W dniach 20-22 marca odbyło się w Warszawie Spotkanie Wiosenne Fertility Europe oraz spotkanie „O niepłodności przy okrągłym stole” organizowane pod patronatem Marszałka Sejmu Ewy Kopacz oraz przy pomocy Pani poseł Małgorzaty Kidawy Błońskiej.
Poniżej osobista relacja z tych trzech dość wyczerpujących dni:
20 marca 2013 roku, środa
Zaczęło się spóźnieniem wszystkiego i wszystkich, a tak naprawdę moim, bo za późno dotarłam do hotelu, aby przywitać Clare Lewis Jones: człowieka orkiestrę, absolutnie fantastyczną kobietę i posiadaczkę Orderu Imperium Brytyjskiego w uznaniu za zasługi, a tak w ogóle to prezeskę Fertility Europe, szefową największej organizacji pacjenckiej w Wielkiej Brytanii, Infertility Network UK oraz reprezentantkę pacjentów chorych na niepłodność we wszelkich możliwych radach, komitetach i komisjach rządowych. Do sejmu dotarłam zdyszana budząc przerażenie pani poseł Kidawy Błońskiej i Michała Damskiego, wiceprzewodniczącego Stowarzyszenia NASZ BOCIAN. Na szczęście woda i kawa pozwoliły nam uspokoić emocje.
O 12.30 rozpoczął się prasowy briefing z udziałem pana doktora Rafała Zyśka i Pani poseł Małgorzaty Kidawy Błońskiej zatytułowany: Rządowy program refundacji in vitro jako sposób na problemy polskiej demografii.
Tematem briefingu było naświetlenie pogarszającej się sytuacji demograficznej w Polsce i wykazanie, iż dofinansowanie do zabiegu in vitro jest jedną z najbardziej opłacalnych strategii zdrowotnych państwa, której koszty zwracają się budżetowi. Jak kolejne godziny tego dnia pokazały: nasz briefing był doprawdy proroczy...
[image:34487 nolink="0"]
Na zdjęciu: Małgorzata Kidawa Błońska, dr Rafał Zyśk, Anna Krawczak link do transmisji: TU O 13.30 rozpoczęła się druga część ważnych spotkań tego dnia czyli spotkanie „O niepłodności przy okrągłym stole”. Link do transmisji: TU Zaprosiliśmy autorów projektów ustaw bioetycznych i przedstawicieli wszystkich polskich klinik raportujących ESHRE, gościem honorowym była Clare Lewis Jones, która wygłosiła świetną prezentację na temat sytuacji pacjentów w innych krajach. Następnie przemawiała pani Bogda Pawelec wyjaśniając rolę psychologa w centrum leczenia niepłodności i przywołując badania Alice Domar wykazujące, iż brak wsparcia psychologicznego w terapii niepłodności potrafi obniżyć ratę ciąż o ponad 30%. Wniosek: pacjencie, lecz również swoją duszę, nie tylko ciało! W trakcie mojej prezentacji na salę wkroczył Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz oznajmiając, iż właśnie został podpisany Narodowy Program Leczenia Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 – 2016! [image:34488 nolink="0"]Odbyła się długa i miejscami burzliwa dyskusja, podniesiono między innymi kwestie: [list] [*]obecności przedstawiciela pacjentów w Radzie Programowej „programu refundacyjnego” na wzór innych krajów europejskich; [*]rozwiązania sprawy dawstwa gamet, które nie jest ujęte w „programie refundacyjnym” z powodu niewdrożenia dyrektywy 23/2004/WE [*]definicji „dawstwa komercyjnego” versus „dawstwa niekomercyjnego” [/list] Obecny na sali prof. Rafał Kurzawa, jeden ze współautorów Projektu wyraził nadzieję, iż tym samym kończymy w Polsce etap debaty „in vitro- tak czy nie?”, a rozpoczynamy nowy etap „in vitro- w jaki sposób?”. Pozostaje mieć nadzieję, iż prof. Kurzawa ma rację w swoich przewidywaniach. Podsumowując ten dzień od strony mniej oficjalnej. Zdumiewa fakt, iż na 30 polskich klinik raportujących do ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) swoich przedstawicieli do sejmu wysłało jedynie dwanaście z nich. Mogliśmy liczyć na następujące ośrodki leczenia niepłodności: Novum, InviMed, Zięba Clinic, Vitrolive, Klinika Niepłodności i Endokrynologii Rozrodu w Poznaniu, Ośrodek Diagnostyki i Leczenia Niepłodności w Warszawie, Invicta, Bocian, Gameta, Artvimed, Gravita, Novomedica i Salve Medica. Gdzie byli pozostali? Zapewne „nie byli zainteresowani zaproszeniem”, jak wyjaśniła wyniośle recepcjonistka jednej z wrocławskich klinik, którą telefonicznie pytałam o potwierdzenie przybycia. W roku 2013, roku – miejmy nadzieję – startu programu refundacji in vitro, roku jedenastoletniej działalności NASZEGO BOCIANA, kolejnych projektów społecznych i kolejnych fantastycznych ludzi włączających się w nasze działania, czuję się niczym przybysz z obcej planety mając z jednej strony do czynienia z Fertility Europe i potęgą paneuropejskiej organizacji pacjenckiej, a z drugiej strony ze starą, dobrą, polską rzeczywistością, która na każdym kroku powtarza „znaj swoje miejsce w szeregu, pacjencie”. Otóż my od 11 lat nie zgadzamy się ze stwierdzeniem, że pacjent to petent. I mam nadzieję, że w dwunastym roku naszej działalności zaczniemy powoli żegnać przekonanie, iż pacjent to paprotka ze zdolnością kredytową. Bo czas na to, doprawdy, najwyższy. CDN Anna Krawczak
Na zdjęciu: Małgorzata Kidawa Błońska, dr Rafał Zyśk, Anna Krawczak link do transmisji: TU O 13.30 rozpoczęła się druga część ważnych spotkań tego dnia czyli spotkanie „O niepłodności przy okrągłym stole”. Link do transmisji: TU Zaprosiliśmy autorów projektów ustaw bioetycznych i przedstawicieli wszystkich polskich klinik raportujących ESHRE, gościem honorowym była Clare Lewis Jones, która wygłosiła świetną prezentację na temat sytuacji pacjentów w innych krajach. Następnie przemawiała pani Bogda Pawelec wyjaśniając rolę psychologa w centrum leczenia niepłodności i przywołując badania Alice Domar wykazujące, iż brak wsparcia psychologicznego w terapii niepłodności potrafi obniżyć ratę ciąż o ponad 30%. Wniosek: pacjencie, lecz również swoją duszę, nie tylko ciało! W trakcie mojej prezentacji na salę wkroczył Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz oznajmiając, iż właśnie został podpisany Narodowy Program Leczenia Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 – 2016! [image:34488 nolink="0"]Odbyła się długa i miejscami burzliwa dyskusja, podniesiono między innymi kwestie: [list] [*]obecności przedstawiciela pacjentów w Radzie Programowej „programu refundacyjnego” na wzór innych krajów europejskich; [*]rozwiązania sprawy dawstwa gamet, które nie jest ujęte w „programie refundacyjnym” z powodu niewdrożenia dyrektywy 23/2004/WE [*]definicji „dawstwa komercyjnego” versus „dawstwa niekomercyjnego” [/list] Obecny na sali prof. Rafał Kurzawa, jeden ze współautorów Projektu wyraził nadzieję, iż tym samym kończymy w Polsce etap debaty „in vitro- tak czy nie?”, a rozpoczynamy nowy etap „in vitro- w jaki sposób?”. Pozostaje mieć nadzieję, iż prof. Kurzawa ma rację w swoich przewidywaniach. Podsumowując ten dzień od strony mniej oficjalnej. Zdumiewa fakt, iż na 30 polskich klinik raportujących do ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) swoich przedstawicieli do sejmu wysłało jedynie dwanaście z nich. Mogliśmy liczyć na następujące ośrodki leczenia niepłodności: Novum, InviMed, Zięba Clinic, Vitrolive, Klinika Niepłodności i Endokrynologii Rozrodu w Poznaniu, Ośrodek Diagnostyki i Leczenia Niepłodności w Warszawie, Invicta, Bocian, Gameta, Artvimed, Gravita, Novomedica i Salve Medica. Gdzie byli pozostali? Zapewne „nie byli zainteresowani zaproszeniem”, jak wyjaśniła wyniośle recepcjonistka jednej z wrocławskich klinik, którą telefonicznie pytałam o potwierdzenie przybycia. W roku 2013, roku – miejmy nadzieję – startu programu refundacji in vitro, roku jedenastoletniej działalności NASZEGO BOCIANA, kolejnych projektów społecznych i kolejnych fantastycznych ludzi włączających się w nasze działania, czuję się niczym przybysz z obcej planety mając z jednej strony do czynienia z Fertility Europe i potęgą paneuropejskiej organizacji pacjenckiej, a z drugiej strony ze starą, dobrą, polską rzeczywistością, która na każdym kroku powtarza „znaj swoje miejsce w szeregu, pacjencie”. Otóż my od 11 lat nie zgadzamy się ze stwierdzeniem, że pacjent to petent. I mam nadzieję, że w dwunastym roku naszej działalności zaczniemy powoli żegnać przekonanie, iż pacjent to paprotka ze zdolnością kredytową. Bo czas na to, doprawdy, najwyższy. CDN Anna Krawczak