważne jest, aby rodzice byli gotowi do wprowadzenia zmian, które zapewnią dziecku pełen sukcesów rozwój i stworzą aprobującą dziecko atmosferę. Zapewnienie dziecku z FAS wszechstronnej opieki obejmującej problemy natury medycznej, psychologicznej, społecznej, edukacyjnej i socjalnej może pomóc mu rozwinąć jego możliwości w najbardziej ekonomiczny i bezbolesny sposób.
Źródła materiałów:
- Aase J.M. (1997). Kliniczne rozpoznawanie Alkoholowego Zespołu Płodowego (FAS). [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Coles C.D. (1997). Krytyczne okresy narażenia płodu na działanie alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Falewicz J.K. (1993). ABC problemów alkoholowych. Warszawa: PARPA.
- Jacobson J.L., Jacobson S.W. (1997). Narażenie na działanie alkoholu w życiu płodowym a rozwój neurobehawioralny. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Klecka M. (2000). Materiały szkoleniowe Śląskiego Oddziału Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. Mysłowice.
- Michaelis E.K., Michaelis M.L. (1997). Komórkowe i molekularne podstawy teratogennych właściwości alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Ritson B. (1997). Lokalne działania dotyczące problemów alkoholowych. Warszawa: PWN.
- Strategie rozwiązywania problemów alkoholowych. (1993). Warszawa: PWN.
- Streissguth A. (1997). Odległe rokowania w FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Święcicki A. (1987). Podstawowe wiadomości o alkoholizmie. Warszawa: SKP.
- Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. (1997). Warszawa: PARPA.
- Weiner L., Morse B.A. (1997). Strategie interwencji wobec dzieci z FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
- Woronowicz B.T. (1993). Alkoholowe vademecum dla każdego. Zakroczym: Ośrodek Apostolstwa Trzeźwości.
- Woronowicz B.T. (1998). Alkoholizm jest chorobą. Warszawa: PARPA.